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Familia del niño salmantino afectado por la distrofia muscular. WORD
El niño salmantino afectado por Distrofia Muscular de Duchenne recibirá tratamiento y rehabilitación de Sacyl

El niño salmantino afectado por Distrofia Muscular de Duchenne recibirá tratamiento y rehabilitación de Sacyl

El Servicio de Sanidad se lo ha confirmado a la familia, que llevaba 13 meses a la espera tras contar con la prescripción médica

redacción / word

Lunes, 30 de abril 2018, 19:12

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El niño salmantino de 10 años que está afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) recibirá el tratamiento prescrito por sus clínicos Atalureno y rehabilitación, ya que cumple los requisitos marcados por la EMA, según han confirmado en el Servicio de Sanidad de Castilla y León (SACyL), como informa en un comunicado urgente la Asociación Duchenne Parent Project España, cuya sede está en Madrid.

Según informa la misma asociación, la familia acoge esta noticia con 13 meses de atraso desde que tienen su prescripción clínica por parte del equipo de Neuropediatría de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde Carlos fue remitido por el propio Hospital Universitario de Salamanca para una segunda valoración.

Además, subraya que tras esta larga lucha Carlos también accederá a la Unidad de Rehabilitación correspondiente para su patología «tres días en semana por el mismo servicio de salud pública de este Hospital Universitario de Salamanca», afirma la familia.

La Asociación Duchenne Parent Project España muestra su satisfacción por este hecho y aspira a que el resto de los pequeños afectados que cumplen las indicaciones marcadas por la EMA y el NICE reciban el mismo trato.

La DMD es un trastorno grave, progresivo y recesivo ligado al cromosoma X, que mayormente afecta a los varones. También las madres portadoras son parte de la población y deben pasar controles médicos, según explican los clínicos. La DMD con una mutación sin sentido, está causada por un cambio en el ADN que afecta a la producción de la proteína distrofina en el músculo.

Según los estudios epidemiológicos de esta Asociación existen en España unas 2.800 personas afectadas por esta enfermedad con diferentes grados, pero solo unos 95 niños presentan la mutación sin sentido y muchos menos aún cumplen los requisitos de acceso a este tratamiento.

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