Once meses de vida y seis operaciones

Los pequeños Jeray y Adrián, junto a sus familiares y médicos del hospital La Paz./
Los pequeños Jeray y Adrián, junto a sus familiares y médicos del hospital La Paz.

Mientras Jeray pelea por recuperarse y evitar otra vez el quirófano, Adrián realiza vida normal tras recibir un trasplante

DANIEL ROLDÁNMadrid

Jeray cumple el próximo domingo once meses. Y en su corta vida, ha visitado más veces el quirófano que muchos adultos. La primera ocasión fue nada más nacer. En la semana trece de embarazo a Esther, su madre, le informaron que su pequeño tenía gastrosquisis. El intestino estaba fuera de la tripa. Así que la primera intervención, cuando vino al mundo en la semana 34, fue introducir lo que estaba fuera. Después vinieron cinco operaciones más, hasta que lo lograron que le funcionen 50 centímetros de intestino. Una persona adulta tiene entre siete y nueve metros. Con eso va comiendo y por la noche tiene nutrición parenteral, dice su madre mientras el pequeño no para quieto, mirando el trasiego de personas en el hospital de La Paz.

Los médicos quieren esperar a ver cómo se desarrolla Jeray, para que madure, y evite el trasplante. Además de la nutrición parenteral, el pequeño también lleva una bolsa de ileostomia para los deshechos. Dos elementos que le impiden ir a la guardería. De momento, no está en la lista de espera. Pero si llega, para adelante, afirma rotunda y sin perder la sonrisa Esther. La misma sonrisa que no pierde Beatriz. Hasta que el pequeño Adrián se mete detrás de un cartel para jugar al escondite. Adrián sí que tuvo ser trasplantado. La culpa la tuvo un vólvulo intestinal, que se produce cuando esta parte del aparato digestivo se gira. En su caso fue do forma completa, añade su madre.

Esa parte se necrosó y los médicos lo tuvieron que quitar. Adrián solo tenía tres días de vida y su madre vio cómo se conectaba a una máquina para poder ser alimentado. Tres años después, Adrián no para quieto. No puede ir a la guardería porque la medicación que toma le deja las defensas muy bajas. Incluso es posible que se retrase su entrada en el colegio hasta que tenga una mejor salud. Estos inconvenientes no han sido óbice para que el pequeño corredor se convierta en uno de los rostros de la campaña de La Paz y la Asociación NUPA, que también incluyen vídeos con rostros conocidos como Paula Echevarría, Manuel Carrasco o Michael Robinson, para concienciar sobre la donación infantil.

Es complicado para los padres. Son momentos muy difíciles, reconoce Beatriz, quien siempre estará agradecida a ese donante de su pequeño. En España, solo este centro madrileño realiza trasplantes intestinales en menores. Desde 1999, se han realizado 98 operaciones; en el mundo, en las tres últimas décadas se han realizado unas 3.000 operaciones, de las que seis de cada diez son pequeños. Es decir, solo en La Paz se han hecho algo más del 5% de las operaciones mundiales. El año pasado operamos a once. La lista de espera, ahora, es de cinco niños. Y el principal problema es la falta de injertos, destaca Manuel López Santamaría, jefe de cirugía de la Unidad de Trasplantes.

Jairo, por el momento, no es uno de esos niños. Ha conseguido comer por sí solo durante tres meses, a pesar de que con 18 meses le ocurrió lo mismo que a Jeray: un vólvulo intestinal. También le dejaron 50 centímetros de intestino delgado. A sus siete años, también conoce muy bien el hospital. Ahora se recupera de una operación fallida. Los cirujanos nos dijeron que podían hacerle un alargamiento de intestino porque estaba dilatado. Pero cuando abrieron vieron que lo que estaba dilatado era el colon, resume su padre, Fernando. Los médicos dicen que el pronóstico es aceptable pero a largo plazo. Si ha podido ser autónomo tres meses, lo podrá ser en el futuro, comenta el progenitor, sabedor de que ahora llega la adolescencia y un estirón.

Jairo va al colegio y usa la nutrición parenteral siguiendo una rutina: una hora de subida, ocho de mantenimiento y otra de bajada de la dosis. No se puede dar todo de golpe. A pesar de esto, hace vida normal. Tiene que cuidar la alimentación, no puede comer dulces. Ni bollería industrial, dice Fernando. Las visitas al hospital pueden ser constantes. O no. Depende de su aparato digestivo. Se lo toma bien. Está acostumbrado porque forma parte de su vida. Lo malcriamos porque puede jugar más a la consola y ver más la tele, dice Fernando. Y Jairo sonríe.