Alba Glynn, residente en Valladolid, padece una enfermedad desconocida

«Mis antiguos compañeros me decían que no debía haber nacido»

Alba Glynn Jiménez, en su casa del barrio vallisoletano de Parquesol. / Rodrigo Ucero

Alba Glynn Jiménez, que padece una enfermedad desconocida, tuvo que abandonar un colegio ordinario en Valladolid por la discriminación que sufría

EVA ESTEBANValladolid

Alba Glynn Jiménez tiene 21 años, un sonrisa de oreja a oreja y, como ella dice, «muchas ganas de vivir». La suya es una historia de superación, de remar a contracorriente y salir victoriosa. Se siente «afortunada» a pesar de la convulsa vida que le ha «tocado». Nació el 11 de diciembre de 1997 en un hospital de Granada. Fue una niña «a término, pero completamente inmadura». Desde un primer momento, los médicos hicieron a su madre, María Jiménez, ponerse en lo peor: Alba no sobreviviría. «No estaba como terminada de hacer. Nada más nacer la ingresaron en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Al quinto día nos dijeron que de esa noche no pasaba, pero lo superó, es una campeona», afirma esta madre.

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La enfermedad que padece Alba es «muy desconocida», tanto que aún a día de hoy, «veintiún años después de detectárselo», no han conseguido dar con ella. «Hay pocos casos que tengan estas características. Cuando nació, vimos que todos los órganos eran más pequeños de lo habitual; estaban sin formar, como fisurados», continúa. Su principal característica asociada es el crecimiento «muy lento». Envejece lentamente. «Es muy bueno, no me van a salir arrugas», bromea Alba. «¡Ay si fuera solo eso!», añade María. Tiene vinculados, además de una discapacidad intelectual del 65%, una serie de tumores «de los que sale siempre». El último, el «tumor de Brodie» apareció hace poco.

Uno de los secretos de Alba es que sabe que es «diferente, no mejor ni peor, solo eso». De hecho, tiene algo que la diferencia de su entorno más próximo: «una campanilla de 'mentirijilla' y las orejas rotadas hacia atrás». «Nació con una fisura palatina total. No podía hablar, y decidimos operarla», señala María.

El miedo a lo desconocido

A esta madre le costó «tomar conciencia y dejar de llorar y quejarse». Asumió que la realidad «era la que era» y podían ser «plenamente felices». «Yo la acompañaré siempre, pero las dificultades son para ella, a mí no me pasa nada», argumenta. Por ello, ya asentados en Parquesol, donde viven actualmente, decidió llevar a su hija a un colegio ordinario. «Me empeñé en que estuviera incluida con los demás niños. Era fiel defensora de esa educación, creía que eso era la inclusión».

Alba Glynn, durante la entrevista.
Alba Glynn, durante la entrevista. / Rodrigo Ucero

Pero Alba pasó por la escuela «sin pena ni gloria». Con «mucho esfuerzo», eso sí. Era una niña infeliz. Hacía todo lo posible para evitar ir a clase. Se sentía «discriminada» por sus compañeros, no recuerda haber tenido amigos ni tan siquiera si se dirigían a ella para algo más que insultarla. «Nos llamaban mongolos, decían que no debíamos haber nacido». María se daba cuenta de todo. Alba apenas mantenía fija la mirada, se pasaba la mayor parte del tiempo cabizbaja. Por ello, en 2015, siguiendo la recomendación de la propia orientación del centro, trasladaron a su «niña» al Centro de Educación Especial San Juan de Dios de Valladolid. «En tan solo un día», su actitud cambió «radicalmente». «La llevé con muchísimo miedo. Deseaba que llegara la hora para volver a verla, y me encontré con una niña completamente desconocida que hacía años que no veía», rememora María Jiménez.

Una nueva oportunidad

Alba Glynn tenía una nueva oportunidad para ser feliz. «Soy quien soy gracias a mi colegio, el San Juan de Dios». Sus compañeros son, junto con su madre, su motor de vida, su «todo». «Ahora mismo a mí no me afecta porque estoy en otra fase, pero no pueden cerrar los centros especiales, sería una muy mala noticia para ellos, asiente. Estos centros, como los otros centros de educación especial que en España atienden a cerca de 37.000 niños, podrían estar amenazados si siguen adelante las propuestas que hay para cerrarlos e integrar a sus alumnos en los centros ordinarios en busca de una educación cien por cien «inclusiva». Solo en Valladolid, hasta 400 niños podrían verse afectados.

Lo han hablado durante los recreos. Son plenamente conscientes de que si la iniciativa sale adelante, su vida será «mucho peor». «Yo estoy con un autista o alguien que tiene Síndrome de Down y no me meto con ellos, pero sabemos que en los colegios ordinarios les insultarían y se meterían con ellos», lamenta Alba.

«Era fiel defensora de la educación ordinaria, creía que la inclusión era eso», afirma su madre

Lucharán hasta el final por lo que consideran que es su derecho. Han preparado las gargantas para alzar hoy la voz y «que nos escuchen». «A los políticos les pido por favor que no cierren nuestros colegios, allí somos felices». «Mis compañeros no quieren irse de donde están. Allí hablamos de nuestras discapacidades con normalidad, todavía no hemos avanzado lo suficiente para poder estar todos juntos».