«El diagnóstico nos ha llegado a los 4 años»
Carmen García, madre de Lucía (5 años), relata cómo ha sido la vida de su hija hasta ahora
Lucía ha cumplido 5 años en noviembre y ha sido hace justo uno, en enero de 2019, cuando le han diagnosticado la hipoacondroplasia. «Es ... un caso inusual porque las displasias se detectan en el embarazo o al nacer», explica su madre, Carmen García.
«A partir del año, el crecimiento de Lucía se estancó y comenzó a llevarla una endocrinóloga del Clínico. Hasta que no se jubiló esta doctora y la derivaron a otra no le hicieron el estudio genético que confirmó la hipoacondroplasia», afirma.
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En ese momento se multiplicaron las consultas para Lucía y los trámites para Carmen. «En junio solicité el reconocimiento de la discapacidad y todavía no le han hecho ni la evaluación. He llamado y me han dicho que el trámite iba despacio», recuerda con resignación.
También están pendientes de viajar por primera vez al hospital de Málaga. «En la última visita con la traumatóloga, en mayo, nos dijo que nos iba a derivar pero, siete meses después, seguimos sin cita».
Y, mientras esperan, siguen recavando información sobre una alteración genética nueva en su familia. «Tenemos otro hijo de 13 años, Sergio, de estatura media».
«Lucía estudia el colegio Amor de Dios y es una niña muy creativa», dice orgullosa Carmen. «Y lleva una vida normal». Solo desaparece la sonrisa de su cara «cuando le duelen las piernas, especialmente las rodillas». Es lo único, junto con la ayuda a la hora de ir al baño, que merma su día a día.
«Ahora tenemos que explicarle lo que ocurre. Iremos poco a poco para intentar que no afecte a su felicidad. Esto es nuevo para todos».
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