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Andrea Ramos, durante la reciente marcha para reivindicar los derechos de los denominados ‘niños invisibles’. Antonio de Torre
Andrea, la joven segoviana con los huesos de cristal

Andrea, la joven segoviana con los huesos de cristal

A sus 19 años, se ha independizado y estudia Gestión Administrativa en Salamanca

eva esteban

Segovia

Domingo, 26 de noviembre 2017, 11:05

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Andrea Ramos tiene huesos de cristal y alma de acero. Sufre osteogénesis imperfecta (OI), un trastorno congénito que hace que quien la padece tenga los huesos extremadamente frágiles y que en su caso le ha causado más de 80 fracturas en todo su cuerpo: «Llevo un año sin romperme nada y es toda una suerte porque en nuestra enfermedad es muy común que cada cierto tiempo se rompa algún hueso», explica la joven, de 19 años.

Natural de Mata de Cuéllar, actualmente reside en Salamanca mientras estudia un grado medio de Gestión Administrativa. «Afrontar los problemas diarios yo sola me hizo madurar y darme cuenta de lo que es realmente importante». Pero no está sola. Cuenta con el apoyo incondicional de sus familiares y, a pesar de que su estado de ánimo «va por épocas», asegura haberse acostumbrado. «Siempre me he sentido una más y cuando he necesitado ayuda la he tenido», afirma.

Es consciente de sus limitaciones y de los retos a los que tiene que enfrentarse, pero no se amedranta ante las adversidades. «La enfermedad nunca me ha privado de hacer lo que yo he querido, aunque mi mayor miedo es que se me rompan los huesos», asegura la joven segoviana. Sobre todo debe tener cuidado a la hora de realizar «determinados movimientos», porque en «cualquier momento» puede sentir el indeseado ‘crack’. «En muchas ocasiones hago un movimiento que yo pienso que no me va a afectar y resulta que se me rompe un hueso».

Uno de los momentos más propensos a sufrir roturas es «cuando me someto a presión física», señala. «Intento hacer todo lo que puedo dentro de mis capacidades, pero tengo que tener cuidado con las actividades que hago», continúa. La mayor parte de las roturas las ha sufrido en las piernas y los brazos, aunque afirma haber sufrido las secuelas de la enfermedad congénita en «casi todo» el cuerpo.

«Crea tu futuro, cree en ello y crece como persona». Andrea Ramos tiene claro cuál es el lema que lleva por bandera en la vida: «Tengo que enfrentarme a nuevos retos y superar continuas barreras». Su día a día se basa en la superación. Sin ir más lejos, hace una semana, cuando se disponía a coger el tren hacia Segovia para leer el manifiesto de la segunda marcha por los derechos de los ‘niños invisibles’, tuvieron que ayudarle a subir porque «no había ninguna rampa de acceso». Son precisamente las barreras arquitectónicas las que impiden a los afectados por esta rara dolencia llevar «una vida normal». Todavía «falta mucho por recorrer y mucha empatía en la sociedad», señala la joven. Ana Marugán, vicepresidenta de la Asociación de Familias de Acogida de Segovia (Afasego) vio en ella un «claro ejemplo» de una persona que ha tenido que «luchar mucho» y decidió que era la persona idónea para clausurar la marcha para reivindicar los derechos de los denominados ‘niños invisibles’, como se define a los menores que en España pasan su infancia y adolescencia en centros tutelados por el Estado, además de a aquellos que sufren enfermedades raras. «Es una niña valiente y lo ha demostrado», afirma Marugán.

La osteogénesis imperfecta está presente al nacer. Quienes la padecen cuentan con menos colágeno (el material que ayuda a mantener los huesos fuertes) del habitual o de menor calidad. Haber nacido con ello supone, de alguna forma, una ‘ventaja’. «De esta forma eres más consciente de lo que te pasa y te das cuenta tú sola de tus capacidades y discapacidades», afirma Andrea Ramos, quien se muestra «feliz» de poder estudiar lo que quiere y se muestra ambiciosa de cara al futuro: «Me gustaría estudiar un grado superior en integración social».

Fue una niña invisible, pero ya no lo es. Se ha independizado y, además, cuenta con la ayuda de sus dos compañeros de piso, también con discapacidades: «Al principio fue un poco locura pero no me arrepiento; nos entendemos muy bien a pesar de las dificultades».

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