Vivir con los cuatro sentidos

Afrontar la pérdida de la vista es un trance por el que atraviesan actualmente 35 personas de la provincia que cuentan ya con la ONCE como principal apoyo para encarar su día a día

José Luis González, afiliado a la ONCE desde 2002. /Antonio Quintero
José Luis González, afiliado a la ONCE desde 2002. / Antonio Quintero
Marco Alonso
MARCO ALONSO

Perder la vista es un problema para el que nadie está preparado. El mundo se apaga y los colores se convierten en un mero recuerdo. Asuntos casi sin importancia, como si el mueble del salón está colocado a la izquierda o a la derecha, cobran una relevancia crucial durante un día a día en el que imágenes tan representativas para una persona como los rostros de amigos y familiares tornan en reminiscencia durante un proceso duro del que se sale de forma más sencilla, si uno está bien acompañado. Eso es lo que se puede extraer de las palabras de Marisa Bahillo y Cipriano Rodríguez quienes, gracias al apoyo de sus seres queridos y del trabajo de la ONCE, han encontrado la luz al final del túnel, una luz que no pueden ver pero que sí son capaces de apreciar, ya que han logrado salir de la oscuridad de la depresión para adentrarse en un mundo lleno de retos que pretenden recorrer sin miedo, con un bastón blanco como compañero de viaje.

Marisa comenzó a perder visión hace cuatro años y decidió atajar esta situación con una intervención quirúrgica, pero su transplante de córnea no fue bien y salió ciega del quirófano. Perder la vista fue el desencadenante de una infinidad de problemas para esta palentina, que encontró en la depresión un enemigo más terrible que la propia ceguera. «Solo quería llorar, dormir y morirme», recuerda mientras su marido, Chema, asiente con la cabeza. Y es que, si alguien sabe por lo que pasan las personas que dejan de ver de repente, esos son sus familiares. «Ver a una persona todo el día tirada en el sofá, con la cabeza gacha y sin ganas de nada es duro, más que por ti, por ella, porque no sabes qué hacer para poderla ayudar», se sincera Chema, que por suerte ha encontrado esa ayuda que él no sabía dar a su mujer.

Marisa Bahillo se familiariza con el braile antes de comenzar sus clases de lectura.
Marisa Bahillo se familiariza con el braile antes de comenzar sus clases de lectura. / Antonio Quintero

La historia de Marisa, la de Chema y la de su hija, Laura, dio un vuelco gracias a la Organización Nacional de Ciegos y, en ese cambio radical, hubo una persona que jugó un papel destacado: Esther Aires, la psicóloga que ha llevado su caso y el de otras muchas personas que se han acercado a la ONCE con casuísticas similares. El mundo está hecho para la gente que puede ver y por eso los estímulos visuales priman sobre todos los demás, pero Esther centra sus esfuerzos en mostrar a los afectados que el mundo sigue ahí y pueden sentirlo, pese a que no lo puedan ver. «Estamos muy equivocados si creemos que podemos disfrutar solo cuando vemos algo. Lo primero que tiene que darse cuenta una persona que pierde la visión es que no es necesario ver para poder hacer», subraya Esther con un discurso que han interiorizado los afiliados de la ONCE hasta hacerlo propio. Tan es así, que Marisa ha retomado su pasión por la costura y ha llegado incluso a confeccionar una falda.

«Fue un golpe muy duro e inesperado, pero todo cambió cuando entré en la ONCE, donde me han enseñado a convivir con esto», resalta Marisa, que tiene una falda nueva en el armario que nunca podrá ver, pero que podrá lucir cada vez que salga a una calle de la que antes rehuía y que ahora pisa cada día para ir a la oficina de una organización, a la que le costó acudir por primera vez y que actualmente se ha convertido en su segundo hogar.

Cuesta, y mucho, asumir que se tiene un problema y para acudir en busca de ayuda lo primero que hay que hacer es reconocer que se necesita. Por eso, Marisa Bahillo llamó a las puertas de la ONCE y también, debido a esta circunstancia, a Cipriano Rodríguez le costó tanto hacerlo. Cipriano tiene una enfermedad degenerativa que le ha llevado a perder visión de forma paulatina, y ese lento avance de su dolencia le hacía pensar que su sitio no estaba junto a personas invidentes, pese a que cuenta con una discapacidad del 77%. «Yo fuí a la ONCE engañado. No quería ir, ya que todavía me defiendo solo y pensaba que no necesitaba la ayuda de nadie, pero estaba equivocado. Mi yerno me tuvo que decir que íbamos a tomar un vino para llevarme y esa mentira piadosa me ha ayudado a encontrar un lugar en el que me han ayudado a ver las cosas de distinta manera, porque el año que estuve en casa reñía hasta conmigo mismo», afirma Cipriano, que solo tiene palabras de agradecimiento para una organización que le ha dado «todo sin pedir nada a cambio».

Una realidad social basada en miles de sueños

La vida de José Miguel Puerta cambió el 12 de enero de 1999. Hasta ese día, ejercía como mecánico y estaba muy vinculado a la agricultura, pero sus planes de futuro dieron un vuelco cuando un accidente de tráfico en Villaumbrales le seccionó el nervio óptico y le amputó la pierna izquierda. Han pasado ya más de 20 años de aquel suceso y ahora José Miguel se dedica a vender cupones en el quiosco que tiene la ONCE en la Plaza de San Lázaro, un pequeño espacio de poco más de un metro cuadrado que comparte con Rolly, el perro guía que le acompaña allá donde va.

Este exmecánico ya no se mancha las manos de grasa en el taller. Ahora se dedica a vender suerte, una fortuna que no tuvo aquel 12 de enero de 1999, pero que desea cada día a sus clientes, que acuden a su puesto con un sueño: hacerse millonarios y, de paso, ayudar a los 71.834 afiliados que tiene la ONCE en España. «Todo el mundo juega para que le toque, pero si no toca, el dinero que se queda aquí va destinado a una labor social. Va a servir para algo más que para proporcionar trabajo a una persona con discapacidad o ciega, ayudará a dar una serie de servicios sociales que no existirían sin ese euro y medio, porque el Estado no nos proporciona todo lo que necesitamos para que mejore nuestra calidad de vida», recalca.

El trabajo de José Miguel y el de los otros 55 trabajadores que tiene la ONCE en la provincia de Palencia sirve para que personas como Cipriano o Marisa, protagonistas de la información que acompaña a estas letras, puedan acceder a servicios tan vitales para ellos como un equipo psicológico o médico que les ayude y oriente en el proceso de adaptación a su ceguera. «Todos los servicios sociales que se prestan en la casa salen de aquí», apunta José Miguel con orgullo desde su quiosco, en el que ha sacado una radiografía casi perfecta del tipo de clientela que tiene. «Hay gente que sabe de qué va esto, pero la mayoría piensa que comprar el cupón solo sirve para que yo tenga trabajo. Desconocen que un acto como comprar un cupón sirve para que un ciego aprenda a leer, a andar por la calle o a usar un ordenador adaptado. La gente interioriza la labor social como un puesto de trabajo, que es lo que ve, pero hay mucho más detrás del cupón», incide.

El accidente arrebató a José Miguel completamente la visión. «Yo no veo nada, como si estuviera todo el día en una habitación oscura con los ojos cerrados», explica durante un discurso en el que deja claro que su ceguera le puede impedir contemplar la calle, pero no le imposibilita ver lo que le ha dado la empresa para la que trabaja. «Yo soy lo que soy gracias a la ONCE», sentencia.

Los testimonios aportados por Marisa y Cipriano son solo dos de los 250 que se podrían recabar entre los afiliados que tiene la ONCE en la provincia de Palencia, cuya capital esta adaptada para que las personas ciegas puedan caminar por ella sin demasiados problemas , aunque todo es mejorable, como apunta la propia Marisa. «Es una ciudad pequeña, que conozco bien porque soy de aquí, pero aún así las terrazas de los bares son una gran complicación para mí. Llego con el bastón y no me queda otra que sortear las mesas, por no hablar de los que colocan los carteles de los menús en medio de las aceras, contra los que varias personas se han tropezado y han roto el bastón», manifiesta esta luchadora de 69 años, que también recalca los aspectos positivos que tiene vivir en Palencia siendo invidente. «Aquí suenan los semáforos, los pasos de cebra están bien señalizados y hay bastante civismo en la gente. Cuando ven un bastón blanco, en seguida te ayudan. Por ejemplo, el otro día iba directa hacia una mesita de un bar y vino un señor corriendo para decirme que me podía tropezar con ella», añade.

El bastón blanco que se ha convertido en compañero de viaje de Marisa le ayuda a reconocer el terreno por el que camina y, además permite al resto de personas saber que Marisa no ve, algo que también es importante para que esa asistencia desinteresada fluya en las calles de una ciudad por la que esta ciega cada vez se desenvuelve mejor. «Ya me defiendo muy bien. Al principio era como un topo, me daba con las paredes y con todo lo que pillaba por delante y eso me hacía tener mucha rabia dentro, pero voy progresando», explica esta palentina a la que una operación le cambió la vida.

Dejar de ver de repente, como le sucedió a esta mujer, es un golpe del que cuesta levantarse, pero cada caso que llega a la ONCE es distinto. Poco o nada tiene que ver el trabajo psicológico que debe llevar a cabo Esther con Marisa, con respecto al que tiene que realizar con otras personas que no han llegado a ver nunca. «Los que tienen una ceguera de nacimiento no han sufrido una pérdida y siempre han sentido lo que les rodea de la misma forma. Una persona que sí ha visto tiende a pensar que lo que tenía antes es necesario para poder vivir», apostilla esta psicóloga, que ha cambiado la vida de infinidad de personas en los dos años que lleva trabajando para la ONCE. Y es que, su trabajo no solo ayuda a los afectados, también repercute en sus familias, tal y como asegura Chema, el marido de Marisa. «No solo le ha cambiado la vida a ella, nos la ha cambiado también a mi hija y a mí porque nos ha enseñado que podemos llevar una vida muy parecida a la que teníamos antes. Aquí no se acaba el mundo», apunta Chema.

El mundo sigue girando. Marisa ha comenzado sus clases para aprender a leer en braille y los nuevos retos a los que se enfrenta le ayudan a seguir adelante. «He vuelto a encontrar sentido a la existencia», recalca esta palentina que, al perder la vista, llegó a olvidarse de que tenía otros sentidos, pero con ayuda se ha dado cuenta de que su vida tiene, al menos, cuatro sentidos: el cariño de su marido Chema, el amor de su hija Laura, el apoyo de la ONCE y, lo más importante, sus ganas de seguir disfrutando de un mundo que ya no ve, pero sigue sintiendo.

Cuando el móvil te da la información que tus ojos no te pueden ofrecer

'Facebook', 'Whatsapp', 'Twitter' y un largo etcétera. Hay centenares de 'apps' que ayudan a las personas a conectar entre sí, y en esta vertiginosa carrera tecnológica que vive la sociedad, han irrumpido varias aplicaciones que tratan de hacer la vida más fácil a las personas ciegas. Bajo esa premisa de la conexión de los usuarios con otras personas y con su entorno han nacido, entre otras muchas ideas, 'Be my eyes' y 'Moovit', que, a través de algo que todos llevamos en el bolsillo como es un teléfono móvil, mejoran la calidad de vida de los ciegos.

'Be my eyes' –sé mis ojos en inglés– es una herramienta que pone en contacto a personas ciegas con voluntarios a través de una videoconferencia en la que el invidente muestra a su ayudante lo que tiene delante de la cámara de su móvil. El voluntario puede de esta forma resolver las dudas que surgen en el día a día de las personas con visión reducida –como la fecha de caducidad de los alimentos o el precio de los productos del supermercado– en una conversación que permite a los ayudantes ser los ojos de los usuarios, como apunta el nombre de la aplicación.

Las herramientas de este tipo al alcance de los ciegos son cada vez más. De hecho, la ONCE desarrolla varias de ellas gracias al centro de investigación Cidat, que ha implementado ideas como 'Moovit', que ofrece información del transporte público en tiempo real y combina todo tipo de servicios: cercanías, metro y autobús, entre otros.