Valladolid

El derecho al ocio de los niños con dependencia: «Es medicina para el alma»

Hasta la fecha era la propia asociación la encargada de costear las actividades para sus niños y niñas, que han organizado en cuatro ocasiones, la última en carnavales. Ahora han conseguido el compromiso de la Concejalía de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales para que un sábado al mes sea el consistorio quien garantice el «derecho al ocio» de los niños y niñas con enfermedades raras y otras patologías que causan dependencia. «Igual que hay 'Menuda tarde' y 'Menudo fin de semana', tenía que haber algo muy concreto para estos niños», explica De la Viuda.

La velada comienza con el tradicional juego del paracaidas, que consiste en extender una sábana gigante y agitarla para que los niños pasen por debajo. Un pasatiempo que requiere de una gran atención, ya que en cualquier momento serán llamados a cambiar posiciones. «Se mueven los que tienen pendientes», azuza una de las monitoras y algunos aprovechan para hacer trampas: «Tú no tienes pendientes», exclaman al paso de un niño que, sin perforaciones en las orejas, corre entre risas por debajo de la tela.

«Llega el turno de los que van en silla de ruedas», anuncia una animadora, mientras otros compañeros ayudan a los pequeños a desplazarse para pasar el juego. A Unai, un niño de 10 años con parálisis cerebral, lo empuja su hermana Leire, de 15, que lo felicita: «Lo has hecho muy bien, Unai». De su silla cuelga un colgante del Real Madrid, que revela su pasión por el equipo blanco. «Le encanta el fútbol y Masterchef», confirma su Madre, Cristina Quintana, que espera una sala contigua junto al resto de progenitores, quienes no pueden estar presentes durante las actividades.

Allí conversan sobre la vida con quienes mejor entienden los retos del día a día. «A veces ayudan en lo que no hace la familia», confiesa Cristina, que cría sola a su hijo y para quien contar con el apoyo de la asociación y las familias que la componen lo es «todo»: «Cuando te viene esto estás perdida y no sabes para donde tirar (...) esto es un maravilla porque te tienden la mano», agradece.

Las jornadas también representan una oportunidad de que los cuidadores «estén unidos» y no se aislen. «Vamos buscando encajar dentro de un puzle», explica Yolanda, que además de presidir la asociación, «ante todo» es madre de Miriam, una adolescente de 16 años que padece hipoplasia pontocerebelosa de tipo 2. Una enfermedad neurodegenerativa que solo tienen 81 personas en el mundo. Miriam es la única que camina y tiene comprensión.

«Es feliz, se lo pasa pipa (...) Yo digo que esto es una medicina, para el alma y para el corazón, hace más que los tratamientos», valora Cristina. Lo sabe bien porque se comunica con su hijo a través de un monitor que el pequeño controla con el movimiento de los ojos: «Cuando sale me dice: ha sido fantástico, es genial».

Su caso no está catalogado como una enfermedad rara, sino algo más común de lo que fuera deseable. Cristina explica que fue una negligencia médica durante el parto lo que le causó la parálisis cerebral que limita su motricidad. «La cabecita la tiene bien, él aquí disfruta e interviene en todos los juegos», aclara su progenitora, que a pesar de las dificultades presume de tener un niño «feliz», que escucha Shakira, Sebastián Yatra y disfruta aprendiendo matemáticas: «Y si no aprende la raíz cuadrada yo me conformo con que me pueda decir te quiero y lo que le duele».

El juego es una necesidad más, que tienen como cualquier infante, pero que en muchas ocasiones pasa desapercibida al poner el foco únicamente en los cuidados: «El proyecto lo demandan nuestros hijos», afirman desde la asociación. Mientras juegan al pañuelo, a piratas o a ensartar el aro, además del buen rato, trabajan la psicomotricidad y la independencia: «A través del juego hay un aprendizaje».

Debido a las necesidades individuales que implican este tipo de patologías incapacitantes, es necesario que haya al menos «un ratio de un monitor por niño, máximo dos» explica De la Viuda. A esta primera cita acudieron cinco educadores de La Granja Escuela Las Cortas de Blas, además de 20 voluntarios de la asociación, que amenizaron la tarde de apróximadamente una veintena de niños. «Íbamos ser 25, pero seis niños se han puesto malitos a última hora y no han podido venir. Es el problema de este tipo de enfermedades, que están bien y al rato te tienes que ir corriendo al hospital», lamenta Yolanda.

La siguiente oportunidad la tendrán a principios de abril, a la misma hora y en el mismo sitio. Desde la Asociación han querido destacar la «buena voluntad» de la Concejalía liderada por Rodrigo Nieto y esperan que se pueda acortar la distancia entre las convocatorias marcadas en el calendario de un proyecto que ahora mismo está en fase piloto. «Que al menos se haga dos veces al mes, ya que los niños demandan ocio cada día». A fin de cuentas, los niños con enfermedades raras son eso, niños.