La Gerencia de Salud estudiará un plan integral de atención por hemofilia
Especialistas, asociaciones y profesionales buscan soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares
La percepción de un individuo, de su situación de vida, puesto en el contexto de su cultura y sistemas de valores, en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones. Esta es la definición oficial de la Organización Mundial de la Salud para explicar qué es la calidad de vida. Un concepto ambiguo, en el que intervienen diversos factores pero al que aspiramos todos en nuestro día a día, mejorar la calidad de vida.
Bajo esta premisa se organizó el 'Foro Roche: La hemofilia A y calidad de vida'. Un encuentro que tuvo lugar ayer, en la hemeroteca del periódico y que pudo seguirse en directo a través de la web de El Norte de Castilla. La moderación de la mesa redonda corrió a cargo de Carlos Aganzo, director de Relaciones Institucionales del periódico, quien estuvo acompañado por el Dr. José Ramón González Porras, Hematólogo del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca; el Dr. José Antonio Rodríguez, presidente de las Sociedad Castellano-Leonesa de Hematología y Hemoterapia; José Antonio Pascual Repiso, presidente de ASVAPAHE (Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia), y Teresa Pérez Vega, presidenta de ASAHEMO (Asociación Salmantina de Hemofilia).
Federico Plaza: «Los hemofílicos están muy implicados en la gestión activa de la enfermedad»
El reciente estudio elaborado por Roche con la colaboración de Federación Española de Hemofilia, FEDHEMO, recogió la percepción sobre la calidad de vida de los pacientes en distintas etapas, desde la niñez hasta la vida adulta. Sus conclusiones fueron la carta de presentación del director de Corporate Affairs de Roche Farma España, Federico Plaza, para situar las necesidades de los pacientes en el centro de la diana. «Si hay personas implicadas en la gestión activa de la enfermedad son los hemofílicos», subrayó. En este sentido, destacó la importancia de atender también otros aspectos más allá de los puramente médicos y que afectan directamente a su calidad de vida. Los sangrados espontáneos o los dolores crónicos disminuyen la autonomía de las personas que tienen esta enfermedad y les impide «llevar una vida lo más normal posible».
Asimismo se planteó la necesidad de mejorar la empatía de la sociedad. «Lo ideal sería que el hemofílico solo fuera consciente de su enfermedad en el momento de recibir su tratamiento», dijo. En el documento presentado se abordan cuestiones como el proceso asistencial. «Estoy seguro de hay conclusiones aplicables para mejorar la calidad de vida».
En su intervención destacó también otros proyectos desarrollados con la colaboración de los pacientes y el observatorio de hemofilia. «Buscamos ver todos los elementos que por puntuales que sean repercuten en la vida de un paciente con hemofilia». Y para concluir aludió a los avances en terapias y tratamientos y la involucración de los pacientes en los comités de ética de investigación: «Tenemos personas que van a aportar muchísimo».
El encargado de abrir la sesión fue Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma España, que expuso las conclusiones del informe elaborado en colaboración con la Federacion Española de Hemofilia sobre la calidad de vida de los hemofílicos. Mientras que Gloria Sánchez Antolín, directora técnica hospitalaria y de programación asistencial de la Junta de Castilla y León, protagonizó la clausura del foro y anunció: «Recojo el guante sobre la propuesta de estudiar un proceso de atención integral en el caso de la hemofilia».
Abordaje multidisciplinar
Precisamente, esta fue una de las conclusiones que se escucharon y en la que todos estuvieron de acuerdo. Pero, en primer lugar, el foro comenzó aclarando términos como la hemofilia, que es un trastorno hemorrágico hereditario originado por una alteración en uno de los genes que emite las indicaciones para elaborar las proteínas necesarias para formar un coágulo de sangre. Una enfermedad que en Castilla y León afecta a 306 personas y que no discrimina en cuestión de edad. Por este motivo, el estudio de Roche recoge la opinión de pacientes en edad escolar, adolescentes y adultos y las preocupaciones correspondientes a cada una de estas etapas como las relaciones sociales, laborales y familiares.
«Se debería mejora el diálogo entre los hospitales de la propia comunidad, pero también con los de fuera»
Teresa Pérez Vega, Presidenta de ASAHEMO
La presidenta de ASAHEMO expuso las necesidades del colectivo más joven, «necesitamos que haya un abordaje multidisciplinar entre los hematólogos y el resto de lo que necesitan para evitar dolores y sangrados». En este grupo de necesidades están la disponibilidad de un hematólogo en el servicio de urgencias, un seguimiento de las articulaciones por parte del traumatólogo, una fisioterapia rápida para evitar el desarrollo de lesiones, un odontólogo para extracciones y especialmente, «un diálogo entre los hospitales de la propia comunidad y también con los de fuera de ella», señaló Teresa Pérez.
«Es importante que las mujeres puedan saber el grado de hemofilia que tienen de cara a la planificación familiar»
José Antonio Pascual Repiso, Presidente de ASVAPAHE
Por su parte, el presidente de ASVAPAHE añadió a esta lista el reparto de los medicamentos a domicilio y reivindicó el seguimiento de las mujeres portadoras de la enfermedad. «La mujer siempre se ha visto como transmisora, aunque el hombre también lo es. Es importante que sepan el grado de hemofilia que tiene de cara a la planificación familiar. Es necesario que se las ponga en valor».
Logros médicos
Desde el punto de vista médico, en su intervención el presidente de la Sociedad Castellano-Leonesa de Hematología y Hemoterapia hizo un repaso de los logros médicos alcanzados el tratamiento y las terapias. «El momento actual de la hemofilia no se parece en nada a lo que era hace quince años. Estamos en un momento crucial para mejorar la calidad de vida». Y por su parte, el hematólogo del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, José Ramón González, incidió en la óptima calidad asistencial en Castilla y León basándose en indicadores como el acceso a las últimas novedades terapéuticas, a ensayos clínicos y el diagnóstico genético utilizando técnicas de secuenciación masiva, «en Castilla y León somos pioneros» . En cuanto a las acciones por mejorar, «la farmacia del hospital debe participar en la toma de decisiones » y lamentó que «cada vez tenemos menos enfermería especialista en enfermedades hemorrágicas».
«Estamos hoy en día en un momento crucial para mejorar la calidad de vida de los pacientes»
José Antonio Rodríguez, Presidente de la Sociedad Castellano-Leonesa de Hematología y Hemoterapia
Movilidad y telemedicina
Otra reivindicación se centró cuestiones como la movilidad, la telemedicina y las ayudas a familiares de hemofílicos. El centro de referencia de Salamanca diseñó una guía de consenso para un abordaje homogéneo, «aunque la pandemia lo ha retrasado todo un poco lo que sí perseguimos es agilidad en el trabajo en red», explicó José Ramón González. La nota media total de los pacientes que participaron en el estudio sobre la calidad de vida de los hemofílicos puntuaron este aspecto con un 7,6 y aunque la mayoría se mostraron satisfechos con el tratamiento existe también un porcentaje que demanda que haya cambios.
«La hemofilia es una enfermedad crónica, el paciente se trata en casa y la telemedicina que tenemos a día de hoy es rudimentaria»
José Ramón González Porras, Hematólogo del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca
En este sentido, Teresa Pérez respondió que «una petición habitual es que son tratamientos que den mayor independencia y calidad de vida tremenda». En la lista de demandas se mantiene el tratamiento directo con el hematólogo y el apoyo de la farmacia.
De acuerdo se mostró José Antonio Rodríguez y añadió «debemos integrar la telefarmacia y teleasistencia porque tenemos muchos pacientes con artropatías severas y les supone mucha dificultad desplazarse». Y en la misma línea se manifestó José Ramón González Porras: «La telemedicina es fundamental, la hemofilia es una enfermedad crónica, el paciente se trata en casa y la telemedicina que tenemos a día de hoy es rudimentaria».
El paciente, eje central
Durante el debate quedó claro que todas las líneas de trabajo y de necesidades planteadas tienen en el eje central al paciente, sus necesidades y sus aportaciones en cada estadio de la enfermedad. Asimismo, se apostó por un abordaje integral. «Creo que se están cubriendo bien las necesidades, pero como dice José Ramón hay que pensar más en lo que los pacientes nos demandan», afirmó José Antonio Rodríguez.
Gloria Sánchez Antolín: «El objetivo es proporcionar una atención global y personalizada»
«La salud no lo es todo; pero sin ella, todo lo demás es nada». Con esta cita de Schopenhauer resumió la directora técnica hospitalaria y de programación asistencial de la Junta de Castilla y León, Gloria Sánchez, la importancia del diálogo entre especialistas, instituciones, administraciones y pacientes para poner en común diferentes puntos de vista con un mismo objetivo, mejorar la calidad de vida del paciente. En este sentido, anunció que en las próximas semanas se pondrá en marcha la elaboración de un plan integral de atención a los pacientes con enfermedades raras, «un plan ambicioso», en el que colabora la Federación de Enfermedades Raras. Este plan, en el que también se incluyen los pacientes de hemofilia, tratará de dar respuesta a las necesidades reales de los pacientes y sus familias. De esta forma se abordarán cuestiones relacionadas con el diagnóstico precoz clínico y también el genético. «Queremos ir más allá y que la secuenciación esté al alcance de todos los ciudadanos y sea equitativo. Que no dependa de vivir en Salamanca, Soria o Ponferrada», apuntó.
Asimismo, este nuevo plan incluirá acciones relacionadas con la disminución de los tiempos de respuesta y de coordinación. En el caso de la hemofilia, Gloria Sánchez destacó el papel del consejo genético y la coordinación con otras consejerías como Servicios Sociales o Educación para mejorar la conciliación. «El objetivo será proporcionar atención global y personalizada a los pacientes con enfermedades raras, pero en el caso que nos ocupa, con una mirada multidisciplinar», insistió.
En la recta final del debate los invitados expusieron las peticiones. A la Administración pública de Salud, y por unanimidad de los presentes, «que se diseñe un plan integral de tratamiento de la hemofilia en Castilla y León. Un plan unificado de tratamiento para la región que lidere Sacyl y que cuente con todos los interlocutores», detalló el presidente de las Sociedad Castellano-Leonesa de Hematología y Hemoterapia.
En cuanto a la industria, José Ramón González Porras, hematólogo del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca apuntó «que apueste por la investigación pero también por la formación para facultativos y pacientes».
Los representantes de las asociaciones de pacientes pidieron diálogo a las administraciones e inversión para tratamientos accesibles a todos.
