Los pacientes de ELA insisten: «La enfermedad avanza, pero las ayudas no llegan»

«El punto en que nos encontramos es que ha salido un plan de choque valorado en 10 millones de euros, que no sabemos muy bien cómo se va a llevar a cabo», explica María Martín, coordinadora de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL), que reúne a un centenar de pacientes de los alrededor de 200 que tienen diagnosticada en la comunidad esta enfermedad degenerativa e incurable hoy, que ofrece a quien la sufre una esperanza de vida de tres a cinco años. Con arreglo a la Ley ELA, ese fondo de 10 millones de euros es del Ministerio de Sanidad y estaría orientado, en principio, para enfermos que requieren ya ventilación asistida. Algo muy parcial. «Más allá de esta medida, transitoria y que no supone una solución real y definitiva a la problemática de todos los afectados de ELA, familiares y pacientes exigen una financiación urgente de la Ley ELA», insisten desde las asociaciones.

María Martín apunta que en el caso de Castilla y León, comunidad en la que en esta legislatura la propuesta de una ayuda directa mensual para enfermos de ELA fue rechazada en las Cortes por PP y Vox, han avanzado en las conversaciones con el Gobierno autonómico para reforzar los apoyos. Una colaboración que confían en que se concrete en el corto plazo y que la coordinadora de ELACyL enmarca en un clima de «sensibilidad» de los responsables públicos y de intención de «facilitar la vida» a los afectados.

La ELA es una enfermedad durísima y letal. Provoca la degeneración total de las neuronas responsables de controlar los movimientos y que son vitales para caminar, hablar, comer incluso respirar, mientras que la capacidad intelectual sigue intacta y la persona es consciente de esa paralización de su cuerpo que implica una dependencia total y exige cuidado las 24 horas del día. La esperanza de vida de un paciente de ELA oscila de media entre los tres y los cinco años y las terapias y la adaptación del espacio en el que vive supone entre 35.000 y 115.000 euros anuales en función de avance de la enfermedad.

«La exigencia económica es tan alta que los propios afectados deciden dejarse morir por no verse enfrentados a esa dura realidad. Incluso en el supuesto de que tengas medios económicos, los cambios se producen de una manera tan rápida que no da tiempo a prepararse pasa ello», señala María Martín. Desde ELACyL facilitan servicio de ayuda a domicilio y terapias individualizadas, además de material ortoprotésico como camas, grúas o sillas de baño. También permiten acceder a un programa de respiro familiar para los cuidadores con posibilidad de acceso a una plaza residencial donde la persona con ELA esté atendida durante esos días.

La Ley ELA fija octubre de 2026 para que todas las medidas que recoge estén completamente operativas. La espoleta para que saliera adelante la activó el deportista Juan Carlos Unzué, que fue portero de fútbol de Primera División, cuando acudió al Congreso y afeó a los diputados el desinterés que mostraban hacia una enfermedad tan cruel. «He contado cinco diputados, imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer», lanzó Unzué durante un acto que habían organizado en el Congreso de los Diputados para reivindicar mejoras en la atención. Era febrero de 2024. «Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico. Espero que esto quede grabado y nos escuchen», zanjó Juan Carlos Unzué.

La ley estatal que recoge el derecho a recibir servicios y ayudas para poder garantizar una vida digna a los enfermos de ELA entró en vigor en otoño pasado. Pero ahora hace falta financiación y esa es la principal demanda de las asociaciones de afectados y familiares que recordarán en las calles este sábado, 21 de junio, que sin dinero esa norma es papel mojado.