Los hemofílicos reclaman el acceso a terapias preventivas
Sanidad ·
Los afectados por coagulopatías congénitas celebran su día para sensibilizar hacia una enfermedad que provoca «una discapacidad invisible»
La hemofilia es un trastorno de coagulación en la que uno de los factores de la sangre (deficiencia de una o varias proteínas), ya sea ... el VIII o el IX que promueven dicha coagulación, se encuentra ausente y, por lo tanto, cuando se produce un golpe o herida, el enfermo no tiene la capacidad física para crear coágulos que frenen la hemorragia. Esto requiere de un tratamiento inyectable que proporciona el factor necesario desde una fuente externa. Sin embargo, explica el vicepresidente de las asociaciones de Valladolid y Palencia, Armando Plaza Ruiz, «solo los casos muy graves tienen acceso a estas terapias, están aprobadas, pero se deja fuera a muchos afectados y es fundamental prevenir las hemorragias. Además no requiere pinchar en vena y no sería difícil implantarlas de forma generalizada. Por eso, pedimos accesibilidad para todos y tenemos previsto, en este sentido, una reunión con responsables de Sacyl para los próximos días con la intención de abordar este problema».
En Castilla y León hay 274 personas afectadas por coagulopatías heredadas; de ellas, 72 en la provincia de Valladolid
Aún no hay una cura permanente para la hemofilia, tan solo nuevos tratamientos que permiten a los afectados convivir con su enfermedad. Las asociaciones locales, que forman parte de la Federación Española ed Hemofilia, celebran esta jornada con la iluminación en rojo de edificios emblemáticos, hasta 83 en todo el mundo. Valladolid, desde ASVAPAHE, se suma a esta iniciativa tiñiendo de rojo el Ayuntamiento de la capital y la cúpula del Milenio. Bajo el lema de 'Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial', se marcan como objetivo el abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). «Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como terapia profiláctica con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida», destaca la organización. «Por ello es necesario el tratamiento integral y socio sanitario del paciente durante todas las etapas de su vida, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la profilaxis».
Son 274 los afectados en la región por coagulopatías congénitas –72 e Valladolid– que incluyen también la enfermedad de Von Willebrand y otras y el Día Mundial de la Hemofilia persigue sensibilizar sobre esta enfermedad a la par que recordar que «es una discapacidad invisible».
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