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Mari Cruz y Diego, dos hermanos segovianos que padecen la enfermedad rara de Niemann-Pick sonríen junto a su madre. Óscar Costa
La vida de dos niños con Niemann-Pick mejora después de diez años de lucha

Segovia

La vida de dos niños con Niemann-Pick mejora después de diez años de lucha

Casi 22 meses de tratamiento han mejorado la respiración de Diego, de 12 años, y acelerado el desarrollo de Mari Cruz, de 15

Lunes, 27 de enero 2025, 10:12

Han pasado ya once años desde que un médico le dijo a Mari Cruz Rubio que sus hijos tenían una enfermedad rara llamada Niemann-Pick y que no había tratamiento. Un decenio de cuidados paliativos. «Según vayan apareciendo las dificultades, las iremos tratando», asume esta ... madre segoviana. Neumología para los catarros, hematología para los fallos hepáticos. Cuatro letras, ASMD (las siglas en inglés de Déficit de Esfingomielinasa Ácida) con las que conviven en España algo más de cuarenta personas, como Diego, de 12 años, y Mari Cruz, de 15.

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