Valladolid se tiñe de morado por los enfermos de Fibromialgia

Durante varios días, los socios han llevado a cabo un mercadillo solidario en un local cedido de forma desinteresada por Monederolid S.L en la calle Mantería. «Vendemos artesanía que hacemos nosotros y artículos que nos donan para recaudar fondos para nuestras actividades», explica Luque. El mercadillo ha servido también para dar a conocer la labor de la asociación, que ha sumado nuevos socios en estos días hasta superar los 200. «La asociación lleva 22 años y aún hay gente que no sabía que existíamos», lamenta.

La jornada del lunes incluyó también una reunión con el presidente de la Diputación, Conrado Íscar, a quien trasladaron las necesidades más urgentes de la asociación. «Nos hemos sentido escuchados. Son muchas las necesidades que tenemos a la hora de desempeñar nuestra labor. Nos hacen falta espacios para actos grandes, como charlas o exposiciones, y también ayuda para llegar a los pueblos, donde tenemos muchos socios. Como asociación provincial, sufrimos la falta de medios para desplazarnos con profesionales a entornos rurales», explica Luque.

Por la tarde, en el local de calle Mantería, se reunieron todos los socios ataviados con camisetas en las que se podía leer: «Hoy no me puedo levantar. La fibromialgia me sienta fatal». Allí, el Diputado provincial Alfonso Romo fue el encargado de leer el manifiesto con las reivindicaciones de este colectivo. «Como enfermos, somos unos incomprendidos, porque, aunque no tengamos apariencia de enfermos, sufrimos muchísimo», declaró Luque, que padece tanto fibromialgia como fatiga crónica. «La fibromialgia es un dolor crónico generalizado, musculoesquelético que no te deja hacer vida normal. Comienza a afectar entre los 40 y los 60 años, aunque la edad de inicio de los primeros síntomas cada vez comienza antes. Entre esos síntomas destaca la niebla mental, el colon irritable, el insomnio o el síndrome de piernas inquietas, entre otros. A todo ello se suma el cansancio extremo y permanente que genera la fatiga crónica. Te levantas agotada sin haber hecho nada, como si hubieras corrido una maratón estando sentada», añade. Por eso, desde la asociación reclaman más formación para los profesionales sanitarios y más implicación institucional. «Todos los años destinamos parte del dinero recaudado a un premio de investigación en la Real Academia de Medicina de Valladolid. Y ha habido años que ha quedado desierto. Eso es muy duro. Significa que nadie está investigando», denuncia Luque.

Durante el mes de mayo la asociación ha organizado charlas informativas y talleres de yoga, risoterapia, psicología grupal, gimnasia adaptada o talleres de memoria. «Son clave para mejorar nuestra calidad de vida», subraya Luque, quien insiste en que no buscan compasión, sino comprensión, atención médica adecuada, espacios dignos y recursos para llegar a toda la provincia.

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«Me decían que todo estaba en mi cabeza»

La historia de María Victoria Diez Ordejón, de 71 años, está marcada por el dolor físico, la incomprensión social y una lucha constante por mantener una vida digna. «Empecé con dolores por todo el cuerpo, no podía con mi alma. Trabajaba en una residencia de ancianos y para mí era insufrible ir a trabajar», recuerda.

A pesar de la intensidad del dolor, pasaron años hasta que tuvo un diagnóstico claro. «Iba de un médico a otro y todos me decían que no tenía nada. Que todo estaba en mi cabeza. Pero yo sabía que algo no iba bien», explica. Fue en 1991, cuando un médico del Hospital Clínico, le hizo la prueba de los 18 puntos gatillo (consiste en ejercer presión sobre unas áreas determinadas del cuerpo), cuando le confirmaron que padecía fibromialgia. «Me dijeron que no había nada que hacer, solo calmantes y ya está», dice. Esta falta de opciones médicas y el dolor persistente la llevaron a una situación límite y a jubilarse anticipadamente, con 50 años. «Era joven todavía, pero no podía seguir trabajando. Todo esto me llevó a una depresión tremenda. Tuve que ir a juicio y, finalmente, me dieron la incapacidad absoluta. Es que no podía ir a trabajar. Mi cuerpo no me lo permitía», subraya.

Hoy, María Victoria ha aprendido a convivir con la enfermedad, aunque no sin renuncias. «Ahora sé cómo funciona mi cuerpo. Si un día me siento bien, no puedo pasarme haciendo demasiados esfuerzos porque entonces, al día siguiente estoy destrozada», dice. Aunque no le han diagnosticado oficialmente el síndrome de fatiga crónica, reconoce sentirse constantemente agotada. Uno de los aspectos más duros de la enfermedad, confiesa, es la falta de comprensión. «La gente no lo entiende. Te ven buena cara y te dicen que de qué te quejas. A veces cuando digo que no puedo hacer algo me dicen que claro que puedo. Pero no es así. A la asociación vienen muchos socios diciendo que su familia no les cree. Les dicen que se levanten de la cama, que trabajen. Pero no es tan fácil», comenta. En su caso, pertenecer a la asociación AFICRO-VA, ha sido clave. «Soy de las socias fundadoras y me ayuda en todo. Me obliga a salir de casa, a conocer a gente que me entiende y, sobre todo, a compartir experiencias», explica.