Yanira ya tiene su silla

La pequeña Yanira, en su nueva silla de ruedas, acompañada por sus padres, Sonia y Luis Ángel. /L. N.
La pequeña Yanira, en su nueva silla de ruedas, acompañada por sus padres, Sonia y Luis Ángel. / L. N.

La historia de la pequeña de San Miguel del Pino, de siete años, es un ejemplo de esperanza y solidaridad vecinal

Laura Negro
LAURA NEGROSan Miguel del Pino

Yanira está algo pachucha estos días. Una faringitis está haciendo mella en su frágil cuerpecito y sus análisis clínicos están algo descompensados. Sus padres están preocupados porque la ven «menos activa que de costumbre». No obstante, pese a todo, su sonrisa sigue iluminando de forma permanente su preciosa cara. Está contenta. Y cómoda. Muy cómoda.

Ya disfruta de la nueva silla de ruedas que tanta falta le hacía. Ella no es consciente de todo lo que ha costado conseguirla y de las muchas ilusiones, esfuerzos y desvelos que hay detrás de ese vehículo ortopédico que ahora sus padres, Luis Ángel Costilla y Sonia Astruga, empujan con orgullo, luciendo una sonrisa tan franca y abierta como la de Yanira.

Las páginas de El Norte de Castilla ya recogieron su historia el pasado mes de octubre. Yanira padece el síndrome Dandy Walker, una enfermedad rara y congénita, que se presenta en uno de cada 25.000-30.000 nacimientos y que, desde muy pequeña, la sentó en una silla. Esta heroína de tan sólo 7 años, vive sin parte de su cerebelo. Además, tiene hipotonía muscular, dificultades motoras y no controla esfínteres.

A ello hay que sumarle celiaquía, numerosos problemas cardíacos, epilepsia y grandes dificultades de visión. «Su enfermedad evoluciona y cada vez tiene más problemas de salud. Compramos la silla anterior hace cuatro años. Nos costó 3.700 euros, de los cuales, una parte, la cubrió la Seguridad Social. Para pagar el resto, hicimos una campaña de recogida de tapones de plástico, con la que conseguimos 600 euros. La familia nos ayudó con el resto. Ahora, esa silla ya es muy pequeña y ni con el copago de la Seguridad Social podemos afrontar un gasto tan importante. No queremos dar pena, solo contar nuestra situación, que es la de muchas familias», explicaban en aquel entonces sus padres.

Todos volcados

Sus vecinos de la localidad de San Miguel del Pino, conocedores de la difícil situación por la que atravesaba esta familia, se volcaron con fuerza para lograr que Yanira tuviera la silla que tanto necesitaba –costaba alrededor de 4.000 euros– que había que adaptar a las necesidades específicas de esta pequeña. Particulares, la Corporación municipal, la parroquia, las empresas del municipio, su propio colegio y localidades vecinas respondieron con creces a la petición de ayuda de esta familia.

Lograron recaudar cerca de 8.000 euros que estos padres han invertido en una silla de ruedas y en un coche adaptado. «En enero ya teníamos el dinero, pero hasta el mes de abril no hemos dispuesto de la silla de ruedas. Hemos tardado en elegir una que se adecuara a su anatomía por la separación de sus piernas y hacer varias piezas a su medida», indica Sonia. «La Seguridad Social nos ha subvencionado el 50% del coste de la silla, y el resto lo hemos empleado en la compra de un coche adaptado de segunda mano», añade.

Los sanmigueleños no han parado durante estos meses. Crearon la web www.portusonrisa.es en la que informaban sobre la rara enfermedad que padece Yanira. Recogieron numerosas donaciones anónimas, organizaron sorteos y conciertos e hicieron un día de la bici y un mercadillo en el pueblo. También el CEIP Pedro I de Tordesillas organizó un chocolate solidario, la parroquia recaudó dinero e, incluso, los vecinos de Ciguñuela, localidad en la que anteriormente residía la familia, prepararon un coro navideño de villancicos. También ha sido muy valiosa la colaboración del Ayuntamiento, de numerosas empresas, de la ortopedia y de la farmacia, para hacer posible que la niña pueda volver a salir a pasear de forma cómoda en su silla de ruedas.

Otras instituciones, como la Fundación Alain Afflelou, han colaborado también donando gafas especiales para esta pequeña, que tiene más de 10 dioptrías en cada ojo. «Es muy emocionante ver cómo todo el mundo se ha volcado con nuestra hija. Estamos muy agradecidos. Cuando nuestro caso salió en el Norte de Castilla, mucha gente nos llamó desde otras provincias. Para nosotros es muy importante que la gente tenga confianza y esté segura de que el dinero se ha destinado a dónde tenía que ir. La enfermedad de Yanira genera muchos gastos y todo lo recaudado se ha destinado íntegramente al copago de la silla de ruedas, al coche adaptado y a los medicamentos que la niña tiene que tomar. En farmacia tenemos unos 70 euros de gasto mensual, ya que también necesita pañales y jarabes para sus crisis epilépticas, que han vuelto a aumentar», explica esta familia.

Un vehículo accesible

Luis Ángel y Sonia han comprado un vehículo accesible de segunda mano con rampa, aunque ésta todavía no la pueden utilizar porque hay que arreglar un anclaje. «En este coche, la silla entra perfectamente sin necesidad de tener que desmontarla y la niña va mucho más cómoda y segura. Antes teníamos que plegar las ruedas, meterla en el maletero y sacar a la niña, que ya pesa lo suyo. Era muy costoso. Ahora todo eso ya no es necesario», explica Sonia

Estos padres agradecen la ayuda a todos aquellos que han hecho posible que su pequeña tenga mejor calidad de vida, que han sido muchos. «De verdad, gracias a todos. Ya tenemos la silla y el coche adaptado. Por lo tanto, hemos parado la campaña solidaria. La enfermedad no da tregua y, con el tiempo, a medida que vaya creciendo, necesitaremos una grúa hidráulica para levantarla. Pero ya veremos cómo lo hacemos para entonces», añaden emocionados Luis Ángel y Sonia.