«Soy como Stephen Hawking pero en guapo»

Sus brillantes ojos dan muestran de la vitalidad de su cerebro que contrastan con su cuerpo inmóvil, como si estuviera en estado vegetativo. Dos infartos cerebrales en 1999 dejaron postrado al vallisoletano José Carlos Carballo, Charlie, en una silla de ruedas al no poder moverse ni hablar, tampoco comer, aunque escucha, ve, piensa, recuerda y, sobre todo, siente. Sufre la enfermedad neurológica del 'síndrome del cautiverio' al estar atrapado en un cuerpo paralizado pero con una mente sana. Cumplidos los 52 años hoy domingo, confiesa a Ical que, gracias a haber mantenido intactas sus facultades mentales es, «en esencia», la misma persona. No en vano, eso le permite comunicarse con la gente que es «algo maravilloso».

Y esa comunicación es posible gracias al sistema que idearon su mujer Puri y sus familiares con las letras del abecedario para formar palabras y frases. Un simple pestañeo permite señalar la letra indicada en una pizarra. También cuenta con un programa informático, que utiliza con su dedo índice de la mano derecha para reproducir con voz lo que escribe en una pantalla. «La tecnología me permite estar en contacto con el mundo exterior, poder expresar mis sentimientos y tener la mente ocupada», subraya. Su gran incapacidad no le ha impedido, por ejemplo, escribir dos libros, 'Síndrome de cautiverio en zapatillas' y 'Verbos', que luego le llevó a protagonizar un documental.

Reconoce que la enfermedad le cambió la vida por completo. Una vida que, hasta los infartos cerebrales, era el de una persona normal, que se había casado unos meses antes y contaba con un trabajo de contable en una empresa de construcción. Pasó nueve meses hospitalizado, hasta que regresó a su casa por un tiempo aunque luego decidió irse, por voluntad propia, a una residencia para 'liberar' a su esposa, sus padres y sus suegros. No en vano, requiere atención durante las 24 horas del día ya que depende de una traqueotomía para respirar y una sonda para alimentarse.

La adaptación a su nueva vida fue muy complicada, con una profunda depresión al ser consciente que las secuelas eran irreversibles. «Llega un momento en que sabes que tu situación no va a cambiar y decides que, estando así, también puedes hacer cosas», asegura. Además, Charlie ha aprendido a valorar las «pequeñas cosas» que tiene la vida que con un estado de salud bueno no hubiera dado importancia. En todo este tiempo, ha logrado bañarse en una piscina, acudir a partidos de balonmano y rugby, votar en unas elecciones tras recuperar su capacidad o subirse en un avión militar, algo que no hubiera imaginado. «Valoro mogollón una simple comida con amigos porque es algo espectacular», sentencia. Es entonces cuando Puri, que está a su lado, le oye y le dice con complicidad: «Me gustas bastante y se me cae la baba con lo que dices. Dame un beso». Viven su particular historia de amor, pese a las circunstancias, donde la química se palpa en cada momento.

Charlie destaca, sobremanera, la comunicación, sobre todo tras comprobar que en la residencia donde vive hay personas que son incapaces de comunicarse. «Poder expresar lo que quieres y lo que piensas, aunque sea lentamente, es algo maravilloso», explica. Además, bromea que, en ocasiones, oye conversaciones «tan absurdas» que se alegra de no poder hablar. También considera «saludable» tener la mente ocupada. Y ahí la tecnología juega un papel determinante porque se ha convertido en el verdadero aliado de Charlie. Con su ordenador tiene correo electrónico, Whatsapp, Facebook y Twitter; está conectado a internet que le abre todo un mundo; y escribe artículos sobre rugby en sextoanillo.com y lee mucho. Mientras que el programa PredWin, el editor de textos con predicción de palabras diseñado por Ceapat (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), le permite comunicarse. «Soy como Stephen Hawking pero en guapo», manifiesta.

Pero si la tecnología es el aliado de este vallisoletano, su mujer es su sostén y su razón para «seguir viviendo». No en vano, apunta que Puri «ha sido, es y será quien más tira del carro». Ella trata a Charlie como la confianza que tiene cualquier esposa con su marido. Bromean y se lanzan puyas constantemente que, incluso, pueden sorprender a más de uno. «El médico le dio unos meses de vida y yo le digo que se me están haciendo muy largos», apunta ella. Puri está convencida que mantienen la misma relación que antes de la enfermedad, precisamente, porque Charlie disfruta de sus facultades mentales intactas.

Asegura, «con sinceridad», que no es un ejemplo de vida ni de superación para otras personas enfermas, pese a la insistencia en que se lo comentan. Se limita a comentar que siente orgullo de haber escrito su primer libro, ya que dio a conocer el síndrome del cautiverio y ahora es posible encontrar en internet numerosas artículos sobre la enfermedad.

Pese a sus palabras, Charlie visita centros para explicar su vida tras los infartos, con un cuerpo inerte. Como cuando hace unos días visitó el centro de formación Ibecon en Valladolid y charló con la quincena de alumnos del curso de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones sociales. Quién mejor que una persona joven con gran discapacidad que vive en un centro residencial para explicar cómo le gusta ser cuidado y atendido.

Más ayudas para tecnología

Opina que el sistema no está preparado para atender severas capacidad como la suya. «No existen ayudas económicas suficientes para acceder a mejoras técnicas que son tan importantes para hacernos la vida mejor». Además, recuerda las palabras que le dijo una persona dependiente, que le han quedado grabadas: «Nosotros somos afortunados, porque hay gente en la misma o peor situación que la nuestra, pero ganando una mierda de pensión».

Preguntado por si pensó en algún momento arrojar la toalla y acabar con su vida, Charlie contesta que nunca se le pasó por la cabeza, entre otras cosas porque «eso» requiere de mucha valentía. «Mis familiares no me contaron, al principio, toda la verdad por lo que pensaba que iba a recuperarme pero al final descubrí que mi situación era irreversible». Durante la conversación es inevitable hablar de la eutanasia, algo que Charlie considera un tema «muy complejo». Defiende que exista el derecho a decidir, sin obviar que es difícil legislarlo. Y lo explica: «Hay enfermedades donde la evolución no cambia, con pacientes que no cambiarán de opinión sobre la eutanasia pero hay otras patologías como el síndrome de cautiverio donde hay avances. Al principio, solo parpadeas y luego desarrollas algún movimiento, como ha sido mi caso». Y es que su cabeza y sus capacidades mentales siguen intactas, pese a estar atrapado en su cuerpo.