Asomados a la muerte

El Hospital Benito Menni conoce bien estas realidades, está intrínsicamente unido a ellas desde sus comienzos hace más de medio siglo. Cuidar a los más vulnerables es su esencia. Es este centro privado, pero que trabaja también con conciertos con Sacyl, el único recurso ajeno a la red hospitalaria pública que incluye tan dura y gratificante tarea entre sus servicios asistenciales en Valladolid, y con muchos pacientes también de otras zonas. El único centro de referencia.

Un equipo profesional, y sobre todo humano, de tres médicos, cinco enfermeras, doce auxiliares, además de supervisora, fisioterapeuta o psicóloga junto al equipo pastoral configuran la respuesta a la atención no solo de enfermos terminales, aunque sean mayoría, sino de pacientes desahuciados para recibir terapias que curen.

Repasa el gerente del centro, el doctor Ángel González, que «el Benito Menni puede ofrecer en paliativos una alta especialización, a la que ya desde febrero de 2022 sumamos un proyecto de humanización que seguimos desarrollando. Contamos con 14 habitaciones dobles pero para ocupación del paciente y quien lo acompañe. La familia no tiene horarios ni restricciones –salvo, raramente, indicación médica– y no hay ningún límite de visitas. Hay además espacios comunes porque, salvo el que no pueda, claro, buscamos normalizar en lo posible su vida, socializar, que se alejen de la soledad. Hay terapias grupales, un gran jardín (13.520 metros) al que pueden salir a pasear o en el que simplemente estar. Y con el valor añadido de la atención espiritual, sea la que sea su confesión», repasa.

«La dignidad de la persona es lo primero. La mayoría, en torno al 90%, son enfermos oncológicos pero también hay hepatopatía, problemas graves neurológicos, de corazón...». «Las encuestas de satisfacción que hacemos desde hace dos años revelan que se valora mucho la unidad, más de un 9 sobre 10».

Añade la jefa de Enfermería, Zenaida Boza, que «los pacientes suelen llegarnos cuando ya no hay tratamiento activo, curativo y están en su etapa final de la vida, no necesariamente terminales pero ya ni pueden ni deben estar ingresados en un hospital de agudos ni tampoco en su casa por sus condiciones clínicas y su falta de autonomía o falta de soporte sociosanitario. Ese espacio intermedio, ese cuidado es el que damos aquí. Reciben el alta en agudos».

Aunque no es lo más frecuente, «hemos tenido casos que han recibido el alta, que no han fallecido. Recuerdo un paciente con cáncer de pulmón y una fractura... se fue a su casa», añade Myriel López Tatis, médico geriatra especializada en Paliativos en Irlanda y formada también en esta especialidad en el Gregorio Marañón. «Fue un caso muy bonito, la familia tenía mucho miedo y trabajamos también con ella y luego lo siguió, sencillamente, su médico de cabecera».

Pero escaparse de la muerte no es lo habitual.

Coincide el equipo en que el tratamiento es siempre muy individualizado. Cada persona vive la situación de una manera y siente y padece cosas muy diferentes. «Nuestra labor –apunta Ángel González– es aliviar el sufrimiento. Trabajo, ilusión y esperanza son las claves. Es un modelo muy humano, en el que protegemos la intimidad de la familia y ofrecemos a la vez los apoyos necesarios». «Es fundamental el papel del acompañamiento en todo momento, porque es el momento más delicado de la vida», añade Zenaida. Desde 2020 han pasado por este servicio ya 492 personas, el año pasado 140 y este ya suma 104.

La pandemia impuso distancias y restricciones, «perdimos el contacto, la cercanía, deshumanizó el ambiente hospitalario porque, además, en estos cuidados la cercanía es especialmente un valor. Coger la mano, estar... no cura pero ayudas a su adaptación y aceptación de la muerte. A mí lo que más me gusta en estas situaciones a diferencia de los otros tratamientos es que no tenemos límites de tiempo, no hay prisas por mandar pruebas, derivaciones... aquí estás con la persona, lo que necesite, cuanto lo necesite. El proceso de la muerte es muy doloroso emocionalmente y necesita procesarse, adaptarse», explica Diana Jissel Pulgarín, médico máster en Paliativos en un centro oncológico de Colombia. Y a diferencia de un hospital convencional, en el Benito Menni «en sus últimos momentos pueden estar acompañados de la familia que lo desee y no tener que turnarse los hijos o hermanos... Y, aunque hay muchos menos casos, tenemos enfermos que están solos y no dejamos que se mueran en soledad», recuerda Marisa Mendes Lobo, enfermera especializada en este tipo de atención.

Unos profesionales que conviven con el dolor, sobre todo emocional, y la muerte. Sin embargo, y acompañan sus palabras de una sonrisa realmente auténtica, «es de lo más gratificante. Podemos aliviar el dolor, acompañar, ayudar a aceptar y a irse con dignidad», coinciden. Ninguno está donde no quiere estar. Marisa recuerda que en su país natal, Portugal, «no había en Enfermería esta disciplina –tampoco en España, le apunta Zenaida– pero a lo largo de tu formación y trabajo entras en contacto con ello y sientes la necesidad de prepararte, estudiar y... a mí me encanta, me encanta. Es una unidad de excelencia. Podemos hacer tanto por las personas».

Algunos enfermos saben que están escribiendo sus últimos días, algunos exigen su fecha final. Otros rechazan rotundamente conocer y dulcifican sus últimos días con la evasión.

«Nosotros tenemos que respetar sobre todo al paciente. Llegar a informarle de lo que quiera saber incluso aunque la familia nos indique que no se le diga porque es el enfermo el que decide», ....

No se llevan la muerte a casa. «Sabemos que hemos proporcionado alivio, que la persona se ha podido ir tranquila, que has apoyado a la familia. Fallecen bien. Es inevitable morir, pero se van con todo resuelto. Hemos cumplido. Y con eso te vas a casa», apunta Marisa. Añade la jefa de enfermería que «es la unidad en la que más agradecimientos llegan, en rehabilitación o convalecencia están deseando perderte de vista –ríe– pero en paliativos vuelves a ver a menudo a la familia y se van con cierto sosiego porque además suele ser un proceso agotador para quienes los acompañan. Llegan tras tiempo en un hospital de agudos y todavía viven varios días aquí, o meses, con esta difícil situación. Y se agotan». La familia llega un momento «en el que claudica. No pueden más», añade Diana.

«Cuando son ancianos se van con el deber cumplido y la vida vivida. No es algo contra natura. Si son jóvenes, a veces niños, es mucho más duro», añade esta especialista. Y, «si hay sobrecarga, si alguna situación en particular afecta de manera más emocional a alguno de nosotros, lo hablamos, también tenemos ayuda de la psicóloga... siempre tenemos una reunión semanal para hablar de los casos y eso es algo que ya nos libera y si la carga es muy fuerte, desde un punto de vista psicológico, la compartimos», añade la doctora López Tatis.

«Habitualmente están una media de veinte días ingresados, aunque es muy variable.La rotación es altísima y cuando se te va un paciente te llega otro al que atender», apunta el gerente.

«El proceso de un enfermo terminal, y de su familia, es similar al del duelo. Es una pérdida de autonomía, de control, de muerte y se pasa por las mismas etapas, la ira, la negación, depresión y aceptación. Algunos se evaden y otros lo afrontan incluso quieren saber cuánto les queda y exigen una fecha. A veces para ellos mismos preparar a sus hijos, o esposa o padres, o para arreglar sus papeles, testamento. Se llama al notario o apoyo espiritual... lo que precisen. Y se sienten mejor cuando han logrado cerrar bien sus necesidades», explica la doctora Diana Jissel Pulgarín.

El miedo se pasea por las vidas de estas familias que durante un tiempo viven en el Benito Menni. El agotamiento, el sufrimiento y los temores invaden sus días. Están demasiado cerca de la muerte, de lo que sigue siendo un tabú hablar. «Encontramos más miedo al sufrimiento, al dolor, que a la muerte. No quieren sufrir ni provocar padecimiento, ser una carga para la familia. El dolor físico se controla bien clínicamente, los temores humanos son mucho más difíciles de atenuar.

Este equipo ha vivido finales sorprendentes. Recuerdan personas que han alargado, o al menos así lo parecía, su vida solo para dar tiempo a resolver su testamento o a que llegara un familiar que viene de lejos. Otros han evitado –están convencidas estas profesionales– morirse cuando sus hijos estaban con ellos, no querían. Y lo han logrado.

Han llegado a los Cuidados Paliativos por distintos caminos. La vida las ha llevado a esta especialidad que no cura, no salva vidas, las despide con decoro, pero también es una elección.

Y cada día, profesionales y enfermos se asoman a la muerte.