«Hay que luchar para que algún día llegue esa cura maravillosa del lupus»

«Hay mucha gente que solamente ve lo primero y dice, 'pues mira, no está tan mal como cuenta'», afirma esta paciente, que acude a la entrevista con una camiseta que es toda una declaración de intenciones para cualquiera en la vida, pero más para alguien que salió de una consulta con el diagnóstico de lupus: 'Titana. Nunca dejes de luchar'

«Hay que trabajar por mejorar las condiciones de vida, el conocimiento de la enfermedad, la atención sanitaria y, sobre todo, para que un día llegue esa maravillosa cura del lupus, aunque no la veamos los que estamos ahora», resalta María. Aquella disyuntiva que se planteó cuando dio la cara su enfermedad, entre ataque nefrítico y lupus, no fue tal en la vida real. El lupus englobó las dos opciones y ha ido limitando la capacidad de sus riñones hasta desembocar en una situación terminal de estos órganos y llegar al punto de que la próxima meta volante en esta maratón de María será, si los estudios confirman la compatibilidad inicial de su marido como donante en vivo, un trasplante de riñón.

María Fernández López señala que este diagnóstico arrasa la vida que el paciente conocía hasta ese momento. Ella era una adolescente de Valladolid que afrontó largos ingresos hospitalarios en Madrid, tratamientos de corticoides que le inflaron «como un balón» y de quimioterapia con los que se le cayó el pelo. «En el instituto lo pasé mal... El duelo a mí me duró muchísimo. Para mí el lupus fue un okupa que pegó un patadón a la puerta, se metió y durante años estuve empeñada en que tenía que sacarlo como fuera de mi casa... hasta que acepté que tenía que convivir con él», explica esta paciente, que destaca el papel que en esa transición ha tenido la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACyL), de la que es ahora secretaria. Remarca que la entidad tapa parte del 'roto' de la falta de información y asesoramiento y el déficit de terapias (psicológica o gimnasia terapéutica) que requieren los pacientes para afrontar su día a día.

Desde EAVACyL están involucrados en la búsqueda de fondos para investigación y apoyan con la recaudación de eventos el proyecto sobre terapia celular avanzada que lidera la doctora Julia Barbado. Un trabajo que está en fase de ensayo clínico con pacientes con nefritis lúpica (grave afectación del riñón a causa del lupus) en el Hospital Universitario Río Hortega, con resultados preliminares halagüeños y que supone el avance hacia tratamientos que cambian el enfoque actual: de intentar atajar o paliar las consecuencias del daño que el ataque de las defensas propias provocan en los órganos y tejidos a buscar el equilibrio inmunitario mediante la acción de un preparado de células madre mesenquimales aplicado vía intravenosa para evitar esas agresiones.

«Tenemos síntomas físicos muy contundentes, muy duros, que se combaten con tratamientos muy fuertes, que te permiten mejorar por una parte, pero que por otra te hacen polvo», precisa María Fernández, trabajadora social que lleva incapacitada laboralmente desde que tenía 31 años. «El lupus se ha cobrado bien cada brote. De primeras, siendo adolescente, me acortó el crecimiento; en otra ocasión perdí la oportunidad de ser madre, tras un aborto que tuve, por la afectación renal que había empeorado; luego se llevó mis sueños laborales y profesionales. Cuando la gente te mira y te juzga, te ve a ti, pero no ve los costes de tu enfermedad», confiesa María, que relata sus vivencias con sinceridad, pero sin pesimismo. Con el positivismo de quien entiende que hace falta impulsar la acción.

Defiende el apoyo a los enfermos. «Es básico, a nivel familiar, social, asociativo, para lograr mejoras y porque hay días en los que tiras la toalla, porque tienes todo el derecho a hacerlo, y alguien la recoge y te dice 'toma, que estoy aquí a tu lado'», subraya la secretaria de EAVACyL, que elogia la labor que realizan los especialistas que están al frente de consultas y unidades para enfermedades autoinmunes, pero reclama más medios para ellos, en personal y dotaciones, para que funcionen como unidades reales y operativas. Plantea protocolos para atender urgencias, y habitaciones específicas para ingresos de personas con estas enfermedades, «que podemos coger mil cosas porque tenemos el sistema inmunológico muy bajito». Y a todo eso suma la necesidad de un apoyo decidido a la investigación. «Nuestra gran esperanza», concluye María Fernández López.