Palencia

Azul para mostrar la enfermedad

Más de 120.000 personas en España conviven con esta enfermedad (algunas estimaciones hablan incluso de 125.000) y una de ellas es María B. Ganges, natural de Valladolid, que vivió en la localidad palentina de Villamuriel y que ahora reside en Dueñas. «Es una enfermedad que se esconde, en las mujeres se nos esconde con la perimenopausia y muchas veces se acaba confundiendo con la fibromialgia», afirma María B. Ganges, quien tuvo el diagnóstico de que padecía Sjögren en 2021.

Se trata de una enfermedad autoinmune, sistémica y degenerativa que va mucho más allá de la simple sequedad en los ojos o la boca, por la falta de saliva, como se puede pensar en un primer momento. Afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen y se caracteriza por una fatiga extrema, niebla mental (confusión) y una amplia variedad de síntomas que pueden afectar múltiples órganos y sistemas.

«Como es una enfermedad autoinmune, pues generamos otras enfermedades autoinmunes. También generamos linfomas, con lo cual tenemos que tener muchísimo cuidado. Es que no es solamente un ojo seco, va mucho más allá, es una enfermedad que va muchísimo más allá», resume.

A esta enfermedad que se considera huérfana, al no existir un tratamiento específico para ella y su nombre proviene del oftalmólogo sueco Henrik Sjögren, que publicó una tesis doctoral en 1933 titulada 'El conocimiento de la queratoconjuntivitis', que sirvió como base para diagnosticarla.

Al no presentar síntomas fácilmente reconocibles, se dificulta el diagnóstico y, además, su sintomatología se confunde con otras enfermedades. María Ganges, diagnosticada hace cuatro años, comenzó con síntomas mucho antes, en 2008 o 2009. «Cada paciente somos un mundo y tenemos un periplo enorme de médicos cuando empezamos», afirma. Rememora como perdió alguna pieza de la boca, sin motivo aparente, cuando estaba embarazada, cómo su cuerpo rechazaba posteriormente los implantes (ahora sabe que por falta de saliva) o cómo llegaba a quedarse sin voz sin motivo aparente.

Tuvo un periplo de médicos en Palencia, en Madrid, públicos y privados, hasta que dieron con el diagnóstico. Pero incide en la «calidad humana» que tienen los facultativos y en la saturación de trabajo a la que están sometidos. «Estas enfermedades tendrían que tener un camino más corto y sería necesario tener más médicos porque ellos ya no dan más de sí», asegura.

El hecho de que los edificios se tiñan este miércoles de azul tiene un motivo, más allá de conmemorar una fecha y un aniversario. Desde la Asociación Española de Sjögren se quiere reivindicar esta enfermedad, que sea conocida, que se sepa que existe. «Para que cualquier paciente al que le diagnostiquen tenga una cara amiga y alguien le diga lo que es y no cómo lo tiene que llevar, porque cada paciente lo lleva de una manera, unos somos de una manera, otros de otra. El dolor cada uno lo sentimos de una forma, pero sí poder acompañarle», argumenta María B. Ganges, que es voluntaria de la asociación desde Palencia con Rosa María García, y ambas quieren dar visibilidad a la enfermedad.

«Yo creo que hay que pasarlo con alguien que lo tenga o comprenda lo que es y lo que te puede ir pasando, porque es una enfermedad degenerativa», continúa María B. Ganges, a la vez que rememora lo difícil que fue cuando tuvo que dejar su puesto de trabajo. «Fue el mayor mazazo que me pudieron dar, porque a mí me gustaba trabajar y creo que cuando puedes hacerlo es que tienes salud», agrega.