Día de las personas sordociegas en Valladolid

Isabel, 85 años y vecina de Parquesol: «Cuando ni oyes ni ves, el mundo llega hasta donde alcanzan tus manos»

¿Lo imaginas?

Sin vista.

Sin oído.

Ciego y sordo al mismo tiempo.

Como cerca de nueve mil personas en toda España. Como las 250 que son atendidas por la ONCE en Castilla y León. Como Isabel Tamames, una vallisoletana de 1939 («cumplo en agosto los 86») que destroza cualquier idea que hayas podido concebir con anterioridad.

¿Cómo sería tu vida si tuvieras sordoceguera? «Pues una vida con dificultades, es verdad. Pero también mucho más normal de lo que te puedas imaginar», asegura Isabel. Porque más importante que todo aquello que piensas que no podrías es hacer es todo lo que sí puedes llevar a cabo.

Este viernes, como cada 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera. La ONCE ha aprovechado esta cita para lanzar la campaña 'Coge mi mano', que incluye una venta especial del cupón y una camiseta solidaria (15,99 euros), de venta en las tiendas Sfera, cuya recaudación se destinará íntegra para la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS). El dinero servirá para incrementar el número de horas (94.000 el año pasado) que los 140 mediadores (siete en Castilla y León) dedican a atender a personas que, como Isabel, tienen problemas de oído y de visión (menos del 10% en alguno de sus ojos). O como Jesús, como Cristina, como Belén.

Belén Márquez era médico antes de quedarse ciega, de quedarse sorda. «Ahora, veo lo difícil que es acercarse a un centro de salud para pedir una cita. O para explicar al médico lo que te duele, qué es lo que te pasa. Si no fuera por los mediadores, sería muy difícil», asegura. «Yo pensé que me iba a convertir en un ermitaño, que no iba a salir de casa ni me iba a poder comunicar con nadie. Lo que ha pasado es que he aprendido a abrirme a la sociedad de otro modo», apunta Jesús Aparicio. No siempre es fácil. La figura del mediador es clave para que las personas con esta discapacidad se puedan comunicar con los demás. Elena Quintero es una de estas mediadoras. Su labor consiste en acompañar a personas sordociegas en aquellas situaciones que lo requieran. «Desde ir al médico, a la administración o simplemente al supermercado. Es una profesión muy bonita que te enseña algo muy importante: no hay que rendirse nunca».

Isabel lo aprendió pronto. En cuanto con 55 años perdió la vista casi por completo. «Con cuatro años yo ya veía muy mal. Siempre tuve gafas de esas con cristales gordos, como los fondos de los vasos. En el colegio me llamaban gafotas, cuatro ojos. Empecé con diez dioptrías y, desde los diez o los once años, cada año me subían dos más». A los 19, una lentillas le descubrieron un mundo en 'technicolor' que hasta entonces le había pasado desapercibido. «Recuerdo el día que me las pusieron en la óptica Iris. Me fui dando un paseo desde la Plaza Mayor a Poniente y me quedé como tonta viendo el verde de los árboles. Un verde totalmente nuevo para mí». Pero el problema de visión se acrecentó con la edad y complicaciones en la retina. «A los 55 ya casi no veía nada, cada vez menos. Tengo el 10% en el ojo derecho y el 12% en el izquierdo».

Cuenta Isabel que su hija pequeña (cuando tenía 13 años) se dio cuenta de que algo raro le pasaba a su madre. «Yo me metía en la cocina y me valía. Con las manos, claro. Las manos son nuestras grandes aliadas«. Como dice un lema de la campaña y subraya Isabel: »Si no ves, si no oyes, el mundo llega hasta donde alcanzan tus manos«. »Yo limpiaba la cocina siempre tanteando, con las manos por delante. Mi hija se dio cuenta y me dijo que así no podía seguir». Fue entonces cuando Isabel recurrió a la ONCE, que atendió sus problemas no solo de vista, sino también de audición. «Siempre he tenido muchos problemas de infecciones en el oído izquierdo. Ahora lo tengo vacío. Como un pozo sin fondo. Y por el derecho oigo gracias a un aparatito de esos con el que me voy arreglando. Si hay un grupo de tres personas que habla al mismo tiempo, se acabó. Pero una conversación normal la puedo llevar… como ahora».

Isabel es una de las personas que ha adquirido la sordoceguera a lo largo de su vida, lo que hace que conozcan y manejen varias formas de comunicación (en función de la edad y del orden en que perdieron la vista o la audición). Más complicada es la situación de quienes nacen sordociegos de nacimiento. «Tenemos una gran dificultad, pero logramos superarla con una intervención educativa muy especializada. Audífonos e implantes nos ayudan a llegar al lenguaje oral, pero lo normal es que nuestra comunicación sea signada, a veces con unos pocos signos», explica una guía editada por la ONCE para la ocasión. En los casos más extremos, se hace imprescindible la comunicación a través de un código táctil. «Lo más sencillo es escribir el mensaje con el dedo índice en mayúsculas sobre la palma de la mano, una letra sobre otra». O a través de tablillas táctiles. O de aplicaciones especiales en el móvil.

«Para mí lo peor fue ver cómo quedarte ciega y sorda te apartaba de las cosas que siempre te habían gustado. Sentir que no podías participar en muchas actividades… y eso se te hace difícil cuando, como yo, eres una persona que siempre te ha gustado meterte en líos, apuntarte a todo lo que te apeteciera hacer», dice Isabel. Por ejemplo, las clases de catequesis en la parroquia de San Francisco de Asís. Los cursillos prematrimoniales que impartía junto a Enrique, su marido, antiguo trabajador de Renault. «Todavía hoy siento de vez en cuando unos pasos que vienen corriendo por la calle, alguien que se me acerca, que me abraza y me dice: 'Isabel, qué alegría, me diste clase en los grupos de confirmación. ¿Te acuerdas de mí?'. Y yo les tengo que decir que me digan su nombre, cómo son, cómo eran, porque ya no les puedo ver».

«Si me pusieran una cámara en casa, si la gente viera cómo me muevo por allí, a lo mejor se echaba a reír. Es un poco cómico», dice Isabel sin perder la sonrisa. «Me la conozco muy bien, son muchos años viviendo allí, pero tengo que moverme con las manos tocando las paredes. Tengo un carrito que uso para llevar la comida desde la cocina hasta una terraza cubierta donde mi marido y yo comemos en verano y en invierno. Hasta hace poco nos valíamos solos, pero ahora hemos tenido que coger a alguien que venga a hacernos la casa. Yo no veo si me la deja limpia o no, pero mis manos miran por mí. Y basta con tocar un par de cosas para saber si está todo limpio y en su sitio», cuenta Isabel, convencida de algo: «Si puedo, me quiero valer por mí misma». Aunque, reconoce, cada vez es más complicado. A la ceguera, a la pérdida de audición, se une la edad. «En los últimos meses me he caído dos veces. Y he terminado en el hospital. De una me tuvieron que coger cuatro puntos en la cabeza. Ahora tengo un poco más de miedo por las caídas, pero intento hacer mi vida lo más normal posible». Vive en Parquesol y, al menos una vez por semana, coge el autobús para visitar a su hija (tiene otros dos hijos varones) en el centro. «Me gusta pasear por Valladolid, sobre todo por Alcalleres, que fue mi calle de toda la vida antes de subirme a Parquesol».

Y los desplazamientos no son sencillos. Las personas con sordoceguera tienen que hacer frente a tres barreras fundamentales. La primera es la comunicación. La segunda es la libertad de movimientos, el desplazamiento libre (suelen utilizar bastones de franjas blancas y rojas).

La tercera es la participación, según enumeran Ismael Pérez y Araceli de las Heras, delegado y presidenta del Consejo Territorial de la ONCE en Castilla y León. De ahí, dicen, la importancia de los proyectos sociales que favorecen la inclusión, de ahí los nuevos sistemas tecnológicos que facilitan su autonomía, de ahí, insisten, la necesidad de concienciar ante una de las discapacidad más desconocidas, la sordoceguera que afecta, como a Isabel, a casi 9.000 personas (15 de cada 100.000 habitantes).