El viaje de María Yuste y la muñeca Nica
La niña cuellarana, que tiene una enfermedad rara, participa en una campaña para reducir los tiempos de obtención de los diagnósticos
Más de seis años. Ese es el tiempo medio que una familia en España tarda en obtener el diagnóstico de una enfermedad rara para sus hijos. Seis años de incertidumbre, de hospitales, de pruebas que no llegan a ninguna parte. Para cambiar esta realidad nació El viaje de Nica, una campaña del Hospital Sant Joan de Déu, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las familias afectadas, que busca visibilizar la problemática y recaudar fondos para acortar los tiempos de diagnóstico.
Una de esas familias es la de María Yuste, una niña de Cuéllar de 11 años con una mutación en el gen GNAO1. Su caso ha dado ahora el salto a una iniciativa de ámbito nacional gracias a Nica, una muñeca convertida en símbolo de lucha. Su colorido aspecto contrasta con el largo y duro peregrinaje que representa: el de miles de niños que esperan poner nombre a su enfermedad.
La madre de María, María Sanz, explica que fue contactada por los impulsores de la campaña porque su dolencia no estaba aún representada. «Nos pidieron que grabáramos un vídeo con Nica, y dijimos que sí sin dudarlo. Como María no puede hablar, lo hicimos a través de fotos que cuentan su historia: lo bueno y lo malo».
El objetivo es claro: financiar el programa de pacientes sin diagnóstico a través de una campaña emocional y participativa. Cada Nica viaja por España de mano en mano entre quienes quieran donar y difundir el mensaje. La de María ha pasado ya por varios puntos de la provincia de Segovia, como Cantimpalos, e incluso ha cruzado fronteras, haciendo escala en Polonia. Las propias familias son las encargadas de mover las 100 muñecas físicas, cada una con un código QR en el dorso que enlaza a una web donde se puede conocer el caso que representa y hacer donaciones. En elviajedenica.org, además, se puede seguir el recorrido de cada muñeca y conocer la historia de otras familias. «Nosotras lo hacemos de forma altruista», explica María Sanz. «María ya tiene diagnóstico, pero muchas otras no. Igual que otros nos ayudaron a nosotras, queremos colaborar para que más niños lleguen antes a saber qué les ocurre».
Nica se ha convertido en embajadora de los 7.000 tipos de enfermedades raras que existen, en representación de quienes no pueden explicarse por sí mismos. El proyecto forma parte de Únicas, una red nacional creada en 2021 por el Ministerio de Sanidad que agrupa a 30 hospitales especializados en enfermedades raras. Su objetivo es claro: ofrecer una atención integral y coordinada desde la sospecha clínica hasta el diagnóstico y tratamiento.
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