Afectados por linfedema solicitan una unidad de diagnóstico precoz

Aseguran sentirse «incomprendidos» ante una patología que les ocasiona hinchazón y malestar y carece de un tratamiento específico

LAURA NEGROValladolid Miércoles, 14 marzo 2018, 13:36

Tienen una enfermedad rara, incurable e ingrata. Sienten hinchazón, pesadez y mucho malestar y no tienen un tratamiento específico. Pero lo que más les duelen son los problemas psicológicos y sociales derivados de esta patología. Son los afectados de linfedema de Castilla y León, que reivindican a la sanidad pública una unidad especial de diagnóstico precoz con equipos multidisciplinares que mejore las capacidades de las personas afectadas por patologías linfáticas.

En 2013 se unieron para crear Adelprise Cyl, la primera asociación autonómica para defender sus derechos y dar visibilidad a esta afección linfática, porque se sienten desamparados e incomprendidos. La suya es una enfermedad rara que puede ser incapacitante, pero que según relatan, «está muy poco estudiada y todavía es muy desconocida». Afecta a uno de cada 6.000 niños, estimándose en torno a 1.700.000 casos en España y 350.000.000 en todo el mundo.

El linfedema es la acumulación anormal de líquido en el tejido blando debido a una obstrucción en el sistema linfático. La enfermedad presenta una hinchazón crónica de una o varias partes del cuerpo, especialmente piernas y brazos, aunque también puede producirse en el tronco, la cabeza y el cuello. Sus síntomas son el aumento del tamaño del miembro afectado, pesadez, cansancio y una menor flexibilidad de las articulaciones. Síntomas todos ellos, que Carmen Corujo conoce muy bien. Ella es una vallisoletana de 46 años que padece esta enfermedad desde la adolescencia, aunque no se lo diagnosticaron hasta los 29 años, tras un auténtico periplo por diferentes especialistas. Se queja de que esta enfermedad está algo olvidada por la comunidad científica. Su caso es de los más graves. Padece agenesia linfática idiopática, su propio cuerpo destruye los ganglios, lo que le condiciona enormemente su calidad de vida. En los últimos meses ha estado ingresada tres veces. «Hay un desconocimiento muy grande de esta enfermedad y se tarda mucho en hacer un diagnóstico, con lo cual, avanza demasiado. Si me hubieran diagnosticado antes, seguramente no estaría como estoy ahora. Tengo las piernas, el abdomen y la cara muy hinchados. Siento mucho dolor y pesadez y en un día puedo aumentar tres tallas. Todo esto me afecta mucho anímica y psicológicamente», reconoce.

Hay varios tipos de linfedema. Está el primario o congénito y el secundario, que es el más conocido y que aparece como consecuencia de una cirugía oncológica o por el tejido cicatricial producido por la radioterapia. Es el caso de Leonor Domenech, que en 2015 superó un cáncer de mama y le extirparon los ganglios de la axila. Ahora ha tenido que aprender a convivir con la importante secuela del linfedema. «La linfa es un líquido que está en constante producción, y al extirparme los ganglios axilares, se me acumula en el brazo», explica. Para controlar la inflamación y proteger su extremidad derecha, Leonor lleva un manguito hecho a medida. «Es un artículo caro, que puede llegar a costar hasta 300 euros y tengo que cambiarlo cada 6 meses porque se da de si. Un padrastro en una uña, una picadura de un mosquito, un arañazo o una pequeña quemadura, pueden tardar meses en curarse y producirme graves infecciones en la extremidad», relata. Ella está siendo tratada en el Hospital Universitario de La Paz en Madrid y está pendiente de que le confirmen si su caso es operable, ya que existen diferentes cirugías, con resultados variables, pero no todos los pacientes son candidatos a ellas.

Muchos de los socios de Adelprise Cyl son niños. Es el caso de Adriana de 7 años, hija de Paula Rodríguez, secretaria de la asociación. Esta pequeña tiene linfedema desde que nació, aunque desconocen si en su caso es congénito o no. «A mi hija le operaron nada más nacer de un ovario y yo estoy convencida de que esa intervención fue la causante de la enfermedad», cuenta Paula, que a los quince días notó que la niña tenía un pie muy hinchado. Tras llevarla al pediatra, pasó por cuatro especialistas diferentes e infinidad de pruebas y hasta que ocho meses más tarde, le diagnosticaron el linfedema. Ha llevado medias de contención hasta los 5 años y cada tres meses recibe un masaje manual linfático, «es posible que estimulándole desde pequeña, su cuerpo encuentre otras vías para drenar la linfa. Me da pánico acudir a urgencias con ella, porque muchas veces los sanitarios no saben cómo tratar esta afección. Eso a los médicos les hace sentir impotencia, pero a nosotros nos hace sentir miedo», confiesa esta preocupada madre.

Gisela Bermejo es otra de las afectadas. En 2016 le diagnosticaron un cáncer de ovarios en estadio IV. Pocos días después de la intervención en la que le quitaron un centenar de ganglios de la zona inguinal, empezó a notar que su abdomen se hinchaba. «Me sacaron 7 litros de líquido. La hinchazón se fue bajando a la ingle y a las piernas. Me salvé del cáncer, pero el linfedema me ha quedado como secuela. Llevo siempre medias de compresión, tengo un tratamiento con masajes de presoterapia y masaje linfático manual y cuido mucho mi alimentación con dieta ovovegetariana. En lugar de piernas siento como si tuviera dos losas. No puedo hacer las cosas que hacía antes y cada día resulta agotador. Cada día es un nuevo reto», asegura.

Las cuatro coinciden en que el linfedema es una enfermedad durísima, pero que con un diagnóstico temprano y una atención esmerada del miembro, se puede tener controlada. Pero para ello, necesitan que sanidad ponga los medios adecuados y eso es lo que reivindican desde su asociación. Estos enfermos se sienten muy solos ante esta enfermedad. El drenaje linfático manual es uno de los tratamientos que ayuda a tenerla controlada, pero la lista de espera es muy larga. «Por experiencia sabemos que hay afectados de linfedema que no han sido todavía diagnosticados o lo son de forma tardía. Acceder a los tratamientos intensivos es complicado y muchas veces tenemos que a costearlos particularmente», reclaman. «Queremos concienciar a la gente de que el linfedema también puede aparecer tras una fractura de huesos, una contusión, un esguince o tras cualquier intervención quirúrgica. Nadie estamos libres de que nos toque esta enfermedad», explican las socias de Adelprise.

«Para nosotros, los enfermos, nada es fácil, ni estético ni socialmente comprendido. Hay profesionales luchando para que se conozca el linfedema y la investigación avance, pero no es suficiente. Es intolerable que vayamos a urgencias y no sepan cómo tratarnos porque no exista un protocolo. Por supuesto que esta enfermedad no es más importante que otras, pero tampoco menos. Por eso exigimos una unidad especializada para Castilla y León, con protocolos establecidos que ayuden al paciente a llevar mejor los síntomas», expone Carmen. «He estudiado el linfedema, porque no me ha quedado más remedio, y… porque lo conozco puedo decir que me asusta mucho. Y vivir ese miedo en medio de la incomprensión social, es todavía mucho peor. Ésta es una enfermedad muy ingrata de la que nadie habla, ni se preocupa, y eso es muy injusto», reclama.

Y para sentirse más arropados el pasado 6 de marzo, con motivo del Día Internacional del linfedema, los miembros de esta asociación estuvieron recogiendo firmas en el hospital Río Hortega y en el Clínico, donde recibieron gran respuesta por parte del público. También han activado una campaña a través de la plataforma digital Change.org que ya cuenta con 2.121 firmas, pero siguen necesitando muchas más para conseguir esa unidad especializada que tanto necesitan. «El linfedema no te mata, pero destruye las relaciones sociales y las ganas de salir. No te ves bien con nada. Te encuentras limitada y dependiente, y eso es durísimo», concluyen.