Los afectados por esclerosis múltiple refuerzan los servicios de su asociación
ASGEM, que ya suma 100 socios, contará con fisioterapia para los miembros que lo necesitan
maría callejo
Sábado, 13 de septiembre 2014, 11:36
Es importante estar bien informado para gestionar una enfermedad como la esclerosis múltiple (EM). Recurrir a sus asociaciones es un paso muy recomendable para conocer personas en su misma situación y recibir orientación y asesoramiento de profesionales especializados. En España hay 40.000 personas afectadas; en Europa 500.000; y más de dos millones la sufren en todo el mundo. En la ciudad del Acueducto, la Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple (ASGEM) nació en 2012 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
En sus inicios tan solo eran cuatro socios; actualmente llegan a los 100, de los cuales 40 son afectados. Sin embargo, «Segovia es, probablemente, la provincia española con más enfermos de EM; habrá aproximadamente 200 en capital y provincia», señala Nieves Sánchez, la coordinadora de la asociación. Los miembros de ASGEM coinciden en que conocer las experiencias de otras personas que atraviesan la misma situación es un gran apoyo.
Hay muchas personas afectadas en la ciudad y que no forman parte de la asociación; «no quieren afrontar la enfermedad, y quizá por miedo prefieren mantenerse al margen; pero que estén diagnosticados no quiere decir que vayan a terminar en una silla de ruedas. Hay que ver la enfermedad desde un punto de vista positivo porque hoy en día los tratamientos funcionan», explica Eduardo Barrios, su actual presidente.
Desde su nacimiento, la asociación ha conseguido grandes logros. Las personas afectadas en Segovia «rompen los ratios a nivel nacional y uniéndonos siempre podremos ayudarnos más en el día a día», explicó Barrios. El objetivo de ASGEM es enseñar a los asociados a vivir con la enfermedad. «Es muy traumático en los inicios, porque afecta a gente muy joven; y es la segunda causa de invalidez después de los accidentes de tráfico, pero se puede ser muy feliz siendo enfermo de esclerosis múltiple y es importante aceptarlo», indicó Barrios. La asociación, además, presta a los asociados actividades, fisioterapia, yoga, gimnasia en piscina y talleres de memoria y relajación. «La asociación no se creó únicamente para las personas afectadas, sino también para sus familiares», señala el presidente, que añade que «muchas veces nos olvidamos del cuidador que, en esta enfermedad, es tan importante como el propio enfermo». La esclerosis múltiple es una enfermedad desconocida, por ello, cada caso es distinto; no se puede conocer de qué manera afectará a cada persona. Sin embargo, el fisioterapia es uno de los especialistas común a todos los afectados. «Este año vamos a conseguir tener un fisioterapia en la asociación y esto es un gran logro; los asociados podrán tener sus sesiones aquí», indica el presidente.
El sistema inmunológico de todos los afectados por la esclerosis múltiple se encuentra alterado y se ataca a sí mismo. «Esto se produce cuando nuestro propio sistema inmune ataca a la mielina (sustancia que rodea a la mayoría de las fibras nerviosas). En este momento, nuestro sistema nervioso se ve afectado. Cada persona es un mundo y todos los tratamientos actuales tratan de retardar los brotes que provocan el deterioro físico», explica Barrios. La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que no hay una prueba médica para diagnosticarla, sino que «a través de la evolución clínica, por descarte de otras enfermedades, se termina conociendo que se trata de esta enfermedad», explicó José Antonio Callejo, primer presidente de ASGEM. La enfermedad no tiene un patrón concreto; hay síntomas que son comunes en varios afectados, pero se puede manifestar de muchas maneras, por ello, es muy complicado conocer cómo puede afectar a cada persona. «Puede empezar por un dolor de pierna, visión borrosa o un problema en el brazo, pero como no hay un diagnóstico específico es complejo de aclarar», sostiene Callejo. «Primero te hacen analíticas y, después hay un gran avance en la resonancia magnética donde se ve el cerebro y la médula espinal». La mielina afectada se puede recuperar en fases incipientes, pero en niveles avanzados no es así. «El día que se conozca el origen de las enfermedades del sistema nervioso central, no se curará solo una, sino que habrá cura para varias», afirma la coordinadora.
En Segovia, la doctora Amelia Mendoza es la encargada de los enfermos de EM. Los nuevos afectados que lleguen, irán a tratarse con ella. «En el Hospital de Segovia tenemos los mejores profesionales de neurología que hay», indica Barrios. Los miembros de la asociación pueden acudir a ella ante cualquier duda. «Es una mujer que siempre nos ha ayudado y se ha prestado en todo lo que hemos necesitado», añade Callejo. Ante cualquier cuestión, como afectado, la sanidad de Castilla y León te da una ayuda. «El único problema es que, si por ejemplo necesitas una silla de ruedas eléctrica, tienes que pagarlo tú primero, y después ellos te lo abonan. No todo el mundo puede adelantar las mismas cantidades de dinero y no es justo».
El optimismo es clave
Esta enfermedad afecta a más mujeres que hombres, de entre 20 y 50 años. En España, a nivel general afecta 70 personas de cada 100.000. En Segovia, con 200 casos, el índice supera la media nacional. Los principales problemas de ASGEM son económicos, ya que los tratamientos que necesitan para los asociados son costosos. La financiación se basa en la aportación de los miembros, con 80 euros al año; los proyectos que desarrollan, y eventos como festivales o comidas. El presidente de la asociación asegura que las personas afectadas por la EM «tienen que animarse y venir a la asociación, porque es mucho más lo que van a obtener, que lo que tienen que sacrificar. Ver a otras personas que están pasando por tu misma situación te ayudará; y la asociación te aporta servicios que por otro lado no van a encontrar». Barrios quiere mandar un mensaje de ánimo, porque «la vida no se acaba porque te diagnostiquen esclerosis; hay que luchar y ser positivo por nosotros mismos y por ser feliz. Tenemos que ser mucho más positivos porque si aprendes a vivir con ello, puedes ser feliz».
La asociación es miembro activo de la campaña 'Mójate por la Esclerosis Múltiple' en la que los ciudadanos pueden colaborar con la compra de camisetas y toallas, diseñados por Kukuxumusu. Los beneficios se destinarán a distintas terapias de rehabilitación para las personas afectadas. El objetivo de esta campaña es sensibilizar e informar a la sociedad sobre la problemática de esta enfermedad que afecta a adultos jóvenes y con los fondos obtenidos, mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
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