Más de 54.000 personas claman contra la supresión de médicos de la pequeña Emma

La niña segoviana cumplió dos años en abril. Sus padres, Daniel Lafora y Ana Ayuso, no escatimaron en celebraciones. Junto a su pequeña, soplaron las velas con la ilusión y emoción de haber superado una operación quirúrgica pionera en la historia de la medicina después de ser diagnosticada con el síndrome del intestino corto instantes después de su nacimiento. La rehabilitación no era posible y solo quedaba la alternativa del trasplante, que llegó ocho meses después.

Su magnífica evolución permitió que muy pronto su principal fuente de alimentación no fuese a través del catéter. En pocos meses comenzó a andar y bailar, todo ello sin olvidar su distintiva sonrisa. No ha sido un camino de rosas, pero ha superado uno por uno todos los obstáculos. Ahora, la familia Lafora Ayuso se vuelve a encontrar con uno de ellos. La unidad del Hospital La Paz de Madrid que atiende la evolución de la niña segoviana ha reducido la plantilla de facultativos casi a la mitad -de cinco a tres-, lo que pone a los padres de Emma en sobreaviso.

Tanto Ana como Daniel han alabado en cada conversación la labor de los médicos que atendieron a su hija en uno de los momentos más difíciles de sus vidas. Fue la primera bebé del mundo que se sometió, con éxito, a un trasplante multivisceral de una donación en asistolia. Es decir, procedente de un paciente con ausencia de latido cardiaco. Los progenitores dudan de si esta inaudita intervención se hubiera podido realizar con la actual incertidumbre por la falta de especialistas.

«Imagina si llegamos a esa situación con solo tres personas, no sé si habrían podido hacer el seguimiento tan exhaustivo que hicieron, el resultado sin ellas no hubiera sido igual», asegura la jefa de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del hospital madrileño, Esther Ramos. De este modo, el temor no solo se reduce a las futuras operaciones quirúrgicas de numerosos pacientes, sino también a las actuales revisiones y posibles tratamientos que requiere Emma.

Según explica Nupa, asociación española de ayuda a pacientes y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, el 80% de pacientes atendidos por esta sección de La Paz proceden de otras comunidades autónomas ajenas a Madrid, como es el caso de la niña segoviana.

Ramos informa de que antes, hace pocos meses, había tres gastronterólogas con contrato fijo y otras dos en régimen de guardia. «Pasaban consulta fuera de sus horarios y gratis», subraya. Tras pedir estas últimas especialistas la rescisión de sus contratos en este régimen de condiciones, «en vez de dignificar y asegurarlos, los han suprimido», matiza.

Cuando la bebé segoviana entró en quirófano, pesaba tan solo 3,800 kilogramos. En algunos casos, incluso menos que un recién nacido. Como regalo de Reyes Magos recibió el cierre de la ostomía, una abertura en el vientre que conectaba el final del intestino delgado con el exterior y permitía certificar que el trasplante evoluciona correctamente. La pequeña superó las expectativas y poco a poco la nutrición parenteral quedó relegada a un segundo plano, tan solo continuó por las noches durante algunas semanas como complemento para llegar al peso ideal para un niño de su edad.

Las visitas a los médicos pasaron de ser recurrentes a puntuales y los progenitores pudieron conocer lo que era vivir una vida normal con un niño de dos años. Los días de buen tiempo es posible ver a Emma correteando por los parques segovianos o haciendo sus primeros derrapes en triciclo en las calles de la ciduad, sque ahora es testigo de sus pasos.

También es el rostro visible de una recogida de firmas a través de la plataforma Change.org que eleva a la Consejería de Sanidad de Madrid la petición de salvar la «única» unidad nacional de la que dependen cientos de niños con fallo intestinal. Fue creada el 5 de junio y en apenas diez días alcanzó el apoyo de un gran número de personas: 54.500 en el momento de la escritura de estas líneas. Una cifra equivalente al conjunto de habitantes que tiene Segovia capital.

La niña segoviana es el rostro visible, y también el amable. Es una inspiración para cientos de familias en una semejante situación, como es el caso de los padres de Marcos, un pequeño de cuatro años que se alimenta por vía intravenosa y la única solución que tiene a largo plazo es el trasplante multivisceral. Su madre Cintia considera «indignante» que la continuidad de la única unidad encargada de llevar a cabo esta operación en el país se ponga en peligro por la falta de profesionales.

Como tantos otros niños, «Emma vuelve a casa sin cita de próxima revisión, con lo que ello conlleva», recoge la comunicación realizada por Nupa. Se refieren a la prevención o detección temprana de rechazo del órgano trasplantado y su posterior tratamiento o el simple ajuste de nutrientes para evitar deshidrataciones. Ante ello, la asociación pide el refuerzo del equipo de médicos que tratan a la pequeña segoviana y a cientos de pacientes confían en seguir sus mismos pasos para tener una nueva vida.