El Clínico, único hospital de la comunidad que tratará patologías complejas oculares de pacientes de la UE

Las redes de investigación europea son el mecanismo de la Unión Europea para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria. Cada una de ellas ofrece asistencia a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje. El procedimiento de derivación de pacientes a un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud para la presentación de un caso en una Red Europea de Referencia entró en vigor el pasado 1 de enero de 2022.

En España, 36 centros de diez comunidades participan en la totalidad de las 24 redes. Y, en patologías visuales hay siete centros de referencia españoles incluidos en la red del ojo. El Hospital Clínico de Valladolid es el único de la comunidad que participa en una red y lo hace en Oftalmología, especialidad en la que arrastra una larga trayectoria en tratamientos e investigación desde el IOBA. El principal objetivo de la red es garantizar una mejor cobertura de las Enfermedades Raras Oculares (EROs) y facilitar la difusión transfronteriza de conocimientos en este campo.

La misma está constituida por 29 proveedores de asistencia sanitaria de 13 países europeos. La red está coordinada por la profesora Hélène Dollfus, del Hospital Universitario de Estrasburgo.

El trabajo está organizado en torno a cuatro grupos temáticos: enfermedades raras de la retina, neuroftalmología, oftalmología pediátrica y afecciones raras del segmento anterior. Además, existen seis grupos de trabajo transversales que abordarán temas comunes a los cuatro temas principales, y grupos adicionales de trabajo centrados en temas concretos, incluyendo: pruebas genéticas, registros, investigación, educación, comunicación y pacientes, según explica el Ministerio de Sanidad. Las enfermedades raras oculares son la principal causa de ceguera en niños y jóvenes en Europa. Hay más de novecientas registradas e incluyen algunas más prevalentes como la retinitis pigmentosa, que tiene una prevalencia estimada de una en 5.000 personas; así como algunas entidades muy raras descritas solo una o dos veces en la literatura médica. Las Redes Europeas de Referencia son plataformas de cooperación transfronteriza entre especialistas médicos para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades complejas o de baja prevalencia. Son redes virtuales que reúnen a los proveedores de atención médica en toda Europa para abordar condiciones médicas complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos. Estas redes se crean en respuesta a la Directiva 2011/24 / UE sobre los derechos del paciente en materia de asistencia sanitaria, que también facilita a los afectados el acceso a la información sobre la asistencia sanitaria y, por lo tanto, el aumento de sus opciones de tratamiento.

En la práctica, «facilitarán el desarrollo de nuevos modelos de asistencia, herramientas de telemedicina, soluciones terapéuticas y equipos médicos. También impulsarán la investigación a través de estudios clínicos de gran envergadura», explican fuentes del Ministerio de Sanidad.

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