Las instrucciones sobre la atención médica al final de la vida bajan el 33% en Valladolid

Departamento de gestión del Registro de Instrucciones Previas en la Consejería de Sanidad de Valladolid. :: /R. JIMÉNEZ
Departamento de gestión del Registro de Instrucciones Previas en la Consejería de Sanidad de Valladolid. :: / R. JIMÉNEZ

El tabú de la muerte y el desconocimiento sobre el testamento vital limitan al 0,5% los vallisoletanos que dejan por escrito sus últimas voluntades

Ana Santiago
ANA SANTIAGOValladolid

Tiene una baja aceptación y ello pese a que es la fórmula más correcta, práctica y útil para que sea el propio interesado, y no sus allegados en el momento más duro, quien decida cómo programar los cuidados al final de la vida, hasta donde mantener su existencia cuando solo depende de una máquina o si se somete, o no, en determinadas circunstancias a una reanimación cardiopulmonar, o si da su cuerpo a la ciencia o quiere donar sus órganos. Todo ello dentro de la legalidad vigente. Hacer testamento vital permite definir estas y otras cuestiones cuando la cabeza mantiene toda su capacidad e, incluso, cuando ni siquiera se sabe cómo se escribirán las últimas horas. Pero produce rechazo. Los especialistas apuntan a la tendencia a evitar hablar de la muerte, al tabú y también al desconocimiento de cómo dejar, bajo firma, las últimas voluntades.

La ley de cuidados paliativos ha quedado paralizada con las elecciones

El adelanto de las elecciones generales, dejó a las puertas de convertirse en una realidad la Proposición de Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida, la más conocida como ley nacional de cuidados paliativos o de muerte digna. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) apela al consenso para garantizar «un abordaje integral del proceso de final de vida que incluya la atención a personas de todas las edades como parte del sistema público de salud». Esta sociedad científica advierte que solo el 0,6% de la población tiene registrada sus últimas voluntades en España –menos aún en Valladolid con solo el 0,5%–y apunta a la planificación anticipada de los cuidados (PAC) como una mejor alternativa.

«En la sociedad del bienestar, la muerte es un fracaso»

Muchas personas que sí se han planteado alguna vez que la vida acaba, y más cuando existe un proceso de enfermedad avanzada, piensan que dejar un documento escrito podría generar confusión si luego quieren cambiarlo, por lo que la incertidumbre juega un papel destacado a la hora de elaborar y registrar las instrucciones previas. Frente a eso, desde SECPAL «se propone la Planificación Anticipada de Cuidados como un proceso evolutivo de toma de decisiones en el que el paciente, en función de sus valores y creencias y ayudado por el equipo asistencial, expresa sus preferencias y la atención que desea recibir en posibles escenarios durante la trayectoria de la enfermedad y para el caso en que ya no pueda decidir personalmente», aclara el Christian Villavicencio-Chávez. Es, por tanto, «un proceso que se puede modificar las veces que haga falta» y que permite recabar la voluntad del paciente sobre las intervenciones que autoriza o rechaza. «Todo ello debe constar en la historia clínica», recalca este sepecialista.

El eje de este modelo innovador, que ya ha comenzado a implantarse en algunos puntos del país, es la comunicación entre la persona, su familia y los profesionales que la atienden, y parte de la consideración de un paciente «capaz, informado y ayudado por el equipo asistencial».

La consecuencia de esta realidad es que la gran mayoría de pacientes «no han recibido la información necesaria sobre el proceso final de la enfermedad, a veces porque los mismos sanitarios no tenemos experiencia sobre cómo decirlo; en ocasiones, porque la familia no ha querido decirlo por temores personales y otras veces, porque el propio paciente no ha querido preguntarlo». Un círculo de silencio que dificulta enormemente la comunicación y la toma de decisiones.

«Vivimos una cultura del bienestar que hace que nos centremos cada más en buscar todo aquello que nos haga felices. Y en esta cultura del bienestar, la muerte entra a formar parte de un fracaso», señala. Hasta el punto de que en muchas universidades «se enseña al estudiante de Medicina solo a salvar vidas, y en la gran mayoría de hospitales el mensaje es siempre: 'Estamos para curar tu enfermedad'».

Son decisiones difíciles llegado el momento, e inseguras las opciones para los familiares que han de tomar una determinación y una habitual fuente de conflictos. Redactar un testamento vital que recoge los deseos de una persona sobre hasta dónde recibir atención médica, qué cuidados y tratamientos sanitarios o el destino de cuerpo facilita mucho la toma de decisiones cuando hay un pronóstico irreversible que evolucionará hacia la muerte en un periodo más o menos cercano y la intervención dejada por escrito solo afecta a esta etapa terminal. Este registro, que la Junta puso en marcha en 2008 y aquel año registró solo 93 casos en toda la autonomía, ganó adeptos en los primeros años y el número de personas que optaron por dejar documentadas sus últimas voluntades se duplicaron desde 2009, ejercicio que ya registró 602 testamentos vitales en Castilla y León. En 2016 se inscribieron 1.234 documentos y en estos años de existencia ya hay 11.019 en la comunidad. En Valladolid en 2013 ya se registraron 211 y, hasta 2017, la cifra ha experimentado un progresivo aumento hasta llegar a sumar, a cierre de 2018, 2.911 inscritos. Pero este último ejercicio ha experimentado un considerable descenso al pasar de 372 a 250 testamentos vitales, es decir, un descenso del 32,8% en un solo año. En toda la comunidad también se registró una bajada, del 12,9% dado que, en cambio, en algunas provincias como en Salamanca, Segovia, Soria y Zamora aumentaron.

Esta base de datos está conectada informáticamente con su homóloga nacional y con el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Así, todos los médicos pueden acceder a estas disposiciones y garantizar así el respeto a los deseos del enfermo aunque esté fuera de su comunidad. En los años 2010 y 2011 se constató un claro pico de interesados en estas últimas instrucciones. Habían pasado unos tres años desde que había tal posibilidad, era su momento de consolidación, hubo varios casos muy mediáticos y fue una nueva posibilidad que interesó especialmente a los testigos de Jehová. Después, descendió y recuperó posiciones hasta este último año.

Tres son los procedimientos establecidos para formalizar un testamento vital. Puede realizarse en el notario, ante tres testigos o con personal al servicio de la Administración en las gerencias territoriales. Esta última alternativa es, desde el principio, la opción preferida por las personas que se deciden dejar tal constancia por escrito. Así, el 28,8% de los vallisoletanos optaron el año pasado por este sistema; el 25,3% por los testigos y el 18,7% dejó sus instrucciones ante notario.

Ls regulación solo marca que la persona sea mayor de edad, capaz y libre puede manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos, con el objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente.

Para eldoctor Christian Villavicencio-Chávez, especialista en Geriatría y en Cuidados Paliativos y miembro de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), apunta a que el desconocimiento que existe todavía en torno al documento de instrucciones previas tiene que ver con el limitado interés que en estos años han mostrado los ciudadanos, pero no es el único motivo. «La población en general y, con mayor razón, las personas con enfermedad avanzada, tienen miedo a hablar del final de la vida; muchas personas ni siquiera se han planteado que eso podría llegar, por lo que hablar del testamento vital no está dentro de sus prioridades de cuidados», explica este profesor de Bioética y Medicina Paliativa de la Universidad Internacional de Cataluña y experto en Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y en comunicación en pacientes con enfermedad crónica y avanzada.

El testamento vital puede cambiarse. De hecho en este último decenio, ha habido 14 casos en Valladolid y 62 en toda la comunidad y también ha habido casos de documentos revocados, uno en cada provincia de León, Salamanca y también la vallisoletana. En él pueden incluirse instrucciones sobre cuidados y tratamientos, solo indicaciones sobre el destino del cuerpo y los órganos o todas las indicaciones a la vez. Los vallisoletanos en estos diez años que optaron por dejar constancia solo de sus voluntades con respecto a atención médica (571) son menos que los que firmaron los detalles de ambas disposiciones (2.323) y solo dos se han limitado a dejar únicamente constancia de sus deseos posteriores al fallecimiento. sta fue la tendencia en toda la comunidad.