Fundación 'la Caixa' destinará 7,5 millones a la investigación de enfermedades minoritarias pediátricas
Se une a la investigación que desarrolla el Hospital Sant Joan de Déu, uno de los centros que atiende a más niños y niñas con enfermedades minoritarias de Europa
Viernes, 29 de diciembre 2023, 00:37
La Fundación 'la Caixa' abre una nueva línea de actuación para apoyar durante los tres próximos años la investigación que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu en enfermedades minoritarias pediátricas, según el acuerdo que han firmado el presidente de la Fundación 'la Caixa', Isidro Fainé; el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Manel del Castillo; el director de la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu, Emili Bargalló, y el director del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Joan Comella.
El acuerdo contempla una aportación de la Fundación 'la Caixa' de 2,5 millones de euros al año –7,5 en tres años– con voluntad de estabilidad. El objetivo es impulsar la investigación de enfermedades minoritarias pediátricas.
Las enfermedades minoritarias, que padecen más de tres millones de personas en España, representan un reto sanitario y social muy importante por el impacto que tienen en la calidad de vida de los pacientes. Agrupan más de 10.000 patologías de baja prevalencia, es decir, con menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En el 80 % de los casos se manifiestan en la infancia y cursan de manera crónica durante toda la vida con grandes dificultades de diagnóstico, falta de tratamientos específicos y pérdida de autonomía de los pacientes.
El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es el centro que atiende más niños con enfermedades minoritarias en Europa, con más de 28.000 pacientes activos correspondientes a más de 1.400 patologías diferentes.
Además, coordina el proyecto Únicas, un ecosistema de trabajo en red de 30 hospitales españoles que tiene como objetivo crear y consolidar un modelo innovador de atención integral. Se quiere alcanzar una atención especializada y multidisciplinar para pacientes pediátricos afectados por enfermedades minoritarias desde las perspectivas asistencial, social, tecnológica y de investigación, para mejorar el diagnóstico y ofrecer nuevos tratamientos para estos pacientes y, por lo tanto, mejorar también su calidad de vida y la de sus familias.
Mejorar la calidad de vida
En palabras del presidente de la Fundación 'la Caixa', Isidro Fainé: «La investigación es una gran aliada para conseguir uno de los objetivos prioritarios de nuestra entidad: mejorar la calidad de vida de las personas en situación de vulnerabilidad. Por eso nos complace poder acompañar estrechamente en su tarea a centros de referencia como el Hospital Sant Joan de Déu. Juntos, queremos responder algunos de los interrogantes existentes sobre las enfermedades minoritarias y contribuir de este modo a poner en ellas el foco y los recursos necesarios para mejorar la salud de los pacientes pediátricos».
El director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, considera que el apoyo de la Fundación 'la Caixa' a la investigación del Hospital en enfermedades minoritarias «será fundamental para conseguir acelerar el diagnóstico de estos pacientes y también para incrementar el número de terapias específicas, fundamentalmente basadas en terapias avanzadas y emergentes».
