La asociación de trasplantados de hígado echa a rodar: «Se puede vivir con mucha calidad de vida»
Esta agrupación de pacientes se estrena con mesas informativas este mes sobre enfermedades hepáticas y demandando un reconocimiento justo de su discapacidad
Una operación en la que se trasplanta un hígado es muy dura, pero quienes han pasado por ella aseguran pone fin a una etapa ... marcada por la incertidumbre y los problemas de salud que ponen en riesgo vital a la persona y abre la puerta a afrontar el día a día «con mucha calidad de vida». Este es uno de los mensajes que trasladaron este lunes cuatro trasplantados hepáticos, pacientes que se han constituido como asociación en Castilla y León (integrada en la federación estatal) para apoyar a enfermos y trasplantados en la comunidad. Lo hicieron desde una mesa informativa en el vestíbulo del Hospital Universitario Río Hortega, centro de referencia para trasplantes de hígado en Castilla y León y que realizó su primer injerto hepático en noviembre de 2001, desde donde llamaron a prácticar la generosidad de donar órganos porque «sin donación no hay posibilidad de trasplante».
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Las enfermedades hepáticas son la tercera causa de muerte prematura en España y la segunda de años de vida laboral perdidos
«Pensamos que es el momento de crear una asociación y dar visibilidad y apoyo a personas que están pasando o van a pasar por lo que nosotros hemos vivido. Nuestra idea es, sobre todo, apoyar y poder acompañar a la persona en su patología», explica Magdalena Alejo Calzada, presidenta de la Asociación de Personas Enfermas y Trasplantadas Hepáticas de Castilla y León (PETHCyL). «Nosotros estamos trasplantados, la medicina avanza y se puede vivir con calidad y cantidad de vida como otros enfermos crónicos», añade Fernando Arévalo González, vicepresidente de la nueva entidad.
Acompañados de César Carlos Santos y de Daniel Benito Pérez, tesorero y secretario de PETHCyL, apunta que cuando una persona recibe la noticia de que necesita un trasplante de hígado el impacto es fuerte, pero una vez superada la operación la mejora en la calidad de vida es muy importante. Eso no quita para necesitar un cuidado minucioso de la salud. «A veces se nos ve hechos unos pimpollos, pero lo procesión va por dentro», apunta Magdalena Alejo, que enfoca hacia los problemas en el reconocimiento de la discapacidad orgánica que tienen los trasplantados de hígado. Para intentar combatirlos también nace esta asociación autonómica.
«Somos discapacitados orgánicos, que es algo que también estamos visibilizando y hay dificultades en el reconocimiento oficial que repercuten en el ámbito laboral», remarca la presidenta de PETHCyL. «Hay muchos problemas para lograr una incapacidad absoluta», puntualiza César Carlos Santos. Los responsables de la asociación señalan que han bajado los baremos que se aplicaban que era del 18% de discapacidad por ser trasplantado, que llegaba al 33% con la medicación. «Ahora juntan las dos cosas y no pasa del 25% y eso llega a obligar a cambiar de trabajo en un momento muy complicado», afirma Magdalena Alejo, que describe que es complicado que en una empresa 'aguante' hospitalizaciones salpicadas en el calendario si ese empleado no tiene una discapacidad reconocida que permita el acceso a apoyos.
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«Nosotros tenemos unas limitaciones y lo que pedimos es que se vean reflejadas con un reconocimiento de discapacidad que nos facilite un poco las cosas en similar medida que se hace con otro tipo de discapacidades»; demandan desde la Asociación de Personas Enfermas y Trasplantadas de Hígado de Castilla y León.
Desde la agrupación informan de que en este mes de octubre se pone el foco en la difusión de las enfermedades hepáticas y ponen el énfasis en la necesidad de que desde etapas muy iniciales se apliquen controles que pueden hacerse en un simple análisis de sangre. Es algo que defendía hace un año, en unas jornadas celebradas en el Río Hortega, el presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado, Manuel Romero: «Con cuatro parámetros (transaminasas, edad, plaquetas...) podemos calcular si una persona tiene una enfermedad hepática, con una bioquímica hepática y un hemograma. Es fácil, es barato y es muy eficaz».
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Detección precoz
Esa sería una línea de trabajo en la detección precoz de las enfermedades hepática que tardan en provocar síntomas y, cuando lo hacen, pueden presentar ya una situación complicada para el paciente. «El hígado es un órgano silencioso, cuando algo da la cara suele estar avanzado», acota Magdalena Alejo. Cirrosis, cáncer de hígado, hepatitis o hígado graso son dolencias que antes impulsaba principalmente el consumo de alcohol, 'combustible' al que ahora se suman una dieta poco saludable y el sedentarismo.
El hígado graso, por ejemplo, afecta al 25% de la población con el exceso pronunciado de peso como factor determinante. Eso supone que alrededor de 600.000 castellanos y leoneses sufren esta patología que en ocasiones causa cirrosis (tejido cicatricial en el hígado) y puede producir insuficiencia hepática o cáncer de hígado. Las enfermedades hepáticas son la tercera causa de mortalidad prematura entre la población y la segunda causa de años de vida laboral perdidos, solo por detrás de las enfermedades cardiovasculares, según destacan los expertos de la Asociación Española para el Estudio de Hígado.
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