2.200 vallisoletanos, cada vez más jóvenes, viven con los complejos síntomas del párkinson

En el Día Mundial del Párkinson que pone el foco sobre los efectos de esta enfermedad este 11 de abril, pacientes y familiares reclaman más apoyos para las terapias continuas que necesitan seguir para ralentizar su avance. También más investigación para mejorar tratamientos y buscar una cura. Y romper clichés que trasladan una imagen alejada de la realidad de la enfermedad: ni afecta solo a personas ancianas, ni el temblor de manos es el síntoma central o único. Uno de cada cinco pacientes no llega a los 50 años y les hay que no tiemblan.

Sí comparten los afectados la lentitud de movimientos, a los que pueden sumar rigidez, este temblor o inestabilidad postural, problemas al andar, pérdida de equilibrio…El lema con el que las asociaciones de familiares y pacientes encaran esta edición del Día Mundial del Párkinson es 'No des nada por sentado'. Ese es el mensaje que quieren trasladar a la sociedad respecto de una enfermedad que aflora a los medios de comunicación en días señalados como este o cuando alguna persona con renombre hace público que la sufre. «Es una enfermedad muy compleja que siempre se ha asociado a síntomas motores, temblor, lentitud física, trastornos de la postura y de la marcha, pero que tiene mucho más. De hecho empieza mucho antes de que los síntoma motores se manifiesten», explica Javier Marco, neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico Universitario de Valladolid.

«Esta enfermedad cursa con muchísima sintomatología y cada vez llega gente más joven. Año tras año seguimos luchando contra el desconocimiento y los tabúes sobre la enfermedad», resalta Eva María Muñoz Martín, directora de la Asociación de Parkinson de Valladolid (Aparval), que ronda los 360 socios y presta apoyo, con asesoramiento y terapias que persiguen demorar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida, a pacientes entre los 40 años y los más de 90 y a sus familiares. Esos casi 360 socios no son solamente personas con párkinson. Hay también familiares y colaboradores.

Los enfermos tardan de media entre uno y tres años en recibir el diagnóstico. Un problema en un hombro, una pierna que empieza a fallar o un pie con un ligero arrastre, una escritura que tiende a empeorar son síntomas que motivaron una primera consulta con el médico de Familia y que culminó, tras pasar por la valoración de los neurólogos, en una confirmación de enfermedad de párkinson.

«El día a día es nuestro desafío, ninguno sabemos cómo vamos a estar en un año o dos», precisa Carlos Rodríguez de la Torre, presidente de Aparval. Esta asociación surgió hace 25 años en Valladolid para hacer frente a la desatención con la que las personas diagnosticadas de párkinson afrontaban el día después. Los profesionales de Aparval (14 de diferentes especialidades) efectúan un acompañamiento del paciente y de su familia desde el momento que entra en la asociación a lo largo de todas las etapas de la enfermedad, con terapias rehabilitadoras como la fisioterapia y la logopedia o psicoterapia y de atención social sobre recursos públicos y actividades lúdicas. Atienden semanalmente a unas 170 personas con los servicios que prestan.

Carlos Rodríguez reivindica un mayor esfuerzo en financiación por parte de las administraciones para hacer frente a esa terapia intensiva y costosa que necesitan los pacientes, además de una «atención integral» desde el punto de vista médico, facilitando que especialistas como psicólogos, psiquiatras o cardiólogos, por ejemplo, atiendan con fluidez y agilidad a enfermos que tienen a los neurólogos como facultativos de referencia. «Y luego es necesaria financiación para investigación para mejorar tratamientos y lograr una cura. En la investigación está nuestra esperanza», remarca el presidente de Aparval.

Los tratamientos actuales no curan el párkinson. Los farmacológicos están orientados principalmente a nivelar la dopamina que actúa en el cerebro para controlar los movimientos. El básico existe desde finales de los años 60 con poco avance. «Se están introduciendo en el día a día tratamientos para manejar ciertas situaciones, la mayoría de las novedades prácticas que podemos aplicar están orientadas a pacientes que fluctúan, que ha respondido bien al tratamiento en los primeros años, pero que empieza a tener una respuesta errática, que se le pasa el efecto de la medicación y no responde a ajustes», apunta el doctor Marco.

Cuando con la medicación no se resuelven los síntomas, se puede recurrir a cirugía para realizar en quirófano una estimulación cerebral profunda mediante implantación de electrodos, con tope en los 70 años pero que da mejor resultado en pacientes más jóvenes. A esta terapia se suma la técnica conocida como HIFU (ultrasonidos focalizados de alta intensidad), que Sacyl acaba de incorporar a la sanidad pública de Castilla y León en Salamanca y que mediante ultrasonidos inutiliza la parte del cerebro en la que está residenciado el temblor de uno de los dos brazos, con lo que cesa ese movimiento continuo e incontrolado que impide desde coger un vaso a abotonarse una chaqueta. El HIFU se emplea en la práctica más para personas cuya enfermedad es el temblor esencial que para pacientes de párkinson. En ningún caso cura esta última.

El especialista del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Valladolid señala que se investiga sobre la enfermedad. El año pasado recontaron hasta 136 estudios científicos serios mundiales sobre tratamientos para aliviar síntomas y para modificar la evolución, intentando ir sobre la causa. El doctor Marco señala que pese a que el sistema público cada vez funciona mejor, los pacientes con párkinson necesitan más apoyo a todos los niveles, desde la rehabilitación al respaldo a la familia o psicológico y una respuesta cuando su situación empeora y necesita recursos en el ámbito de la atención social. «Siguen haciendo falta medios, aunque las cosas mejoran, tanto en el sistema público como en las asociaciones», apunta el neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Clínico vallisoletano.

«Es una enfermedad que tiende a aislarte», subraya Carlos Rodríguez, que destaca que las puertas de la asociación están abiertas para pacientes y familiares. «Nos gusta decir que somos una gran familia, cuando una persona llega a la asociación le arropan las personas del equipo y también sus propios compañeros», resume Eva Muñoz en este Día Mundial del Párkinson.