Fragilidad cutánea

Javi Gallo Gómez es un niño feliz, alegre y muy travieso. Vive en Santa Marta de Tormes (Salamanca) y tiene dos años. Es un superhéroe. Tiene el superpoder de soportar grandes dolores físicos mientras su cara luce una permanente sonrisa. Este pequeño padece epidermólisis bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara, degenerativa e incurable, que hace que su piel sea extremadamente frágil. Una enfermedad que en España la sufren 500 personas, 30 de ellas, en Castilla y León.

La ONG Debra es la única organización a nivel nacional que trabaja para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por esta enfermedad. Recientemente ha lanzado la campaña 'Ponte en su piel', para impulsar el desarrollo de una cura y para visibilizar y empatizar con las historias de personas que, como Javi, la sufren cada día. Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero, ha instado a las administraciones públicas a financiar el coste de las enfermeras que atienden a las personas con Piel de Mariposa en los hospitales públicos, un coste que ahora mismo es asumido por la propia ONG.

Este niño salmantino carece de distintas proteínas que son las responsables de que la piel se pegue correctamente al cuerpo. La suya es tan delicada que el más mínimo roce puede provocar graves heridas y ampollas. Es por eso que acciones tan cotidianas como comer, gatear, dar un abrazo o el cambio del pañal pueden resultar extremadamente dolorosas para él.

Javi nació el 1 de diciembre de 2019 en Toledo. Sus padres, Diosda Gómez y Carol Gallo, lo recuerdan como «el día más feliz de sus vidas», sin embargo, también el más duro. «Nació con aplasia cutánea congénita en la pierna derecha de rodilla para abajo, y también en el tobillo izquierdo. Le faltaba tejido muscular. En Castilla y León era una enfermedad muy desconocida y nos derivaron al Hospital de la Paz, que es centro de referencia. Ya en el trayecto, con algún roce, se le formó la primera ampolla», explica Diosda. «Fue un palo enorme. Las pruebas del embarazo eran todas perfectas y nunca nos habíamos imaginado que nos podía pasar algo así. Cuando le dejábamos por las noches en la UCI, todo eran llantos para nosotros, pero a los 15 días cambiamos el chip y decidimos dejar de llorar para hacer que el niño tuviera una vida lo más normal y feliz posible. Con fuerza e ilusión, vamos tirando para adelante», añade optimista este padre.

Javi ya está empezando a hablar y casi ya anda solo, pero son muchos los cuidados que necesita. Tres días por semana, este pequeño se somete a un riguroso ritual de curas, vendajes y baños especiales que puede llevar más de tres horas. «Como su piel es tan frágil hasta un pelo de nuestra perrita le puede hacer una herida. Primero le bañamos con agua ozonizada y aceites vegetales especiales para protegerle. Luego le secamos bien todo el cuerpo y el siguiente paso es darle crema hidratante para fortalecer la piel. Desinfectamos y encima le colocamos piel artificial. Por último, le ponemos apósitos y luego le vendamos de cuello para abajo. Le vestimos con camisetas y mallas especiales de tejido muy suave, sin costuras ni etiquetas», subrayan estos padres, para quien todo esfuerzo es poco con tal de que su niño mejore. «La vida de Javi es así desde que nació. Su tolerancia al dolor es muy alta. Su cuerpo está lleno de heridas abiertas, sobre todo en las articulaciones y cualquier movimiento es doloroso», añaden.

Los cuidados se extienden también a la alimentación, ya que algunos alimentos, como el pan o las galletas duras pueden raspar en la boca, garganta o en el tracto digestivo, lo que puede derivar en otros problemas más graves. «A estos niños les cuesta más coger peso y crecer. A la mayoría de ellos les acaban poniendo un botón gástrico», dice su padre.

El apoyo de la ONG Debra Piel de Mariposa está siendo fundamental para ellos. Todos los que la integran son padres que sueñan con una cura para esta enfermedad. «Entendemos que es complicado. Como hay muy poquitos casos, no es rentable para los laboratorios, pero yo soy padre y tengo que pelear para intentar que las instituciones inviertan más en el estudio de estas enfermedades», reclama Diosda que, para tratar de hacer feliz a su hijo y a otros niños como él, ha decidido crear una empresa para fabricar vendas de dibujos y colores. «No me gusta que mi niño parezca una momia con todo el cuerpo cubierto de vendas blancas, así que suelo pintárselas para darle un poco de alegría. Creo que psicológicamente le hace bien. Junto con un amigo estamos tratando de poner en 'Tiny Bands' para producir vendajes con sus dibujos, de forma que podamos llevar más alegría a estos niños», dice ilusionado. «Es necesario dar más visibilidad a esta enfermedad», sentencia.