Claves y clichés del párkinson: ni es solo temblor ni afecta solo a ancianos

Te dicen párkinson y piensas: temblor. Error, porque no es el único síntoma de esta enfermedad. Hay pacientes que no tiemblan, porque la enfermedad neurodegenerativa con más diagnósticos tras el alzheímer, cursa con multitud de síntomas que afectan al movimiento y otros que impactan a nivel digestivo, psicológico, cognitivo...

Te dicen párkinson y piensas: abuelos y bisabuelos. Error, porque el envejecimiento es un factor desencadenante, pero uno de cada cinco pacientes no ha cumplido aún los 50 años. Hay muchos clichés respecto a esta patología que mantiene con tratamientos y bajo seguimiento a unas 2.200 personas en Valladolid, según los datos correspondientes a la Atención Primaria.

Los estereotipos falsos provocan una visión distorsionada de los enfermos y eso dificulta la vida cotidiana de estos. A partir de aquí, cinco claves para acercarse a la realidad del párkinson, una enfermedad degenerativa y que afecta al sistema nervioso central, descubierta en 1817 por James Parkinson y para la que todavía hoy no existe cura. En ello están los investigadores.

El párkinson cursa con síntomas que afectan al sistema motor, al movimiento. El más popular entre la población es el temblor en reposo, pero se puede tener párkinson y no temblar. Lo que sí sufren todos los pacientes es una mayor lentitud de movimientos. También pueden sumar desequilibrios o inestabilidad para mantener la postura, rigidez, dificultad para caminar y también dificultad para tragar. A estos síntomas se suman otros no motores: dificultades para hablar y para escribir, apatía, depresión, ansiedad, problemas del sueño, respiratorios, digestivos o dermatológicos disfunción urinaria y sexual y pérdida de peso, entre otros. El abanico es enorme.

Las personas con párkinson se enfrentan a la pérdida progresiva de las neuronas que producen dopamina. Sin suficiente dopamina, las células que controlan el movimiento no pueden enviar mensajes apropiados a los músculos. El desencadenante de la muerte de estas neuronas que va agotando la dopamina se desconoce, aunque se considera que podría deberse a una combinación de diferentes factores: envejecimiento del organismo, medioambientales y de estilo de vida y genéticos. Este último aspecto confluye, pero no puede considerarse el párkinson una enfermedad hereditaria porque únicamente entre un 10% y un 15% de los afectados habían tenido un familiar con esta patología.

La edad es un factor de riesgo en el caso del párkinson, pero eso no excluye que haya personas que no han llegado a los 50 años que salen de la consulta del neurólogo con ese diagnóstico. No es una enfermedad solo de personas mayores, de ancianos. Ese es uno de los falsos mitos que hay que desmontar. Concretamente uno de cada cinco pacientes tiene menos de esos años. Y el 10% de los enfermos fueron diagnosticados antes de cumplir los 40 años. La Federación Española de Parkinson recoge información que estima que hay 160.000 personas en el país con esta dolencia, de las que 30.000 estarían sin diagnosticar. Aunque se ha afinado en este último ámbito, los pacientes tardan entre 1 y 3 años en saber que lo que les pasa se llama párkinson.

Los pacientes reciben tras el diagnóstico un tratamiento farmacológico que se centra en intentar regular el contenido de dopamina en el cerebro, a veces con una medicación que combina varios medicamentos. A estas prescripciones deben sumar fármacos puntuales para intentar neutralizar los síntomas que no tienen que ver con el movimiento: psicológicos, digestivos, respiratorios... Si la medicación oral no logra controlar los síntomas, existen bombas de suministro continuo que se conectan al cuerpo. A la medicación debe sumarse desde el inicio una rehabilitación continuada: fisioterapia, logopedia (para el habla y las dificultades para tragar), terapia ocupacional, atención psicológica.

Cuando los fármacos dejan de ser eficaces, los especialistas pueden echar mano del quirófano para aplicar una estimulación cerebral profunda. 70 años es la edad tope para optar a esta terapia, aunque se esta comprobando que la respuesta es mejor en personas más jóvenes.

Castilla y León ha incorporado recientemente el HIFU (ultrasonidos de alta intensidad focalizados en el cerebro), que es una técnica que se realiza en el Hospital de Salamanca. Deja fuera de juego mediante ondas de calor una pequeña zona del cerebro en la que está residenciado el temblor (solo el que afecta a un lado del cuerpo, a un brazo) y con esa 'lesión' desaparece el movimiento involuntario que incapacita hasta el punto de no poder manejar cubiertos, vestirse o asearse. Si el HIFU sale bien, desaparece el temblor, pero no es una técnica que cure el párkinson. Nada lo cura hoy.

Se estima que más del 80% de las personas que cuidan de un paciente con párkinson son mujeres, según se destaca en la documentación que ofrece la federación estatal que agrupa a las asociaciones. La red de apoyo corre principalmente a cargo de estas agrupaciones de pacientes y de familiares, que prestan asesoramiento y cubren (con las cuotas y las tarifas que abonan los asociados) el déficit de terapias rehabilitadoras que no ofrecen los sistemas públicos de salud, dado que es una enfermedad que requiere un continuo trabajo de fisioterapia, de logopedia, de terapia ocupacional, estimulación cognitiva y de atención psicológica. En Valladolid está Aparval, asociación a la que se suman en Castilla y León otras en Burgos, Palencia, Segovia, León, Salamanca, Ávila y Astorga

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