Segovia

Así incapacita el síndrome de Guillain-Barré: «¿Habré tocado ya fondo?»

David Bartolomé ha cogido manía a las navidades. Y con razón. El 25 de diciembre de 2023 cambió su vida, la tarde en la que se quedó tirado en la alfombra del salón y ya solo pudo levantarle en la ambulancia. «Esto no es un dolor de espalda», sentenció. Al día siguiente escuchó las dos palabras: Guillain-Barré. Y un aviso: antes de mejorar, tenía que tocar fondo. Lo hizo en la UCI, intubado, construyendo palabras parpadeando ante un abecedario porque los ojos eran su única forma de comunicación. Casi un año y medio de hospitales, una casa que adecuar en Bernardos –llega gastados más de 10.000 euros– y un nuevo trabajo, la rehabilitación, con la misión de recuperar una autonomía para moverse sin ayuda.

Una batalla que no imaginaba aquel hombre que trabaja por la mañana como ayudante de topografía en la Junta de Castilla y León, un organismo en el que estuvo tres décadas, y recogía residuos cárnicos con el camión por las tardes en Mudrián. «No paraba». Llegó a casa un viernes «hecho una mierda», pero lo achacaba a que llevaba toda la semana tomando antibióticos para hacer frente a un virus. Siguieron dos visitas a urgencias de las que volvió con analgésicos para tratar primero la espalda y después el riñón. «Ya casi no podía andar. La mujer y el niño se las vieron y desearon para ducharme, me caí en el baño…» Hasta usó una silla de ruedas que tenía por casa. No se le puede acusar precisamente de hipocondriaco. Así que faltó a la comida de Navidad en casa de sus padres. Una vez en el hospital de Segovia, su mujer se negó a llevárselo de vuelta a casa. Tras una noche ingresado, una punción lumbar apuntó hacia el síndrome.

Ahí empezó un periplo hospitalario sin fin, porque escuchar Guillain-Barré, una enfermedad rara que padece uno de cada 50.000 personas, era solo el principio de los problemas: «No te asustes, pero antes de mejorar tienes que empeorar». Los pulmones dejaron de funcionar hasta el punto de ingresar intubado en la UCI con una cánula porque ya no podía respirar por sí mismo. «Lo siguiente que recuerdo es despertarme, sin poder hablar, solamente podía mover los ojos. Una angustia… ¿Habré tocado ya fondo o no?». Tardó en establecer una mínima comunicación. «Iban señalándome letras, yo hacía un gesto con los ojos y formaban palabras». Y aprendió un chasquido con el paladar que al menos sirviera de alarma. «Parecía una chorrada, pero me dio una libertad... Por lo menos podía avisar si necesitaba algo». Eso sí, era consciente de todo, la cabeza no le falló en ningún momento. Oía las conversaciones de las enfermeras sobre los roscones de reyes. «Lo hicieron sin ninguna maldad, pero yo estaba ahí sin poder comer ni beber, alimentado por una senda nasogástrica. Cómo me hicieron babear». O los comentarios sobre los recién ingresados «Si es que a ese le conozco».

David, de 53 años, no terminaba de salir de la UCI porque cada vez que subía a planta cogía una infección y le tocaba volver. Había que buscar un centro de rehabilitación, desde la Residencia Mixta de Segovia a la Guttman, un centro neurológico puntero en Barcelona. «Será un hospital grandioso, pero ¿te tienen que mandar al culo del mundo habiendo hospitales aquí?». Así que eligió el Benito Menni, en Valladolid. «Tomé la decisión más por la familia que por mí. No podía hacerles pasar por esto». Su mujer y su hijo, de 11 años. Y sus padres, de 84 y 76, vecinos de Bernardos, que alquilaron un piso en la ciudad que sirvió de enclave para el resto. «Siempre he estado acompañado». Un largo año con avances. «He conseguido recuperar bastante de cintura para arriba. Como prácticamente solo, necesito alguna pequeña ayuda con el cuchillo, aunque tengo que usar el babero porque se me cae mucho la comida. Me puedo afeitar, leo y hago cosas con las manos, aunque no las tengo ni mucho menos al cien por cien». Eso sí, su expresión oral es perfecta.

Con esas cartas aterrizó en una casa con ocho escaleras en la entrada frontal. «Tenía que hacer una rampa larguísima, me tenia que ir a la mitad de la calle, así que lo hice por el porche, que tengo solo dos». Una reforma de unos 4.000 euros. Se gastó otros 5.000 en una silla eléctrica, que funciona con un 'joystick', porque no podía impulsar una manual. La vivienda tiene una sola planta, pero ha tenido que instalar pequeñas rampas para vencer obstáculos como un salón a doble altura. Y hacerse con una cama articulada y la consiguiente grúa, que su hermano compró de segunda mano en Wallapop. Entre ambas, más de 1.000 euros.

Todavía necesita adecuar el baño –quitar bidet, bañera y lavabo y convertirlo en uno adaptado de hospital– algo para lo que ha pedido una ayuda a la Gerencia de Servicios Sociales y que presupuesta en otros 5.000 euros. «Hasta ahora me están aseando en la cama». Vive de la baja médica a la espera de tramitar su incapacidad permanente. «Me he tenido que gastar los cuatro ahorros que tenía». Va a la rehabilitación a Carbonero el Mayor mediante un taxi adaptado y está a la espera de comprar una furgoneta: 4.000 euros más. «Y tiene más años que la torre de la iglesia, pero que me saque del apuro».

Todos los huevos en la cesta de la rehabilitación. «Espero recuperar más los brazos, algo del tronco inferior y conseguir dar algún paso, aunque sea con un andador. No pretendo echarme a correr porque no me ha gustado nunca». Humor y metas modestas, una vida más autónoma. «Con poderme hacer las transferencias al cuarto de baño o la cama, valerme yo solo en el día a día sin tener a una persona 24 horas a mi lado, me conformo». Guillain y Barré le han quitado mucho, pero le han dado otras cosas, como su soltura a la hora de explicar su enfermedad o el tiempo para leer. Allí, en el hospital, cumplió con una misión histórica y acabó leyendo El Quijote. Un buen libro para seguir luchando.

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