Concierto solidario en Rábano

La Asociación Cultural Puente Viejo, de Rábano consiguió con éxito su propósito de arropar a la familia formada por José Ángel García y Naiara García Andoain, y sus hijos Araitz (8 años), Ixone (5 años) y Unai (3 años). Los tres hermanos fueron diagnosticados en mayo del año pasado de la enfermedad de Sanfilippo, una patología catalogada de rara que produce daños neurodegenerativos debido a un mal funcionamiento metabólico, con una expectativa de vida que apenas alcanza la adolescencia. En España existen unos 70 casos.

La Asociación Puente Viejo presidida por José Luis García Cantalejo, congregó a más de 300 personas en la iglesia parroquial de Santo Tomás al máximo de su capacidad para asistir a un concierto solidario con el que, además de mostrar el cariño que el pueblo tiene a la familia también se recaudaron fondos para aportar a la Fundación Stop Sanfilippo. Esta, conjuntamente con otras asociaciones de diversos países, colabora con un laboratorio de los Estados Unidos en el desarrollo de un medicamento experimental que en breve podrá ser aplicado en humanos una vez que ha demostrado su eficacia en ratones. Como explicó el padre de los niños, José Ángel García, existe la posibilidad de que en un año pueda aplicarse el fármaco en España en niños afectados .

Al acto asistió José Ángel y dos de los pequeños, Ixone y Unani, ya que un imprevisto impidió la presencia de la madre y de la hija mayor, Araitz.

José Ángel desciende de Rábano, donde acude todos los veranos con sus hijos y mujer, aunque la familia reside en Bilbao. Él mismo se encargó de agradecer el apoyo recibido y de explicar a los asistentes al concierto que ofreció la Coral de la Asociación Musical de Peñafiel y la Agrupación Torre del Reloj, de la misma localidad en qué consiste la enfermedad de Sanfilippo.

José Ángel destacó del evento la cercanía del mismo por el hecho de venir «de gente que te conoce y que se vuelca con la causa. Sientes el cariño de ellos». Asimismo manifestó sentirse «muy contentos porque en siete meses, aparte de conseguir recursos económicos necesitarían 3 millones de euros de los que llevan recaudados algo menos de la mitad, también hemos conseguido algo tan importante como tener un programa preparado con los investigadores americanos, que se han involucrado, que han venido a España; que la Agencia del Medicamento también se ha volcado con nosotros. Por todo ello estamos superesperanzados, incluso por la implicación de los clínicos de aquí que se han volcado con los americanos». La única pega, señaló, es el tiempo, porque este corre en contra de la salud de sus hijos al tratarse de una enfermedad degenerativa.

Como explicó el padre, España junto a los Estados Unidos será el primer país en el que se aplique el medicamento experimental, pero además afirmó que al tratarse de una terapia génica esta puede derivar en el desarrollo de remedios para otras enfermedades.