La boda de Susana y Marce, enfermo de ELA: «Mi mayor miedo es no poderle decir te quiero»

Marce y Susana tenían previsto casarse... aunque tal vez no tan pronto. Han adelantado el enlace porque Marce quería decir que sí con palabras, porque no le apetecía casarse en una silla de ruedas («aunque la enfermedad avanza más rápido de lo que esperábamos»), porque tenía ganas de disfrutar al máximo de su boda. Porque quiere exprimir hasta el último instante todos los días de su vida.

Marce tiene ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, sin tratamiento, que «va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar a quien la padece sin posibilidad de moverse, de hablar, de comer, y que afecta, progresivamente, su capacidad de respirar». Y eso, mientras se es plenamente consciente de la enfermedad. La asociación que agrupa a los afectados en Castilla y León (Elacyl) recuerda que la mitad de las personas con ELA fallece en menos de tres años desde el inicio de los síntomas; un 80%, en menos de cinco. Marce, tan aficionado siempre al ciclismo, sabe que su vida se ha convertido en una contrarreloj. Y no quiere bajarse tan pronto del sillín, no está dispuesto a dejar de pedalear mientras le queden fuerzas.

Sí quiero, se dijeron ayer. En la salud y en la enfermedad. Hasta que la muerte... «No me gusta pensar en eso. No, no. Desde el primer momento he decidido que no voy a quedarme en casa, que no voy a sufrir en silencio, que no me voy a derrumbar, porque eso no te lleva a ningún lado. Lo llevo bien. Lo mejor que puedo. Intento que bien. Hay días en los que se te cae el mundo encima, en los que te da por pensar... Pero no me lo puedo permitir, cambio el chip enseguida. Yo he querido salir. Dar a conocer la enfermedad. Doy charlas en asociaciones y en pueblos (en Montemayor, Pozaldez, La Aldea, Mojados...). Colaboro con la asociación. Intento que cada vez se nos haga más caso y se mejore la atención que recibimos».

Su boda, la ceremonia de ayer, en el Teatro Principal de Burgos, fue un ejemplo de ese compromiso. Susana y Marce pidieron a sus cerca de cien invitados que nada de vestidos ni corbatas.Les animaron a que acudieran con la camiseta verde de Elacyl. La familia de ella. La de él. También la de Jesús Gómez, impulsor de la lucha contra la ELA que falleció el pasado 30 de agosto. «Gracias a él, Burgos está muy involucrada en la difusión y en la lucha contra la enfermedad. Me gustaría que ese compromiso existiera también en Valladolid», asegura Marce.

Tuvo los primeros síntomas en el otoño del año pasado. «Empecé a notar que no podía doblar los dedos índice y anular de la mano izquierda. Como montaba tanto en bici, pensé que podía haberme hecho daño al ponerme y quitarme los guantes, al hacer los cambios. Que podía ser una lesión. No le di mucha importancia, pero a las pocas semanas me empecé a asustar porque ya no me podía abrochar los botones de la camisa. En diciembre pedí cita con el traumatólogo». Y desde entonces, su vida ha estado vinculada estrechamente con el hospital.

«No existe un marcador que te diga que tienes ELA. Se diagnostica por descarte. Te hacen todo tipos de pruebas: resonancias, punzamientos, escáneres. A principios de mayo ya me empezó a tratar la neuróloga. Me decía: 'Cada día que pasa tenemos nuevas noticias. La buena es que con cada prueba que te hacemos no encontramos nada. La mala es que eso nos permite afinar más lo que te pasa: una enfermedad neurodegenerativa». El 7 de junio le llegó el diagnóstico: ELA.

Pocos días después, su pareja, Susana, le pidió que se casaran. Por televisión. En el programa 'Volverte a ver', de Telecinco. «Quería que todo el mundo viera que estaba con él. Yo contigo, para adelante. Creo que tenía miedo de que lo dejara. Llevábamos poco tiempo saliendo. Tal vez se pensó que no quería seguir con él. Y no, no. Aquí estoy. Somos pareja. Es un palo. Sabemos que no le queda mucho de vida. Pero vamos a estar juntos y ayudarnos en lo que podamos».

Se conocieron en febrero de 2017. Los dos vigilantes de seguridad. Aquel mes compartieron servicio.Tuvieron que hacer de escolta, junto a la Guardia Civil, de un cargamento de explosivos desde Burgos hasta el puerto de Bilbao. Al llegar a destino, el jefe invitó a todo el equipo a comer. Se sentaron juntos. Comenzaron a hablar. Se intercambiaron los teléfonos.Aquella noche, Marce le llamó. Susana estaba de guardia.«Nos tiramos hablando ocho horas». De madrugada. Le siguieron más llamadas los días siguientes. Hasta que Marce decidió acercarse desde Portillo a Burgos para tomar un café. Comenzó así una relación que ayer celebró su boda.

Marce pidió la baja en mayo, cuando la enfermedad le obligó a decir hasta aquí, ya no puedes seguir trabajando, y hace tan solo unos días percibió la valoración de dependencia. La invalidez. Él, que estuvo doce años como escolta en el País Vasco y Navarra, en aquellos años duros del terrorismo. Él, que regresó a Castilla como vigilante en la cárcel de Villanubla, en un centro comercial. Él, que tantas guardias hizo, se ve ahora con tanto tiempo libre y tan poco por delante.

«Bueno, tampoco te creas que paro. Echo mucho de menos esa libertad de decir: me bajo al bar, me voy a la compra... y no tener que estar horas preparándote». «Ahora ya necesito ayuda para casi todo. Para vestirme, para ducharme, para comer, levantarme. Cada semana que pasa lo noto. Me empieza a costar respirar. Me falla. Y eso me asusta un poco. Pero lo que más miedo me da es el día en el que ya no pueda hablar. Sé que llegará.Pero no me hago a la idea. Por eso le digo a Susana tantas veces te quiero. Porque me apetece que lo escuche de mi voz. Porque quiero ser yo el que se lo diga, y no una máquina, con ese sonido distorsionado, robotizado. El sentimiento es el mismo. Pero que lo pueda decir yo, con mi voz y no solo con los ojos, no es igual».

Por eso, dicen, hablan tanto juntos. «La gente a lo mejor no lo valora, pero hay que decirse las cosas mientras puedas hacerlo. Hay que hablar con las personas que quieres.Antes, en el coche, íbamos siempre con la radio puesta, con Camela, que a Susana le gusta mucho. Ahora no. Ahora siempre sin radio. Y hablamos». Con Connor, su perro, de compañía. «Me cuida mucho. Se pone a mi lado y me protege. Yo creo que detecta algo. Y me da mucho cariño».

Hace meses, hacían escapadas juntos a la costa cantábrica, se perdían por senderos junto al mar en Asturias y Galicia, disfrutaban de la vista desde un acantilado, con las olas ahí abajo. «Ahora eso ya no podemos hacerlo. Pero tenemos pensado hacer un gran viaje juntos, aunque sea en silla de ruedas». Aquellas excursiones para ver el mar son hoy visitas casi diarias al hospital. Cuando no es el neurólogo es el psiquiatra, cuando no el logopeda, el nutricionista.

«En Madrid, en el hospital Carlos III, están mucho más avanzados que aquí. En Castilla y León (en torno a cincuenta pacientes en Valladolid) tenemos un protocolo, pero no hay tanta conciencia de las necesidades que tenemos los enfermos, de que habría que intentar dar todas las citas el mismo día... y no tener que estar cada dos por tres en el hospital». «Cuando te pasa algo así es cuando te das cuenta de lo que significa tomar un café, dar un paseo. Ahora veo que antes me comía los días: el trabajo, limpiar la casa, la compra, siempre a la carrera. Sobrevivimos más que vivimos. No nos paramos a pensar. La enfermedad me ha limitado en lo físico, pero me ha descubierto que soy más sensible, más cariñoso, más valiente también. Me ha quitado mucho, pero me ha dado otra sensibilidad». Ayer, Marce y Susana se dieron el sí quiero. En la salud y en la enfermedad. Para todos los días de sus vidas.