Hacer «vida normal» con Goodpasture, una enfermedad rara autoinmune

Fernando Serrano junto al escritorio en el que estudia las oposiciones. /M. C.
Fernando Serrano junto al escritorio en el que estudia las oposiciones. / M. C.

Fernando prepara ahora la oposición por el turno de discapacidad para obtener plaza en la administración

MIRIAM CONDEValladolid

Un día como cualquier otro, Fernando se levantó para reunirse con sus amigos en el bar habitual, situado en la plaza Rosa Chacel. Uno de ellos, concretamente su compañero de piso, Alberto, vio cómo a su amigo le costaba respirar y decidió llevarlo a urgencias. Lo que Fernando no sabía es que le esperarían 57 días de ingreso hospitalario hasta lograr un diagnóstico: síndrome de Goodpasture, una enfermedad autoinmune que afecta a los pulmones y al riñón y que únicamente padece una persona entre un millón de habitantes.

Fernando Serrano trabajaba como profesor de informática en el Grupo Focyl, un trabajo «verdaderamente gratificante», ya que le apasiona la docencia. Una de las peores noticias que recibió durante el ingreso se la dio una persona adjunta de neumología, con «muy poca sensibilidad». «Me dijo que nunca más iba a poder dar clase. Ahí se me cayó medio mundo encima», asegura.

La larga travesía fue «dura», sobre todo porque el primer diagnóstico que recibió Fernando fue una neumonía. «Cuando me llamaron para entrar a la primera sala, activaron el protocolo y al poco tiempo recuperé el 100% de mis funciones», recuerda. Seis días más tarde, tuvo que regresar porque «no podía respirar». Aquí fue donde empezaron los «dos peores meses» de su vida y asegura que «lo malo no fue la posible enfermedad, sino la incertidumbre».

El proceso

Un sinfín de pruebas inundaron su día a día. «Todas las analíticas ofrecían buenos resultados. Entonces, comencé a buscar qué era lo que me podía pasar», explica. Tras descartar virus, bacterias y todo tipo de males «leves», Fernando recuerda que se asustó al pensar en la palabra «cáncer». «Allí tenía mucho tiempo libre, por lo que decidí leer artículos de expertos, sobre todo de universidades» y además asegura que esta afición le provocó «ver fantasmas donde no los había».

Casi dos meses más tarde, recibió la noticia. «Ya sé lo que te pasa», dijo la nefróloga. «Yo también. Tengo Goodpasture», respondió Fernando. Entonces, comenzó a explicarle algunos de los síntomas más llamativos de su enfermedad. «El color de mi orina era marrón y con espuma, como la Coca-Cola». Lo primero que contestó la sanitaria fue: «Veo que has estudiado más de lo que deberías». Por una parte, Fernando estaba tranquilo porque ya conocía lo que le pasaba, por otra, sabía que el tratamiento sería «largo» y «doloroso». En este punto fue cuando se empezó a preguntar el porqué de su afección. «Una de las razones puede ser el tabaquismo, ya que yo fumaba tres cajetillas diarias», pero «estoy convencido de que el origen fue una bronquitis que tuve tres meses antes del primer ingreso y que me diagnosticaron como faringitis», argumenta.

Una vez ya diagnosticada la enfermedad, comenzó el «temido» tratamiento. «Me hacían diálisis periódicamente para limpiar la sangre de mis propias defensas. Agradezco enormemente a los donantes de sangre, sin ellos yo no estaría aquí». Otros de los procedimientos que llevaron a cabo fueron la quimioterapia y la inyección de corticoides. «Además, llegué a tomar quince pastillas diarias y una de ellas con un coste de 6.000 euros que me dispensaba gratuitamente la farmacia del hospital».

Uno de los días de ingreso hospitalario, Fernando recibió otra noticia que hizo que «se le cayera la otra mitad del mundo encima». Una médica le dijo que «uno de los fármacos en el proceso de quimioterapia produciría esterilidad» y que si quería tener hijos, debía «congelar el esperma». No contento con esto, al día siguiente le realizaron una cardioversión que sufrió debido a una angina de pecho y asegura «fue lo más doloroso de su vida». Durante todo este tiempo, estuvo «aislado», y cada persona que deseaba visitarlo se debía «vestir», es decir, ponerse un equipo de protección para evitar el contagio al paciente.

Ayuda psicológica

Fernando es una persona que vivió todo esto «relativamente bien» gracias a su optimismo. «Yo me levantaba y pensaba: estoy en un hotel de cinco estrellas con todo incluido», bromea. Pero no todo fue alegría. «Pasado un tiempo, llegué a pedir ayuda psicológica y fue la mejor decisión que pude tomar».

Las manías afloraron en su interior de una manera «muy acusada». «Me volví maniático con los olores y sabores, a lo único que le sacaba sabor era al limón». Esto se convierte en un problema cuando sales a cenar fuera de casa y piensas «qué acero tan bueno me voy a comer hoy». En cuanto a los olores, la cosa no cambia. «Lo bueno es que mi radar se ha potenciado de un manera descomunal, noto el olor de las colonias y el humo de los coches enseguida».

«Yo pedí el Euromillón y me ha tocado una enfermedad de una entre un millón», ríe. El apoyo de sus familiares, amigos y personal sanitario ha sido «fundamental». «Doy las gracias a los profesionales del hospital Río Hortega, me han tratado genial». Pese a su enfermedad, Fernando asegura hacer «vida normal». Cuando alterna los fines de semana, cuenta que su amigos «siempre piensan en él y en lugares donde esté cómodo» y afirma que «valen su peso en oro». Además, siempre debe salir con la mascarilla allá donde va y no debe estar en sitios cerrados ni abarrotados de gente. «Cuando quiero hacer algún viaje, siempre me pregunto cuántas horas tengo que estar con la mascarilla» y acabo respondiendo «id vosotros, yo no puedo».

La mascarilla es uno de sus habituales en el día a día. «No he tenido muchos percances por llevar la mascarilla, únicamente un día en que una señora se sentó lo más lejos que pudo de mí en el autobús», por lo general, «los niños me miran y me preguntan qué me pasa», cuenta. Actualmente, a Fernando le han otorgado un 34% de discapacidad y sus ingresos ascienden al 80% del IPREM, un índice para establecer una ayuda económica en función de los ingresos. «Por alguna razón, solo estoy capacitado para vivir un 80% del día, mis 18 años cotizados no sirven de nada», protesta.

Fernando prepara ahora la oposición por el turno de discapacidad para obtener plaza en las administraciones públicas. «El consejo que daría a las personas que padecen una enfermedad es que se agarren a la vida ya que nunca saben cuándo se van a ir a negro», concluye.