El Río Hortega adapta la atención a 543 autistas y discapacitados intelectuales

La pequeña Adriana atendida por Carmen Iglesias, al fondo, y AraceliTejedor, en primer plano, en el RíoHortega. :: /RODRIGO JIMÉNEZ
La pequeña Adriana atendida por Carmen Iglesias, al fondo, y AraceliTejedor, en primer plano, en el RíoHortega. :: / RODRIGO JIMÉNEZ

El hospital implementó el programa para reducir tiempos de espera y coordinar consultas en un mismo día como experiencia piloto hace dos años

Ana Santiago
ANA SANTIAGOValladolid

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo. El cerebro no se forma con normalidad y tiene problemas para relacionarse con el entorno. También algunas discapacidades intelectuales provocan el percibir lo extraño o nuevo, las situaciones desconocidas como una agresión o una dificultad. Una persona, niño o adulto, con estos trastornos colabora menos y peor con los profesionales sanitarios que lo diagnostican y tratan, soporta mal emocionalmente las esperas en una sala rodeado de otros pacientes desconocidos, se impacienta y se pone nervioso –lo que también altera a su acompañante– y, para mayor complejidad, tiene una alta frecuentación de los servicios sanitarios.

Un entorno hostil que rebaja tensiones y una asistencia que mejora la conciliación de la vida familiar con la laboral y la escolar es el objetivo y se logra cuando todo son facilidades. Y esta es la vocación del programa 'Mejorando juntos' que, desde febrero de 2016, ha desarrollado como experiencia piloto el Río Hortega para su área Oeste de salud y que ya se ha implantado también en el Clínico de Valladolid para todo el Este con el proyecto de extenderse a toda la comunidad. Arrancó con la colaboración de la Fundación Personas dirigido a niños y adultos con problemas de autismo o discapacidades intelectuales. Bajo el nombre de ASI (Asistencia Sanitaria Integral) se inició con 410 personas y ya suma 543 beneficiarios. Para formar parte del mismo es necesaria la previa firma de consentimiento informado por parte del interesado, familia o tutor, para la cesión de datos a la historia clínica digitalizada.

Formación a los profesionales para la sensibilización con estas personas y conocimiento para tratarlos adecuadamente son la base de un programa que cuenta con una enfermera gestora de casos, Carmen Iglesias, a tiempo parcial y bajo la supervisión de la subdirectora de enfermería y coordinadora del programa, Araceli Tejedor. Aunque estar en la base de datos del ASI garantiza esta prioridad y coordinación en la atención, cualquier persona con estas 'necesidades especiales' recibe igual atención; pero no ya seguimiento; aunque otras asociaciones ya han pedido sumarse al proyecto. Carmen y Araceli repasan las medidas que mejoran la atención de estos pacientes como agilizar las citas médicas y hacer que coincidan, a ser posible, en el mismo día y cercanas en la hora; ampliar el tiempo de consulta, si las necesidades del paciente lo requiere; reducir los tiempos de urgencia; una atención bucodental más completa; coordinación entre profesionales sanitarios a la hora de realizar pruebas diagnósticas, extracciones, intervenciones quirúrgicas; implicar a profesionales y establecer procedimientos específicos en el paciente con discapacidad hospitalizado que, por norma general, suele ingresar en una habitación para él solo.

El programa es una gran ayuda»
Noelia Alonso. / R. J.

Compaginar el trabajo, la vida en la localidad vallisoletana de Carpio y el cuidado de dos hijas mellizas no es tarea fácil. Si además una de ellas sufre una parálisis cerebral, la situación supone casi una heroicidad diaria. Noelia Alonso conoce bien lo que es acudir varios días al mes a distintas consultas con su pequeña Adriana, de 11 años y una discapacidad del 93%. Sabe bien lo que es esperar tres horas en una sala de espera, con su niña llorando, sacarla de la silla de ruedas y cogerla en brazos para que aguantara mejor la espera.

Ahora «es una privilegiada. Carmen nos organiza todas las citas médicas para que vayan seguidas, que coincidan en el día y en las horas. Todo son facilidades y se agradece mucho, te hacen la vida más fácil y a Adriana también porque le afectan mucho las esperas. Ella no se comunica pero yo sé que percibe el afecto, el trato cariñoso y le llegan también algunas malas caras de otros pacientes, a algunas personas estos niños les molestan. A veces, ocurre». Lo que más ayuda a Noelia es «que te agrupen las citas, venir al hospital y resolver muchas cosas».

Estos pacientes, añaden Carmen y Araceli, « frecuentan más el hospital». «El otro día una madre joven me contaba que en un solo mes tuvo que acudir a quince consultas distintas y en los dos hospitales», apunta la coordinadora del programa.

A lo largo de 2017, el Río Hortega gestionó 1.010 y ya el año pasado ascendieron a 1.627. Carmen dedica parte de su jornada, de lunes a jueves, a este programa y el resto de su tiempo laboral es enfermera de Cirugía general. Especializada en Salud Mental, es a buen seguro su capacidad para comunicarse y empatizar lo que ha hecho que fuera la profesional elegida como gestora de casos. Algo que confirma Araceli Tejedor, quien pone en valor también del programa la «considerable mejora de la atención bucodental de estas personas» y pone como ejemplo el «muy implicado» Servicio de Radiología a la hora de realizar una ortopantomografía (radiografía panorámica de la boca) porque «ocluyen la boca, no colaboran y es muy difícil. En cambio se les puede realizar en segundos un TAC de alta resolución lo que además evita tener que sedarlos», indica la coordinadora del programa.

Carmen asegura que «es importante hablar y escuchar al paciente, a su familia y tengo que decir que ellos me dan mucho más a mí que yo a ellos. Cada caso es distinto, ayuda que me conozcan y también saber de ellos. Por ejemplo: a la mayoría de los autistas no hay que tocarlos, les altera;pero uno en concreto fue hacia mí y me abrazó. Hay que observar mucho y empatizar». Además, añade Araceli, en la asociación El Corro los preparan, los familiarizan con el fonendo, el aparataje y las situaciones propias de una consulta para que cuando tengan que ir el médico lleven consigo ya estos antecedentes y es algo que funciona muy bien». Entre las intervenciones enfermeras que se realizan destacan también el acompañamiento como apoyo a la realización de pruebas diagnósticas o intervenciones o en urgencias o ayudar al paciente o acompañante a entender las indicaciones médicas y el tratamiento a seguir forma parte de las funciones habituales de Carmen. También visita a sus pacientes durante la hospitalización y atiende cualquier necesidad que expresen, además mantiene una comunicación telefónica familia.

Añade Laura Fadrique, supervisora de Urgencias, que cuando llegan a este servicio «sobre todo se busca, dentro de las prioridades clínicas que haya, acelerar su atención porque además pueden gritar o inquietarse. Precisamente el estado emocional, tanto del paciente como del acompañante, es también un criterio en el triage».

Y el programa no implica solo al hospital sino también a los centros de salud;pero los médicos y pediatras de cabecera conocen bien a sus pacientes y sus posibles necesidades especiales por lo que la intervención es menor.