Cuéllar se vuelca con los afectados de la 'enfermedad rara' Niemann-Pick

Concierto de la Orquestina de la Abuela Pina, en el festival solidario a favor de la Fundación Niemann-Pick./Mónica Rico
Concierto de la Orquestina de la Abuela Pina, en el festival solidario a favor de la Fundación Niemann-Pick. / Mónica Rico

La villa acoge un festival solidario en el que logran obtener 1.500 euros

MÓNICA RICOCuéllar

Una vez más, Cuéllar y sus vecinos mostraron su cara más solidaria. Consiguieron recaudar 1.500 euros para luchar contra las enfermedades raras, en este caso concreto para destinarlos a la Fundación Niemann-Pick, que celebró en el municipio un festival solidario que contó con las actuaciones de La Orquestina de la Abuela Pina y El Albor de la Yesca. Antes siquiera de abrir las puertas de la sala cultural Alfonsa de la Torre, donde se celebró el festival, los organizadores ya habían conseguido una recaudación de más de 700 euros, gracias a empresas y entidades, en su mayoría de la villa y su comarca, que realizaron donaciones a la fila cero para poder colaborar con esta causa.

La concejala de Cultura, Sonia Martín, agradeció el gesto a organizadores y asistentes. Señaló que «Cuéllar se caracteriza por ser una villa muy solidaria» y recordó que en los últimos años y meses se han realizado numerosos eventos de carácter cultural y deportivo en los que se ha demostrado «el buen hacer de la gente cuellarana y de la gente de la comarca. Somos muy dados a colaborar con buenas causas».

Martín recordó que el año pasado se creó 'Cuéllar solidario', un proyecto con el que el municipio comenzó a colaborar con las asociaciones de enfermedades raras, que son aquellas que afectan a un reducido porcentaje de población y que, en algunas ocasiones, no tienen un diagnóstico muy claro, y en la mayoría de los casos cuentan con tratamientos muy costosos.

La edil aprovechó el acto para anunciar que la iniciativa continuará este año. El Ayuntamiento continuará apoyando distintos casos para que puedan continuar las investigaciones para cada una de las enfermedades raras, pues son varios los casos existentes en la localidad y el entorno, que poco a poco se van conociendo más y que en muchas ocasiones, gracias a los programas de sensibilización, se van dando a conocer más. Son problemas, apostilló, «que no son individuales, pues mucha gente que está a nuestro alrededor los vive».

Así, con más de 700 euros recaudados, se abrieron las puertas de la sala, donde se vendieron más de 120 entradas. Durante los conciertos y a través de las redes sociales de la Concejalía de Cultura se ofreció la posibilidad de que las personas desde sus casas continuaran realizando sus aportaciones, y finalmente se llegó a 1.500 euros recaudados.

Tres grupos de patologías y avances

Niemann-Pick es una enfermedad hereditaria, degenerativa y altamente discapacitante. Como en otras patologías minoritarias, no existen programas genéricos de, sólo los promovidos desde la Fundación. De ahí la importancia de las acciones solidarias y recaudar fondos para que los estudios puedan continuar. En la enfermedad hay tres grandes grupos, A, B y C; el A es el más grave, prácticamente incompatible con la vida. Los hijos de Mari Cruz Rubio padecen el B, el que mejor pronóstico de vida tiene, aunque en el C, gracias a los ensayos clínicos, se van obteniendo medicamentos que reducen la afectación y los afectados alcanzan más edad, pues antes no superaban la adolescencia.

Tanto el Ayuntamiento de Cuéllar como la Fundación, a través de Mari Cruz Rubio, delegada en Segovia, agradecieron el apoyo y la solidaridad de los asistentes, de quienes colaboraron desde sus casas y de los músicos, que realizaron su actuación de forma altruista. Antes de que sonará la música, Rubio subió al escenario, para informar sobre la enfermedad Niemann-Pick como parte afectada, pues sus dos hijos la tienen. Son los únicos segovianos enfermos de Niemann-Pick, y los únicos vecinos de Castilla y León, según el registro de la Fundación, aunque en la región, señaló, «parece que sí que hay más casos».

Metabolismo de las grasas

Rubio explicó a los asistentes que Niemann-Pick es una 'enfermedad rara' por la poca prevalencia que tiene en la población y detalló que afecta al metabolismo de las grasas, en concreto «las grasas malas, que hay que destruirlas, y esas que no se destruyen son las que producen la enfermedad y se acumulan en los órganos vitales sobre todo», dijo. En la actualidad, están «muy contentos e impacientes, porque tenemos un estudio con unos resultados excelentes, pero claro, cuesta mucho dinero mantener esos estudios, y no hay financiación pública, como suele pasar en esta enfermedad y en todas las demás», manifestó.

De ahí el importante papel de la Fundación, cuyo trabajo se basa en los ejes de la divulgación, la orientación y atención familiar y la investigación. El grueso de la recaudación que se obtiene en este tipo de actos solidarios se destina a la investigación, a la búsqueda de una enzima sustitutiva que les falta a los enfermos para metabolizar las grasas.

En la provincia de Segovia juega un gran papel el grupo El Albor de la Yesca, al que pertenecen Mari Cruz Rubio y su marido, los padres de los pequeños. El conjunto musical desde el principio se volcó con la causa y realiza multitud de conciertos solidarios. «Gracias a ellos y a amigos como los hermanos Ramos (parte de la Orquestina de la Abuela Pina), podemos hacer estos eventos. Y a día de hoy nadie nos ha dicho que no, y eso también es un gran apoyo para nosotros». Y, por supuesto, cuentan con la ayuda de la Fundación para divulgación y apoyo.

 

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