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Los padres y el hermano de Yanira pasean a la pequeña por la localidad de San Miguel del Pino. N. L.
Una nueva silla para Yanira

Una nueva silla para Yanira

San Miguel del Pino se vuelca con una niña de 7 años afectada por una enfermedad rara

N. LUENGO

San Miguel del Pino

Jueves, 1 de enero 1970

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«Un caso como el de la pequeña Nadia, nos perjudica mucho». Hablan Luis Ángel Costilla y Sonia Astruga, los padres de Yanira, una niña de 7 años que padece el síndrome Dandy Walker. Una enfermedad rara y congénita por la que vive sin parte de su cerebelo y de la que hay pocos casos en España. «Nosotros lo necesitamos de verdad, no tenemos ayudas y un caso tan mediático como el de Nadia –terminó en el juzgado por presunta estafa de los padres–, hace desconfiar a la gente. No queremos dar pena, sólo queremos contar nuestra situación, que es la de muchas familias», recalcan.

Luis Ángel y Sonia necesitan una silla de ruedas para su hija. La que tiene se le ha quedado pequeña. Les cuesta cerca de 4.000 euros porque hay que adaptarla a las necesidades de la niña, y aunque una parte se la subvencionará la Seguridad Social, sigue estando fuera del alcance de esta familia de San Miguel del Pino. Él trabaja en la construcción. Ella, como tantas otras madres con hijos dependientes, no trabaja. «Es prácticamente imposible compaginarlo con la enfermedad de Yanira. Tenemos que acudir a muchos especialistas, y cuando llega del colegio me tengo que dedicar a su cuidado por completo», cuenta la madre.

La silla de ruedas es el motivo de sus desvelos. Los gastos crecen de forma exponencial para estos padres de escasos recursos. Hace poco fueron unas gafas para las más de 10 dioptrías que tiene. Poco antes unas órtesis especiales para sus pies, que les costaron cerca de 1.000 euros. Ahora es la silla, pero más adelante necesitarán una grúa hidráulica para levantarla y, tal vez, un coche adaptado. «La silla que compramos hace 4 años nos costó 3.700 euros. Una parte la cubrió la Seguridad Social, para pagar el resto, hicimos una campaña de recogida de tapones de plástico. Nos apoyó mucha gente y reunimos tres toneladas por las que nos dieron 600 euros. La familia nos ayudó con el resto», narra Luis Ángel.

Ante esta situación, los vecinos de San Miguel del Pino han creado la plataforma 'Por tu sonrisa', con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a estos padres. Miguel, Úrsula y Mónica son las cabezas visibles de este nutrido grupo de sanmigueleños solidarios. Han abierto una cuenta corriente para todos aquellos interesados en ayudar y han creado la web www.portusonrisa.es para informar sobre esta rara enfermedad que afecta a Yanira. Esta comisión de vecinos está vendiendo papeletas para un sorteo, que está teniendo muy buena acogida en el vecindario. «Todo el mundo se ha volcado. Empezando por el ayuntamiento, con el alcalde a la cabeza, que destinará para la causa la recaudación del próximo Día de la Bici del municipio, que se celebrará el sábado día 27 de octubre, y también ha instalado un columpio inclusivo para ella. También las empresas del pueblo y todos los vecinos. Cada uno, en la medida de sus posibilidades, están aportando», cuenta Úrsula. «Esta niña es especial. Todos la queremos y deseamos darle calidad de vida, ya que su enfermedad evoluciona y cada vez tiene más problemas de salud», añade.

Estimulación

Yanira tiene hipotonía muscular, dificultades motoras y no controla esfínteres. Tiene problemas cardiacos, epilepsia y grandes dificultades de visión. «Todo aprendizaje es a base de estimulación y repetición. No habla y entendemos lo que quiere por la forma de llorar. Nos comunicarnos con ella a base de cariño», cuenta su padre. Hace un año, además, le detectaron intolerancia al gluten. «Desde que le cambiamos la alimentación, su carácter ha cambiado por completo. Antes siempre estaba muy irritable. Ahora siempre sonríe».

Son muchos en su entorno los que se han propuesto hacer más fácil la vida de Yanira y la de sus padres. Como Jonathan, jefe de Luis Ángel; el músico Javi Vela, que pronto ofrecerá un concierto solidario en el pueblo por esta pequeña y también una empresa madrileña 'La fábrica del regalo' que, sin conocer a la niña, se ha volcado por la causa. «Lo llevamos lo mejor que podemos», dicen estos abnegados padres. «No podemos permitirnos tener bajones, porque hay que seguir luchando por ella. Y todo el apoyo que estamos recibiendo, nos anima mucho», cuenta esta madre agradecida.

Samuel, su hermano de 13 años, ha sido el encargado de diseñar el logotipo de la plataforma, que lucen en camisetas y otros artículos de merchandising que están vendiendo. «He dibujado la inicial de su nombre y dentro de ella, las cosas que más le gustan, caramelos, unas gafas, globos y flores», explica orgulloso mostrando su diseño.

1 de cada 25.000-30.000 nacimientos presentan esta malformación. A estos padres se les cayó el alma a los pies cuando recibieron la noticia de que su pequeña tenía una enfermedad rara. Siete años después, no cambiarían la sonrisa de Yanira por nada, aunque son conscientes de que su vida familiar es cada vez más complicada. «No le notamos nada cuando nació. Pasados unos meses, yo intuía que algo no iba bien. Comparaba a la niña con fotos de su hermano mayor, que también nació en agosto y en navidades ya se sujetaba. Pero Yanira nada», cuenta esta madre. Su intuición no falló. Después de insistir a su pediatra, les derivaron al Centro Base. Entonces llegó el diagnóstico, y con él, empezó el peregrinaje de esta familia, de especialista en especialista.

Cada día acude al colegio. Va al aula especial del Pedro I de Tordesillas, donde recibe fisioterapia, trabaja la masticación con un logopeda y acude a natación. «Cada niño responde de forma diferente al síndrome Dandy Walker. Hay variantes de la enfermedad. No conocemos a nadie más que lo padezca y eso nos hace sentir desamparados. Es una enfermedad muy desconocida y de la que nunca se habla en los medios de comunicación. Si conociéramos a más familias en nuestra situación, quizá podríamos hacer más fuerza para su investigación», añade Sonia.

Mientras, su marido acaricia la cara de la pequeña. «Vamos, princesa, vamos», anima Luis Ángel a su niña mientras le coge en volandas para subirle a una silla en la que ya no cabe. Yanira le mira y aunque no le entiende, dibuja una amplia sonrisa en su cara.

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