Una novela para dar luz sobre la esclerosis

Cleo Lagos (paciente), Yolanda Higueras (neuropsicóloga clínica), Marina C. Fuentes (autora) y Carmen Valls (directora de la FEMM)./
Cleo Lagos (paciente), Yolanda Higueras (neuropsicóloga clínica), Marina C. Fuentes (autora) y Carmen Valls (directora de la FEMM).

Unas ideas gastronómicas surgidas en las reuniones de enfermos del hospital Gregorio Marañón se han convertido en un libro

DANIEL ROLDÁNMadrid

La primera idea era juntar un montón de recetas y convertirlas en un libro. La recaudación iba a ser destinada a sufragar los servicios sociosanitarios y proyectos que la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) tiene en marcha. Pero la iniciativa, surgida en las reuniones con pacientes y familiares de la la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, se transformó en un novela.

Marina C. Funes recibió el encargo de convertir esas propuestas culinarias en un libro, 'Recetas múltiples', que también incluyen las exquisiteces gastronómicas que compartieron los pacientes y sus seres queridos. Un proyecto innovador que ha contado con el apoyo de Novartis, en el que se ha querido reflejar de una forma imaginativa y amena la vida de los pacientes a través de la historia de su protagonista, un cocinero copropietario de un restaurante, que padece esclerosis múltiple (EM) -un trastorno crónico del sistema nervioso central que padecen unas 47.000 personas en España- y que al verse obligado a tomarse una pausa en su trabajo, decide hacer junto a unos amigos un libro de recetas. El título de la novela responde a un juego de palabras en el que se relaciona el papel que juega la cocina en la obra y el nombre de la enfermedad, afirma la autora, cuyo libro se puede adquirir en la web de la FEMM.

Una iniciativa que quiere romper los tabúes que existen sobre la EM. ¿Por qué no la conoce la gente? Porque nos escondemos, afirma Cleo Lagos, paciente y bloguera activa sobre esta enfermedad. Es importante desdramatizar el diagnóstico. Existe la idea de la Esclerosis Múltiple ligada a la silla de ruedas, pero la gente desconoce que los afectados pueden llevar una vida completamente integrada a nivel social y laboral, añade Carmen Valls, directora de la FEMM. Si bien es cierto que la Esclerosis Múltiple tiene una serie de características negativas, también es una enfermedad que permite niveles de independencia amplios, indica, por su parte, Yolanda Higueras, neuropsicóloga clínica del centro madrileño.

La doctora ha hecho hincapié en las sinergias que han permitido desarrollar este proyecto, con la colaboración de diferentes agentes que a día de hoy tienen un papel en la EM, como son el ámbito sanitario, las asociaciones de pacientes, los familiares y las empresas del sector, que entre todos tienen un papel muy importante a la hora de empujar este tipo de iniciativas. Este apoyo y el de los avances médicos. Hoy en día disponemos de un arsenal terapéutico que no existía hace 15 años y que nos permite hacer una medicina mucho más completa, añade la médica que, de cara al futuro, asevera que no espera pacientes con grandes discapacidades en edades jóvenes, esperamos pacientes que mantengan sus capacidades durante muchos años.

La esclerosis múltiple, cuyo día mundial se celebra este miércoles, es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Su evolución resulta en una pérdida creciente de la funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (como problemas para realizar tareas mentales o de memoria).