Los niños oncológicos «ya están acostumbrados a una lucha muy dura»

La situación es «muy complicada», porque «estamos viendo situaciones que no son las habituales e intentamos adaptar todos los programas, pero nos está costando y nos va a costar, porque hay una pérdida de ese trato presencial con la familia, de esa calidez». Y es que la alerta sanitaria, aunque afecta en el día a día de todas las personas, hay colectivos en los que se hace más difícil, como en los niños con cáncer y sus familias y en las entidades que les prestan ayuda. María Martín Alonso es trabajadora social y relaciones institucionales de Pyfano (Asociación de Padres, Familiares y Amigos a Niños Oncológicos de Castilla y León). Pese a que el «panorama no es muy positivo, estamos intentando llevarlo con ganas, dando el 200%, para apoyar a las familias y a los equipos sanitarios», afirma Martín.

Las medidas decretadas por el estado de emergencia han cambiado la actuación y los programa de Pyfano y también la forma en la que se da asistencia a los niños con cáncer. «Intentamos reinventar todos los servicios que tenemos y crear nuevos para poder atender nuevas necesidades».

Así, explica, la casa de acogida de Salamanca ya no puede ser compartida por varias familias y está limitada a una sola. Además la han puesto también a disposición del Hospital «por si necesitan habilitarla como zona de atención para oncología pediátrica».

En el Hospital los ingresos son mínimos, tres o cuatro en Salamanca. Los niños, comenta María Martín, se mantienen en la zona de aislamiento que tiene Pyfano acondicionada; «son cuatro habitaciones que cuentan con una serie de medidas, aunque nuestros niños las han tenido siempre».

También Pyfano ha puesto sus recursos a disposición del Hospital para adaptar la asistencia sanitaria. Así, los niños que tenían que ir a hacerse, por ejemplo, una analítica al hospital de Día, actualmente se les está atendiendo en el domicilio. La asociación ha cedido su vehículo y asume los costes para que un equipo sanitario pueda atender en el domicilio «a todos a los que se les puede atender, para prevenir que vayan al hospital». Además en coordinación con el Hospital se han buscado «alternativas de espacios de mejora», como la zona de consultas, que «se ha bajado a un área limpia para atender a los pequeños que tienen una punción y otras cosas que no se puede hacer a domicilio»

Toda la situación creada en torno a la alerta sanitaria está «generando a cada familia un miedo diferente». Pyfano tiene «llamadas constantes cada diez minutos, cada uno tiene que llevar una prueba distinta, le crea mucha angustia la falta de material por parte del hospital», afirma. «Hay angustias y miedos generalizados que canalizamos y gestionamos los equipos profesionales de atención psicológica y social».

Los niños lo llevan mejor. «Ya sabemos todos cómo son los niños» y además «estos niños son muy especiales; siempre lo diré, cada día te dan una lección diferente y la fortaleza que tienen y cómo hacen ese afrontamiento de la enfermedad. Para ellos, esta situación no es diferente». Están «acostumbrados a una lucha muy dura, es continuar con ella, con la diferencia de que no tengo que ir al hospital y viene el médico a verme a casa, en algunos casos».

Pyfano ha puesto en marcha un programa temporal informativo y de asesoramiento, 'Prevenir es cuidar', «en el que se han ido lanzando una serie de póster cada día con una dinámica diferente». Gestión emocional, pedagogía, recomendaciones sociales, de alimentación y hábitos saludables, de higiene, etc., destinado a las familias de menores oncológicos.

La asociación tiene sus sedes cerradas y ha tenido que aplazar actividades o eventos colectivos y formativos, etc. Todo lo ha ido adaptando a la situación de alerta por covid-19, algo que no ha sido fácil. Pyfano continúa con su atención psicológica, educativa y social a través de alternativas telemáticas; también ha buscado alternativas para distribuir sus recursos de asistencia física y sanitaria; y ha proporcionado recursos de alojamiento y medidas económicas para las familias que tenían que desplazarse otros hospitales y que se encontraban con una situación bastante complicada, pero que ha ido solucionado.