«David nació para morir, pero de la pena no se vive»

Cuando nació, a David nadie le esperaba. Su llegada no entraba en los cálculos. Marilé y el padre de la criatura soñaban con Amanda, la niña que habían imaginado y esperado pacientemente durante todo el embarazo. La que habían intuido en las ecografías y la que los médicos anunciaron durante la gestación. Tan fuerte era el deseo de los padres por Amanda que, cuando Marilé dio a luz a David, tardó un tiempo en asumirlo. Tanto que incluso lloró la pérdida de Amanda. El luto en el nacimiento de un vivo. Una contrariedad con la que comenzaba una historia diferente.

David vino al mundo siendo único en León. Tan solo 22 personas en España (uno de cada 40.000 nacimientos) cuentan en su historial médico con una marca tan inusual.

David vive con el síndrome Smith Lemli Opitz, una rareza que se caracteriza por anomalías congénitas múltiples, déficit intelectual y problemas de comportamiento derivadas de una errónea síntesis del colesterol, según la definición más oficialista del síndrome con el que vive este joven de Trobajo del Camino, culpable de que David no tenga testosterona. «Cuando nació vieron que Amanda no tenía útero y tenía los testículos elevados, llegaron a decir que eran dos hernias», recuerda Marilé, que según confiesa «no era capaz de ver que había nacido un niño y no una niña».

Las complicaciones no tardarían en llegar. El bebé llegó al mundo con el paladar abierto, por lo que tuvieron que intervenirle para cerrárselo. «Había que atarle porque se quería quitar los puntos. Me dijeron que cuando hablara haría sonidos raros, pero yo sabía que él nunca podría hablar». De los padres, ambos portadores, David cogió los pares cromosomáticos que originan el síndrome.

«Mi hijo nació para morir, mi exceso de colesterol le abasteció en el vientre, pero nació con anorexia infantil, la naturaleza le retiraba de la vida», confiesa con la voz entrecortada Marilé.

Ante la realidad de David cabían dos salidas. El lamento amargo o el seguir hacia delante. La madre lo tiene claro.

«Cuando estuvo ingresado en el Hospital 12 de Octubre nos disfrazamos de momia. Me hacían pensar que yo no daba importancia al problema, pero yo quería que él valorara la vida», defiende Marilé, que hace memoria. «Al principio no le hacía fotos porque nació para morir, pero a los cuatro años me miró, me sonrió y yo vi que ahí había un duende».

Junto a sus padres y su actual pareja, Marilé hace del día a día una oportunidad nueva para disfrutar de su retoño. «Como cualquier padre hay veces que no le aguanto, pero de la pena no se vive. Él tiene que ser un triunfador y un luchador y lo está demostrando».

David está presente en la conversación. En el salón de la casa controla quién está, quién se mueve y quiénes son esos dos nuevos desconocidos que entraron ya hace un rato preguntando por él. Meses antes de este reportaje, el joven llegó con su madre al colegio electoral sin saber que David tenía tanto derecho como ella a votar. Afortunadamente y sobre la bocina, pudo ejercer como un ciudadano más.

David no habla, pero tiene un sonido reconocible para la profesora, para su madre, su abuela, su abuelo, la pareja de Marilé y el hijo de este. «Claro que es duro, pero para mí lo duro sería perderle, porque no puedo vivir sin él».

Hace meses y sin motivo aparente empezó a perder peso hasta dejar en el camino 22 kilos, aunque de aspecto lucía como siempre. Sin andrógenos, David no repite comportamientos de otros chavales que tienen también el síndrome. «Nos recomendaron darle testosterona, pero el se volvería más agresivo y se iba a convertir en un desconocido para mí».

David necesita de alguien para llevar a cabo cualquier tarea diaria. En brazos recorre su casa y su rutina y acude al Centro de Día, donde realiza actividades. Nada de esto limita a la familia. «Tiene que disfrutar la vida, hemos estado en París y en Canarias… ¡Y hasta montó en moto!». David se deja disfrazar (lo «petó» en Halloween con su disfraz de maruja zombi) y la cara de Marilé cambia según avanza el relato. «Es la leche decirlo, pero pensar en que yo podría morir antes que él… no quiero por nada del mundo que no esté, pero nada me asegura que si no estoy él vaya a estar bien».

Con la despedida, Marilé comenta que pocos retos más difíciles pueden quedar en esta vida. «Si hay dios, el día que me vaya le diré que necesito dormir del tirón».

David nació para morir y cumplirá 22 años en diciembre. Un chico único más allá de un síndrome al que David se empeña en llevar la contraria.