Visibilizar un trastorno invisible

Con motivo de esta celebración, la Casa Consistorial de Cuéllar y la sala Alfonsa de la Torre se iluminarán de azul turquesa, un color elegido simbólicamente porque representa serenidad y calma, algo muy necesario para las familias con hijos o hijas con dislexia. Con ello se trata de dar una mayor visibilidad a este 'trastorno invisible' y con el objetivo de detectar a tiempo estas dificultades. Además, la Federación Española de Dislexia, está promoviendo que hoy los afectados, sus familias y todos los que se quieran unir a dar visibilidad a este trastorno, vistan de azul. Así lo han hecho muchos de los alumnos de cuarto curso del colegio Santa Clara, de Cuéllar, cuyo compañero, Tomás Alonso, de 9 años, padece dislexia, que le fue detectada en primero de Primaria. El diagnóstico no fue fácil. Su madre, Patricia de Frutos, cuenta que cuando Tomás tenía dos años ya notaba algo y así lo comunicó en la guardería, sin embargo ella creía que el niño era «zurdo, tenía cosas de zurdo, pero luego lo hacía todo con la derecha». A lo mejor de ahí vino el error de no buscar más allá, porque en la guardería le aseguraron que era diestro puro.

Ya con cuatro años, en segundo de Infantil, los niños iban avanzando y Tomás sabía cómo sonaban las letras juntas, por ejemplo, la 't' con la 'a' era 'ta', pero a la hora de leer no era capaz. «Me decía la, ja, ma, pa…», señala Patricia, que en ese momento pensó que el problema estaba en la visión, porque conocía los sonidos. En la óptica le realizaron pruebas y una revisión y el pequeño «veía perfectamente».

Llegó primero de Primaria y el primer trimestre «fue fenomenal», con unas notas bastante buenas. Sin embargo, en las vacaciones de Navidad Tomás tuvo dos 'brotes' epilépticos, uno en diciembre y otro en enero. No era la primera vez que le ocurría, ya le había pasado con dos años, cuando su madre se encargó de explicar a la neuróloga todo lo que preguntaba. En ese momento, Patricia fue al centro, explicó lo ocurrido y pidió un informe. Los maestros certificaron que el niño no alcanzaba los objetivos. En el departamento de Orientación, le detectan una sobredotación intelectual, además de la dislexia. Gracias a ello Tomás ha podido estar al nivel de sus compañeros y repuntar en aquellos momentos en los que en el colegio le veían más flojo. Si tuviera un cociente intelectual normal, «con el nivel de dislexia que tiene, hubiese sido incapaz de aprender a leer». Sin embargo, no fue hasta tercero de Primaria cuando el trastorno se pudo diagnosticar de forma oficial. «Tomás ha estado tratado fenomenalmente desde que se le ha diagnosticado, pero en tercero tuvo que pasar otra vez los test porque legalmente no se puede diagnosticar hasta que tienes nueve años», dice Patricia.

Educación considera la dislexia una Dificultad Específica de Aprendizaje (DEA) que atienden los tutores sin necesidad de apoyo. Sin embargo, las familias sí que reclaman apoyos para estos alumnos. Aunque Patricia se muestra encantada con los profesores que ha tenido Tomás, «que se han esforzado muchísimo y han hecho todo lo que ha estado en su mano», es consciente de la necesidad de apoyo porque «no es su obligación ponerse a estudiar lo que es una dislexia ni cómo tratarla».

El día a día de Tomás es como el de un niño más. Va al colegio contento, allí se muestra muy seguro, aunque en casa sí que tiene rechazo a los deberes y le cuesta. Con el paso de los años ha mejorado el tiempo que tarda en realizar las tareas, también gracias al apoyo de su familia y de los profesionales. Lleva cuatro años recibiendo dos horas de audición y lenguaje en clase y dos horas a la semana en casa, con la ayuda de una profesional que le da muchas pautas sobre cómo trabajar.

Sin embargo, Tomás realiza un gran esfuerzo a diario en multitud de áreas. En tiempo, porque las dos horas semanales de logopedia «hay que quitarlas de hacer deberes, extraescolares o de jugar», y no es un apoyo que le ayude con las tareas de clase, sino que trabaja técnicas y tácticas para compensar su dislexia.

«En esfuerzo físico también», explica su madre, porque su cerebro está trabajando todo el tiempo «para descifrar todos los estímulos visuales a lo largo del día. Carteles o una palabra que subtitulan en una serie. Y eso le agota físicamente», detalla Patricia, que también hace hincapié en lo afectivo, «porque él tiene que hacer un esfuerzo para no ser menos que los demás. Se deja la piel estudiando y nunca destaca y eso también influye en la relación de los demás», apunta.

En este día Internacional de la Dislexia lo que buscan las familias es la visibilidad. Para ello se organizan distintas actividades, también a lo largo del año. El curso pasado la propia Patricia acudió al colegio para ofrecer una charla a los compañeros de Tomás para que conocieran un poco más sobre el trastorno. «Lo que se trata es de que los demás se pongan en su lugar, que los demás entiendan que él no es torpe o que él no sabe leer porque no sabe, y que entiendan todo el esfuerzo que realiza para conseguir lo mismo que los demás», algo que es muy complicado.