Aprender a andar por segunda vez en la vida

La joven Andrea fue diagnosticada con 13 años con Esclerosis Múltiple tras varios brotes en los que perdió la visión, la sensibilidad del tronco inferior y el habla | La leonesa tuvo que aprender de nuevo a dar órdenes a su cerebro y ahora disfruta de cada día de su vida porque llorar no es una opción

Andrea sujeta un balón de ejercicios en el gimnasio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de León. / Sandra Santos
I. SANTOSLeón

«Me llamo Andrea, tengo 15 años y me diagnosticaron Esclerosis Múltiple con 13 años». Así se presenta ella, con una seguridad de la que no todo el mundo puede presumir. En tan sólo dos minutos a su lado, cualquiera puede darse cuenta de que tiene algo, algo muy especial y son esas ganas de vivir, de estudiar y de divertirse con sus amigos sin que nada ni nadie le frene.

Con 13 años tuvo que volver a aprender. Decirle a su cerebro lo que quería decir, cuando y cómo mover sus brazos y también aprendió de nuevo a caminar. Con las piernas temblorosas, agarrada por ambos brazos y con su madre grabando el momento cómo si de la primera vez se tratara Andrea aprendió a andar por segunda vez en su vida.

«Era el día de reyes estaba recién operada de la rodilla izquierda y me iba a levantar de la cama con las muletas y la primera vez noté algo raro, no conseguia quedarme levantada al 100%», recuerda Andrea. Tras varios intentos no pudo tenerse en pie y cayó al suelo doblando completamente su rodilla. «No sentí nada, ningún tipo de dolor ni nada y me asusté».

Un difícil diagnóstico

Con este primer brote Andrea quedó ingresada, las pruebas iban encaminadas a descartar algún tipo de tumor cerebral y la esclerosis múltiple no parecía estar en un principio en la lista. Al llegar al Hospital quedó ingresada de inmediato y fue en ese mes de enero cuando la joven tuvo que volver a empezar a caminar.

La esclerosis afectó al tronco inferior de su cuerpo, donde en algunas zonas no sentía nada. Este problema también le afectó a la vejiga.

«Fue un brote sensitivo, me meaba encima porque no podía sentir», recuerda Andrea que asegura que intentaba explicárselo a los profesores que sólo le respondían con un 'vale, ya está'. Palabras que en ocasiones dolían más que la propia enfermedad.

Un día para el 33%

Este 18 de diciembre es el día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un día para poner en valor la necesidad de acelerar los diagnósticos para poder empezar cuanto antes con los tratamientos, un día en el que reclamar más inversión en investigación, pero este año el esfuerzo de todas las asociaciones de EM han querido recordar al Gobierno su principal reivindicación: el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.

Una necesidad que permitiría a los pacientes el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con esclerosis multiple. Más de 180.000 firmas de ciudadanos han pedido este lunes al Gobierno que se reconozca el 33 % de discapacidad a las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas.

Cuando hablamos lo hacemos sin pensar, pero meses más tarde Andrea descubrió que no es algo natural, sino que 'tienes que mandarle al cerebro que diga una u otra cosa'. «El tercer brote fue de habla, se me paralizó la mitad de la cara», con la naturalidad de quien cuenta una anécdota la joven leonesa recuerda que estaba en plenos exámenes y sabía que si sus padres se enteraban volvería a quedar ingresada.

«Cuando en clase me decía el profesor: 'Andrea lee esto' me quedaba pensando que decir un rato y al final conseguía decir 'no puedo, estoy mala'».

Tras varias respuestas de si y no seguidas, sus padres se dieron cuenta de que su pequeña estaba sufriendo un tercer brote y la llevaron al hospital. «Ahí los médicos se portaron genial, había un congreso de doctores de Barcelona y enviaron a otro hospital todos sus informes», explica su madre. Nuevas resonancias y otra punción lumbar confirmaron el diagnóstico: Andrea tenía Esclerosis Múltiple.

La fuerza de no llorar

La enfermedad es conocida como la de las mil caras, por tener una evolución imprevisible. No se conoce la causa de su evolución, la velocidad y en cada paciente tiene un desalloro diferente.

«Al principio te preocupa la incertidumbre, ahora que la vas viendo que el tratamiento hace efecto respiras un poco, pero sabes que está ahí y que en cualquier momento puede manifestarse un brote por cualquier lado», explica Anareya, la madre de Andrea.

Andrea por el contrario no piensa en ello, sabe que «llorar no te va a quitar la enfermedad ni el brote, así que es mejor llevarlo bien». La joven es en muchos casos la que lleva la fuerza a sus familiares y amigos. Ella es consciente de que los brotes pueden volver en cualquier momento y sólo le cuesta explicar a los que no la conocen cómo es vivir con esclerosis.

«Aparentemente es como si estuviera bien, como si no tuviera nada, pero por dentro es más complicado».

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