Castilla y León

El reto de vivir con síndrome de Down: «Todavía hay familias que protestan si los meten en clase con sus hijos»

Con datos actualizados a 31 de diciembre de 2024, y proporcionados por Down Castilla y León, en la comunidad hay actualmente 1.582 personas con síndrome de Down. Eran 1.760 en 2017. La progresión denota un paulatino decrecimiento, que, según los mismos datos, se debe, principalmente, a las interrupciones del embarazo, «que no llegan a término en el 99% de los casos», cifran.

El descenso en el número de personas, agregan, se ve amortiguado por una mayor esperanza de vida, que puede llegar hasta los 60 o 65 años de promedio. Y lo que fundamentalmente motiva este aumento son los avances médicos. «La esperanza de vida aumenta en toda la población, y también en las personas con síndrome de Down», explica Jesús María Sánchez, presidente de la Federación Down Castilla y León.

Ese alargamiento de la vida es, obviamente, una buena noticia, pero lleva aneja un riesgo: «Ahora tenemos un enemigo que es el Alzheimer, que aparece en mayor medida en las personas con síndrome de Down, y a edades muy tempranas: entre los 40 y los 50 años», subraya Sánchez.

El síndrome de Down, tal y como lo explican en el informe El síndrome de Down hoy, de Down España, «es una alteración genética causada por la presencia de un cromosoma extra en las células del bebé. La mayor parte de la gente tiene dos copias de todos los cromosomas. Las personas con síndrome de Down tienen tres copias del cromosoma 21. Es por esto que se le conoce también como trisomía 21».

Del total de personas con síndrome de Down que hay en Castilla y León, Down España (que engloba a nueve asociaciones) atiende a 400 (una cuarta parte). Con datos de 2023, el 59% son hombres y el 41% mujeres y la franja de edad más habitual es entre los 20 y los 24 años.

Más del 70% de los socios de la Federación acuden a la escuela ordinaria, frente al 30% que lo hace a Centros de Educación Especial. «En educación, el equipo pedagógico valora a la persona y establece el equipo que necesita. Nosotros nos aferramos a lo que dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas de que no se les puede discriminar», indica Sánchez.

En sus palabras, «estas personas tienen que estar perfectamente integradas en todos los casos. Y pedimos inclusión, que no es lo mismo, porque integración es que te inviten a una fiesta e inclusión que te saquen a bailar. Tú puedes estar, pero si te miran por encima del hombro...».

En algunos casos, reconoce el presidente, hay controversia con las familias: «Sabemos que, aunque no lo hagan abiertamente, y no sea algo generalizado, hay familias que protestan si en la clase de sus hijos hay personas con síndrome de Down, sobre todo, en determinados centros». No obstante, también subraya que, aunque hace años la gran mayoría de estos alumnos iban a la escuela pública, «ahora ya hay muchos que también acuden a centros concertados: para mantener las unidades, los admiten sin ningún problema».

Y también se quejan las familias de las personas con síndrome de Down: «Vemos casos en los que la Administración quiere matricularlos en centros de educación especial, y las familias se oponen».

Esa integración e inclusión se desvanece cuando llegan a las etapas de educación no obligatoria: «Ahora mismo, tal y como está la ley, no hay adaptaciones curriculares. O dominas los contenidos al 100% o no hay nada».

Las salidas, por tanto, señala Sánchez, «son cursos de FP básica, el Programa INSERTA de la Fundación ONCE, programas de inserción laboral o cualquier iniciativa educativa que parta del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)».

El 83% de los hombres y mujeres que están bajo el paraguas de la Federación trabajan en empresas ordinarias, el 11% en Administraciones y el 6% en centros especiales de empleo. Gran parte de la culpa de haber alcanzado ese porcentaje de personas en empresas ordinarias la tiene el programa Empleo con Apoyo.

El presidente explica que, para lograrlo, hay una preparación previa, en las etapas de formación. «Una preparación laboral para que puedan desarrollar un trabajo como cualquier otra persona. Cuando los chicos y las chicas están listas, se les pone una persona en el centro de trabajo para apoyarlas». En las empresas privadas, esa persona la pagan las familias, mientras que en las públicas corre a cargo de la administración.

Está comprobado, destaca Sánchez, que la presencia de personas con síndrome de Down en las empresas es beneficioso para todas las partes. «Nos lo dicen muchas veces los empresarios, que el ambiente cambia de manera exponencial. El resto se pone las pilas al ver que esas personas son capaces de hacer cualquier cosa».

Un elemento basilar para que estas personas estén integradas en la sociedad es que tengan la oportunidad de vivir de manera independiente. Para ello, las asociaciones se encargan de buscar una vivienda, y hay diferentes alternativas, como pisos de aprendizaje en los que puede haber un monitor.

El objetivo, matiza el presidente (padre de una hija con síndrome de Down), «es que, poco a poco, se vayan desvinculando de las familias. Con la vivienda y con todo lo demás, desde coger el bus para ir a trabajar o al instituto hasta ir al cine o tener pareja».

El pasado 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down y la Asociación Católica de Propagandistas (ACdP) impulsó una campaña con este mensaje (que se pudo leer en marquesinas y vallas publicitarias de 68 municipios españoles, entre ellos, Valladolid, Burgos, León, Ávila o Zamora): «Hoy me felicitas, ¿mañana me abortarías?»

Carmen Sánchez Maíllo, portavoz de la campaña y secretaria nacional de Familia y Vida de la ACdP, afirmó que «las personas con síndrome de Down son tan dignas y valiosas como cualquier persona, y es importante para la sociedad española caer en la cuenta del gran cinismo que supone considerarnos una sociedad inclusiva e integradora y, sin embargo, impedir que nazcan personas que consideramos menos aptas».

Para el presidente de Down España, que recuerda que la campaña fue denunciada en algunas ciudades, «no es lo más adecuado. No es normal, no puedes hablar de cinismo por una decisión que toma una mujer, y que está amparada por la ley. Las leyes dan derechos y cada persona tendrá sus circunstancias». Quienes hicieron la campaña, agrega Sánchez, «son antiabortistas, están en contra en todos los casos, pero escogen este porque es llamativo».