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Los pequeños Diego y Mari Cruz, con sus padres, en el patio de su casa. El Norte
Coronavirus en Segovia: «Mari Cruz y Diego no pueden correr un solo riesgo»

«Mari Cruz y Diego no pueden correr un solo riesgo»

Enfermedades raras ante el coronavirus ·

Los hermanos segovianos diagnosticados con Niemann-Pick pasan el confinamiento al regazo de sus padres

Carlos Álvaro

Segovia

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Sábado, 4 de abril 2020, 12:01

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Mari Cruz y Diego, los hermanos segovianos a quienes les ha sido diagnosticada la enfermedad de Niemann-Pick, pasan el confinamiento por el coronavirus en su casa de Zarzuela del Monte, junto a sus padres, de quienes reciben todos los mimos y cuidados. Son las únicas personas en la provincia de Segovia –al menos que se sepa– con una enfermedad de las denominadas 'raras' que afecta en España a casi medio centenar de individuos. Se trata de una afección de depósito. Quienes la padecen no metabolizan las grasas y sus organismos no eliminan las nocivas, con el riesgo que conlleva para órganos vitales como el hígado, el corazón o los pulmones.

«Estamos bien de salud, afortunadamente. Ellos, mi marido y la familia más cercana. También mantenemos el ánimo. Los niños lo llevan demasiado bien para ser niños. Hay ratos en los que se cansan y se rebelan, pero nos pasa a todos», dice Mari Cruz Rubio, la madre de Mari Cruz y Diego. Evidentemente, estos pequeños requieren de una protección especial contra la pandemia.

«Cuando empezó a ponerse seria la situación, hablé con la neumóloga y la dirección del colegio y decidimos que se quedaran en casa. Todavía no se había decretado el estado de alarma, pero a ellos no les convenía correr ni un solo riesgo. El Covid-19 afecta a las vías respiratorias y, en el caso de Diego, es el peor ataque que puede tener. Como cualquier gripe o catarro que empeore su estado. Así que no hemos vuelto a salir de casa para nada», cuenta la madre, que nos envía una fotografía en la que sus hijos aparecen, sonrientes, delante de los bonitos dibujos que han realizado durante estas duras semanas de aislamiento obligatorio: «Vivimos con normalidad. Hacen los deberes del colegio, juegan, dibujan, ven la tele, hablan con los primos y los amigos por videollamada...».

«Cuando empezó a ponerse seria la situación, hablé con la neumóloga y el colegio y decidimos que se quedaran en casa»

mari cruz rubio, madre de los niños

El mal de Niemann-Pick no afecta a todos por igual. Los diagnosticados con el tipo A apenas superan los tres años de vida, y quienes tienen el tipo C sufren lesiones fisiológicas y neurológicas que en ocasiones limitan su esperanza de vida a la adolescencia. Hay otros casos en los que la enfermedad de tipo C da la cara más tarde, pero cuando lo hace supone un deterioro fisiológico y cognitivo que convierte a la persona en un ser dependiente.

El tipo B se da en menos casos que el C, pero es el más compatible con la vida. No hay afectación neurológica pero sí fisiológica, con problemas graves de respiración. Ninguna de las tres modalidades tiene cura o tratamiento, aunque se han realizado estudios y ensayos que abren la puerta a la esperanza.

Patología congénita

La familia Barreno-Rubio se topó con la enfermedad hace seis años. Mari Cruz tenía cinco y estuvo grave tras una operación de vegetaciones. Apenas tres meses después, le fue diagnosticado el Niemann-Pick. Al tratarse de una afección congénita, se ingresó a su hermano Diego, que entonces tenía dos años. También él la sufría. La detención precoz es uno de los objetivos por los que lucha la Fundación Niemann-Pick, de cuyo patronato acaba de ser nombrada vocal la madre de los pequeños segovianos.

«A Mari Cruz y a Diego les hemos explicado lo que es el coronaviruis y han entendido la necesidadde protegerse»

mari cruz, madre de los niños

«A Mari Cruz y Diego les hemos explicado lo que es el coronavirus y han entendido la necesidad de protegerse. Nuestro planteamiento es el siguiente: aquí a cada uno le toca una cosa, nuestro caso es este y con ello hay que vivir. No hay que darle mayor dramatismo. Ellos lo han aceptado desde el primer momento», afirma Mari Cruz, que espera que la situación de confinamiento pase «lo antes posible».

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