Un encuentro para compartir por qué es tan importante la familia de las personas con cáncer

«Los amigos son como un fondo de armario», dice Ana: 53 años, marido, tres hijos, cáncer.

Esto habrá que explicarlo, Ana.

Mira, tú tienes ropa de invierno y de verano, ¿verdad? Te la pones toda, pero depende del día. A veces, necesitas una prenda que abrigue cuando tienes frío, y otras, te pones algo fresquito para salir a divertirte. Con los amigos pasa algo parecido. Les quieres a todos, pero con algunos puedes desahogarte y con otros tan solo pasear. Esto cuesta entenderlo, tanto cuando eres enfermo como cuando eres amigo. Pero es algo que he aprendido en este tiempo.

Cuando Ana dice «en este tiempo» se refiere a los meses que han pasado desde que sabe que tiene cáncer.

Todo cambió aquel día en el que, al salir de la ducha, notó «una sensación rara» al secarse la espalda. Tuvo que retorcerse frente al espejo para descubrir una mancha. «Pero en vez de ir al médico pronto, lo dejé. Me pasé todo un año mirándola, observándola... pero sin decidirme a hacer nada». Un año. Hasta que del fondo del armario salió una amiga providencial. «Le dije que tenía una mancha en la espalda, que había crecido, que no me gustaba nada la pinta que tenía». Y fue esa compañera quien le animó, por fin, a que acudiera a la consulta.

Melanoma, le dijeron.

«Me lo quitaron», cuenta ahora.

«Todo parecía ir bien, bordes limpios, en fin... pero al año y medio me detectaron metástasis axilar. A partir de ahí, todo el proceso».

Un proceso por el que Ana avanza como si atravesara una jungla a machetazos, como si cruzara un océano a nado, con familiares y amigos mirándole desde la orilla.

Ana participará los días 28 y 29 de este abril en el primer congreso regional que, en el auditorio Miguel Delibes y organizado por la AsociaciónEspañola Contra el Cáncer (AECC), otorgará voz, convertirá en protagonistas directos, a los enfermos y a sus familias. Es la primera vez que un encuentro de este tipo se celebra en Castilla y León, en la senda de los ya convocados en Aragón y Andalucía. Aquí los profesionales juegan un papel secundario, de acompañamiento. Lo importante es escuchar lo que tienen que decir y que enseñar las personas con cáncer... y quienes conviven con ellos. La Junta declaró, justo ayer, este encuentro de interés sociosanitario.

«La losa que yo tenía, aparte del disgusto, de las pruebas, era cómo decírselo a mis hijos, a mis padres. Eso era lo que me aplastaba», rememora Ana. «Era un trago que debía pasar... y algo que ellos debían saber, aceptar, asumir. Me quedé muy liberada cuando dije que tenía cáncer».

¿Y ellos?

Somos muy diferentes y no todo el mundo se lo toma igual. Pero creo que lo que hace una noticia de este tipo es acentuar la personalidad de cada uno:lo cariñoso que es mi hijo el mayor, la rebeldía del segundo... Y mi madre, siempre animándome, siempre animándome. Mi padre tardó más en asimilarlo. Pasó mucho tiempo hasta poder hablar otra vez con él, incluso por teléfono. Pero la familia lo es todo. Todo. Si estoy luchando es por ellos. Si no los tuviera, a mí me daría igual.

Cómo contar

No hay manual que explique cómo pueden familiares y amigos afrontar la noticia de que el cáncer se ha atrincherado en un ser querido. En el congreso habrá talleres con pistas de los expertos (y un paciente es un experto en primera persona). Pero ni es fácil ni es generalizado este recurso de los consejos porque a veces los tópicos sirven «cada persona es un mundo». Lo explican Elisa Ramos, psicóloga, y Pablo Rebollo, médico psicoterapeuta de la AECC. «Uno de los grandes objetivos de este encuentro es normalizar la enfermedad en todos los aspectos. Hay que eliminar el estigma del cáncer, acabar con su tabú. Cáncer no es igual a muerte. Pero ese tabú repercute en la relación que se genera entre el paciente y su médico, sobre todo con sus familias. Se genera un silencio, una falta de expresión emocional, una relación extraña que hay que romper con una comunicación adecuada», aseguran Elisa y Pablo.

Y, a su lado, asiente Cristina: 45 años, marido, una hija, cáncer.

«A veces se producen malos entendidos. Yo recuerdo que mi marido me bajaba las persianas, desplegaba los estores. Y yo le decía:que no, que yo quiero luz. Ellos lo hacen con buena intención, con la mejor voluntad, pero el paciente eres tú. No te quejas, simplemente dices:Me pasa esto, esto es lo que siento».

Cuenta Cristina que se detectó el bulto (no dice un bulto, dice: el bulto)en el pecho derecho, en agosto de 2015. «Esperé hasta noviembre porque ya tenía cita para el ginecólogo. Cuando me hizo la ecografía y dijo uy... ese uy ya sabía yo lo que significaba. Pero hasta que no lo supiera de forma oficial, decidí no decírselo a nadie. Dejé pasar las Navidades». La noticia llegó el 11 de enero de 2016. Lo suyo tenía nombre:cáncer de mama. «Al salir del médico, mi marido lloraba y lloraba en el descansillo. Yo lloraba al verle a él, al acordarme de mi hija. Pero supe que lo tenía que contar, que no quería pasar la condena de silencio que vivimos en mi familia con la muerte de mi padre. De cáncer. Para mí fue horroroso aparentar algo que no podías contar. Así que yo tuve claro que lo iba a soltar».

No te quiero ver llorar

Reconoce Cristina que hubo un momento en el que se equivocó. «Hay una frase que solo le he dicho a mi madre dos veces: No te quiero ver llorar. Se lo dije el día de mi boda y el día que le conté que tenía cáncer. Ahora me arrepiento. No le debería haber pedido eso».

¿Por qué?

Porque luego he descubierto que cada uno lo expresa como quiere.

¿Qué papel ha jugado la familia?

Me ha querido, me ha mimado, me ha escuchado, me ha cuidado. Mi marido, el pobre, brrr, ¡madre mía! Es un valiente. ¡Un valiente! El que mejor me entiende. Y luego está mi hija... Cuando me diagnosticaron el cáncer ella tenía 11 años y se lo conté, con mimo, con cuidado. Le dije:Se lo puedes contar a todo el mundo... hasta al repartidor de pizza, si quieres. Yo tenía cáncer y no había por qué ocultarlo. Creo que eso me ha servido también para llevarlo mejor.

«A mí me ayudan mucho las creencias. Hay que creer en algo. Yese algo no tiene por qué ser religioso. Pero creer es fundamental en cualquier enfermedad porque, al final, aunque está tu familia, aunque tienes a tus amigos, al final, cuando estás mal, estás solo, tú solo», dice Ana.

Cuenta Ana que esos mometos de soledad deseada son imprescindibles. «Hay días en los que necesitas tu espacio, estar contigo misma, marcar tus pautas. Creo que eso es fundamental. El enfermo tiene que ser muy claro a la hora de marcar sus ritmos, de decir lo que le apetece y lo que no... y los demás tienen que saber aceptarlo».

Cristina es de la misma opinión. Ella, que tan expansiva fue a la hora de contarlo, reconoce que esos momentos de recogimiento son vitales. Nunca se ha escondido, pero sí que se ha cobijado.

¿Sabes cómo contaba a las mamás del cole de mi hija que tenía cáncer?

¿Cómo?

Me acercaba a una y le preguntaba: ¿Quieres que te cuente un cotilleo?Pues que tengo cáncer de mama. La peluquera me dijo que si quería que me rapara en la trastienda, donde nadie me viera... y yo le dije que no. Que no había nada que ocultar, que delante de todos... Cuando me rapó, le dije en broma:Creo que te has pasado un poco, te dije que solo las puntas.

Cristina suelta una carcajada enorme agradecida como un regalo de Reyes antes de recoger el hilo de ese espacio propio que reclamaba Ana. «Eso es verdad. Yo no quería un desfile de personas por casa para que vieran que tenía mala tarde. En esta enfermedad necesitas tu espacio. Yhay que dejarlo muy claro:el paciente soy yo. Después, hay buenos momentos para disfrutarlos, para estar feliz con tu familia, con los amigos. Pero hay que saber decir y escuchar lo que se siente y necesita».

No estás solo

«A mí me daba repelús un cartel que veía en todas las paradas de autobús. Ese que decía:No estás sola, estamos contigo. Al principio cuesta, cuesta mucho asumir que eres una enferma de cáncer», dice Ana. Y que es verdad que no se está solo, que hay gente alrededor, personas que acompañan a su ser querido mientras se abre paso en la jungla, mientras chapotea en el océano. Pero luego descubrió que no hay camino que se aborde solo. «Lo mejor que he podido hacer es acudir a la Asociación Contra el Cáncer y pedir ayuda».

O sea, hablarlo. Compartirlo cuando apetece. Desahogarse para no ahogarse. «Porque todo está relacionado. Tu bienestar físico influye en el psíquico... y al revés», asegura Ana, quien tiene una cosa muy clara. «Yo ahora mismo no quiero saber. Quiero que todo fluya. Dejarme llevar por los profesionales, por los médicos y los psicólogos. No saber, que todo fluya, no saber».

Cristina suma capas a esta opinión: «Dejarlo fluir, sí, asumir la enfermedad. Vivir el día a día. Y cuando lo superas, recuperar tu vida. Yo lo estoy intentando ahora. Estoy bien. Ya he pasado el dolor, bastante dolor. Y eso me ha servido para despertar los valores que tenía en mí. Ahora me quiero mucho más». Y, asegura, rotunda, que también quiere más a sus seres cercanos. A los amigos, a esa familia que ha vivido a su lado una enfermedad llamada cáncer de la que claro que se puede hablar con normalidad. Cientos de pacientes y sus familias lo harán en el congreso que con este objetivo se celebrará, a finales de mes, por primera vez en la región.