La nueva vida de Emma ocho meses después de su histórico trasplante

Sus padres están muy pendientes de ella. En poco tiempo saldrá corriendo por cualquier calle segoviana. Sus primeros pasos están al caer y no hay persona que la gane en vitalidad La sonrisa de la pequeña Emma, protagonista del primer trasplante de intestino delgado en asistolia, permanece intacta. Ocho meses después de la intervención, la bebé de 22 meses come, explora, crece, baila, vive y ríe como una niña «normal», lo que sus progenitores consideran «un privilegio».

Emma ha revolucionado el mundo de la ciencia. Entró a quirófano con trece meses para someterse a una operación insólita en la historia de la medicina. Pesaba tres kilos y 800 gramos. En octubre, cuando se anunció el éxito de la intervención alcanzó los cinco. Apenas cuatro meses más tarde, ya supera los ocho. «Todo va sobre ruedas», asegura su madre, Ana Ayuso. «Tiene muchas ganas de reír y de jugar; no teme a nada», se enorgullece su padre, Daniel Lafora.

Durante el embarazo, la pequeña fue diagnosticada de una malformación del intestino delgado. Ambos progenitores sintieron que el mundo se les caía encima cuando instantes después de su nacimiento recibieron la noticia de que padecía el síndrome del intestino corto y no era posible su rehabilitación. Solo quedaba la alternativa del trasplante, que llegó después de ocho meses de espera.

A día de hoy, la situación es totalmente diferente. El temor solo está presente en los recuerdos. En los momentos previos a la intervención, la bebé no tenía ni fuerzas para voltearse. «Simplemente se mantenía viva», lamenta su madre. Ahora no para quieta: «Está estupenda», se alegra. No pierde un segundo para sonreír a cualquier persona que se cruza por la calle, abrazar a su madre, besar a su padre, gatear, escalar y buscar aventuras. A sus familiares casi les cuesta seguir sus enérgicos pasos.

La recuperación está siendo «asombrosa», subrayan sus progenitores, quienes confían en que pronto pueda ponerse «al día» de cualquier otro niño de su edad. Será un proceso fácil, ya que según remarcan, «es una esponja». Además de conocer e imitar el ruido de los animales, sabe bailar al ritmo de cualquier melodía. Su felicidad se contagia. «No sé si es que ella sabe lo que ha significado el trasplante o que lo ha pasado mal… pero está espléndida», afirma Ana.

El cambio en la vida de Emma y de sus padres ha sido radical, sobre todo a partir de la Navidad. Su regalo de Reyes fue el cierre de la ostomía, una abertura en el vientre que conectaba el final del intestino delgado con el exterior y permitía certificar que el trasplante evoluciona correctamente. La pequeña superó las expectativas y al poco tiempo pudieron prescindir del estoma.

La familia Lafora Ayuso celebró esta mejora visitando por primera vez un restaurante con su hija. «Le encantó, quería saludar a todo el mundo», bromean. También se disfrazó de calabaza en Carnaval. Puede parecer un simple hecho cotidiano, pero esta normalidad es algo extraordinario después de tantos meses de incertidumbre. «Hemos ganado los tres en calidad de vida, al fin tenemos la vida normal de cualquier padre con un hijo de la edad de Emma», afirma Daniel. Algunos cuidados continúan, como es la alimentación parenteral a través de un catéter, pero solo por las noches, hasta que «coja el peso» que tiene que recuperar, apunta Ana.

Durante toda su vida también estarán presentes algunos medicamentos y las visitas al médico, aunque esto no es ningún problema «después de todo lo que hemos pasado», dicen sus progenitores. Encuentran un alivio en que la intervención haya sido en los primeros meses de vida de la bebé. «No hemos tenido que explicarle nada cuando entraba al quirófano, es la realidad que ha conocido», considera su madre.. Cuando crezca, se lo contarán todo. Para ello incluso se servirán de sus múltiples portadas en periódicos, radios y televisiones.

No es para menos. La última de sus apariciones ha sido en el 'American Journal of Transplantation', una de las revistas médicas más prestigiosas del mundo. «Hace poco se ha publicado la fase clínica, previa al trasplante de Emma, lo que ha sido un 'boom' en Argentina», subraya Daniel. El hito fue posible gracias a la investigación del médico veterinario argentino Pablo Stringa. Junto a su equipo del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) y en estrecha colaboración con médicos del Hospital de La Paz, logró materializar con éxito un avance experimental.

«Comenzó a investigar este trasplante en animales», detalla el padre de Emma. Ahora, todos los profesionales sanitarios del mundo tienen acceso a este estudio y podrán llevar a cabo esta operación. Javier, un niño de tres años, protagonizó la segunda intervención de estas características, y no se descarta que haya alguna más. Todo ello gracias a que Emma fue la primera. «Al principio nos produjo un poco vértigo, no sabíamos qué iba a pasar», aseveran sus progenitores, que se han convertido en fuerte de inspiración para muchos padres que están en la misma situación.

569trasplantes se practicaron en noviembre, més que batió el récord histórico en España.

Son varias familias las que se han puesto en contacto con los segovianos, algunas de ellas de la provincia. A todas les han trasladado lo mismo: «Hay que mantener la esperanza, nunca perderla». Conocen el caso de niños que estaban en lista de espera para un trasplante y continúan en ella. «Nos sentimos unos afortunados», defienden, a la vez que remarcan que no hay día que olviden el regalo que, en uno de los peores momentos de su vida, les hizo otra familia que decidió donar vida.

«¿Cómo devolvemos este favor?», se pregunta Ana cada minuto. La respuesta que recibió de los médicos fue rotunda: ser donantes de sangre o médula, por ejemplo. A su vez, no les sorprende la noticia de que en noviembre, un mes después del anuncio del caso exitoso de su hija, se batiera el récord de trasplantes en España, al practicarse 569. «Hay correlación, estoy segura», declara Ana. Las noticias buenas también importan. «Estamos encantados con nuestra hija. Después de todo lo que hemos vivido, ahora disfrutamos mucho más. Siempre hay que confiar», concluyen.

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