Valladolid se tiñe de rojo para visibilizar el síndrome de deleción 22q11

El rojo se adueña de los monumentos de la ciudad para visibilizar una de esas enfermedades raras que es desconocida para todo aquel que no la padezca. El síndrome de deleción 22q11 es una alteración genética que se manifiesta en los primeros años de vida y genera síntomas como cardiopatías, problemas inmunológicos, hipotonía muscular y en algunos casos, retraso en el desarrollo intelectual. También produce hendiduras o insuficiencia de la función del paladar y problemas de la regulación del calcio con tendencia a la hipocalcemia.

Afecta a uno de cada 4.000 nacimientos, aunque tan solo hay dos familias de Valladolid que pertenecen a la Asociación Síndrome 22q11. La delegada en la ciudad de la entidad, Estrella de la Concepción, explica que con la iluminación de la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento se pretende «dar visibilidad al síndrome para que las familias de afectados que todavía no se hayan puesto en contacto con la asociación puedan hacerlo». De esta manera, «entre todos podemos hacer peso para tener ayudas con los tratamientos médicos como los de fisioterapia o la medicina particular».

Las afecciones varían en cada persona, pues algunos enfermos necesitan más ayuda que otros en el día a día. «Siempre son personas que cada muy poco tiempo tienen que ir a revisiones médicas para controlarse el oído, la vista, el sistema inmunológico o ir a tratamiento de fisioterapia». En cuanto a la educación, «en el colegio los niños tienen muchas dificultades de aprendizaje por lo que necesitan profesores especiales».

Además de las dos familias de Valladolid que pertenecen a la asociación, tan solo hay otra más en toda Castilla y León. Hay más afectados, pues los médicos aseguran a los miembros de la entidad que tratan a otros niños con el síndrome 22q11. «Sabemos que hay muchas familias que, o no conocen la existencia de la asociación, o si la conocen no se atreven a contactar con nosotros porque psicológicamente resulta un poco duro hacer frente a esta enfermedad«.

Las principales actividades que realiza la asociación son convivencias con el resto de familias de afectados para poner en común sus experiencias particulares y también dar visibilidad al problema porque «aunque resulte increíble, hay muchos profesionales médicos que no solo no conocen el síndrome sino que tampoco parece que tenga interés en saber lo que supone».

Junto a la Cúpula del Milenio y el Ayuntamiento, esta noche iluminados de rojo, se han fotografiado los afectados junto a sus familias y amigos. Allí ha estado Estrella de la Concepción junto a su hija Ada. Tiene tres años y le diagnosticaron el síndrome 12q11 cuando tenía 15 meses a raíz de una hidrocefalia y una hipotonía en los músculos. «En seguida tuvimos que empezar a ir a todos los especialistas para que la revisaran para ver si tenía algo más», explica la delegada de la asociación.