El después del sarcoma de Ewing

El día que cumplía 16 años, el 25 de febrero, cerró fuerte los ojos delante de las velas encendidas y sopló con entusiasmo. El deseo, que ya se puede revelar porque se ha cumplido, era ser voluntaria. Se lo había pedido a sus médicos y a sus padres porque sus defensas estaban ya mucho mejor en la última analítica. «Antes, con la quimioterapia, no podía arriesgarme a ir a un centro hospitalario porque mis defensas no estaban bien», explica Lucía Citores, que ya es voluntaria en Hermanas Hospitalarias.

Esta joven palentina es, como ella misma se denomina, «una superviviente del sarcoma de Ewing» y ha iniciado un movimiento –a través de la web osoigo– para poder preguntar en las Cortes de Castilla y León: «¿Por qué no se destinan más recursos para el diagnóstico precoz del cáncer infantil?».

«Yo creo que es muy importante prevenir, es cierto que también curar, pero hay que invertir para diagnosticar precozmente. En mi caso, tuve la suerte de que el tumor creció para afuera y lo pude ver, pero normalmente este tipo de cáncer crece hacia dentro y es asintomático, así que cuando lo diagnostican ya es tarde», explica.

Cuando tenía 14 años se descubrió un bulto en la zona de las costillas. Le vieron los médicos y le hicieron diversas pruebas, además de pintar sobre el bulto para evaluar si crecía. Y lo hizo. Al día siguiente tuvieron que ingresarla. Una noche estuvo en el Río Carrión y a la mañana siguiente la trasladaron en ambulancia al área de Oncología Infantil del Clínico de Valladolid.

«Agradecemos de corazón a todo el equipo de Oncohematología del Hospital Clínico de Valladolid su labor, ha sido espectacular. Al Río Carrión también, que fue el primer sitio», afirma la madre de Lucía, Ana Pajares. «Hay un gran equipo humano que se vuelca con los pacientes y los familiares y hacen que el tratamiento sea espectacular», añade.

Le biopsiaron el bulto y vieron que medía 21 centímetros, que estaba extendido, y que era un sarcoma de Ewing. Primero llegó la quimioterapia y después la cirugía. En la operación le quitaron tres costillas –que reemplazaron con prótesis de titanio–, además de un trozo de pulmón y pleura, y músculos de alrededor. «Me quitaron todo y un poco de más para prevenir», señala.

Tras pasar por el quirófano, recibió más sesiones de quimioterapia y tuvo que vivir unos meses anclada a una silla de ruedas porque sufrió una neuropatía periférica. Volvió a andar, ya que «igual que vino, se fue». Pero unas nuevas sesiones de quimioterapia derivaron en un nuevo ingreso y desde este verano está otra vez en silla de ruedas. «Iba a rehabilitación por las mañanas porque no puedo andar, pero han suprimido el servicio y el rehabilitador ha dicho que no he mejorado, aunque la fisioterapeuta no opina igual y yo tampoco. Así que estamos mirando otra forma de continuar, porque yo necesito hacer rehabilitación», explica Lucía.

«He querido contar mi historia porque me pareció una buena manera de dar visibilidad a este tema y para ayudar a otras personas. No pensé que trascendería tanto y me apoyaría tanta gente. Pero quiero que mi pregunta llegue lo más lejos posible en las Cortes de Castilla y León y tenga mucha repercusión», reconoce.

A finales de octubre tuvo una fantástica noticia. «Me hicieron pruebas y salió que estaba limpia y que no había signos de recaída», afirma con una enorme alegría, horas antes de ir a clase al Jorge Manrique, que está en el turno de tarde por el desdoble de un grupo. Su padre le lleva y le va a buscar con el coche y Lucía entra por una puerta lateral que tiene rampa.

Lo tiene claro. De mayor quiere estudiar Educación Especial y posteriormente Pedagogía Terapéutica. El miércoles tuvo voluntariado 'on-line', obligado por la pandemia, con la unidad de discapacidad mental. Lucía lleva el progrma denominado 'Miscelánea', que es cantar, leer, pintar o escribir. Lo que quieran los usuarios. «Me satisface ver cómo se alegran por una mínima cosa, por un pequeño detalle», concluye esta joven palentina, que lucha para que las Cortes de Castilla y León se hagan eco de su demanda y promuevan más fondos para la prevención del cáncer infantil.