El centro de día de Alzhéimer cumple tres años con una lista de espera creciente

En la construcción, quedó espacio en la planta superior, pero la presidenta de la Asociación de Apoyo a Familiares y Enfermos de Alzhéimer de Segovia, Isabel Miranda, ya avisó a los arquitectos que la hucha estaba vacía. Porque su colectivo sigue haciendo encaje de bolillos para pagar casi 4.000 euros al mes para cubrir el préstamo con el que financió parte de la empresa, que en otras ciudades ha sido cubierta al cien por cien por instituciones públicas. Pese a la mejora innegable que ha supuesto la nueva infraestructura, la manta no lo cubre todo. El relato de una victoria incompleta.

«El balance es positivo, la verdad sea dicha. Un centro muy espacioso, unos espacios luminosos y hemos podido incorporar más personal, tanto trabajadores como usuarios. Estamos a tope». declara Miranda. Un escenario con el que contaba, pues la nueva instalación ha llevado a familias que dudaban si apuntarse a hacerlo. Así es como la asociación encontró un hogar donde cumplir los requisitos mínimos de la Junta para atender a los pacientes frente a la estrechez de sus vetustas instalaciones del centro integral de servicios sociales de La Albuera. Allí tenían treinta; cuando abrieron en octubre de 2022 en Nueva Segovia pudieron crecer hasta los 48.

Los pacientes están distribuidos en función de su gravedad en tres unidades de convivencia de dieciséis personas. El límite, pues, es de metros por paciente, no lo fija la asociación. A eso se unen otros cincuenta miembros –grupos de diez en horario de mañana y tarde– que atienden a los talleres de estimulación cognitiva, un añadido para los que no se encuentran en una fase que requiera un centro de día como el de Segovia o para los que no tienen plaza en él. Con los años han ganado servicios como enfermería, junto a fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.

El primer requisito para entrar al centro es un diagnóstico. Con él, sus psicólogas hacen una valoración global, que incluye a la familia, para evaluar si son aptos. Uno de los motivos por los que crece su lista de espera es que los médicos les han «recetado» como parte de las herramientas para combatir la enfermedad. La precocidad en algunos diagnósticos ha llevado allí a pacientes incipientes que están en una fase aún demasiado temprana y tienen de momento suficiente con los talleres, una victoria para Miranda.

«Cuanto antes vengan a un centro especializado, mejor. Machacamos mucho con eso. No se cura, no nos equivoquemos, pero se ralentiza más», hace hincapié. Por eso, las 28 asociaciones de Castilla y León –casi 300 a nivel nacional– piden un registro de pacientes. Una responsabilidad compartida entre neurólogos y familias. «Dicen, bueno, cómo ya es mayor… Y cuando acuden ya es imposible». Síntomas que van desde los despistes generalizados a no encontrar una palabra sencilla, pasando por extremos anímicos, desde apagado a demasiado eufórico. Otra lucha del colectivo es poner apellido a las demencias, pues hay pacientes con cuadros que no son Alzhéimer.

Lo cierto es que para que haya una vacante el enfermo tiene que alcanzar un punto de deterioro en el que las terapias ya no le sirven. «Somos un centro terapéutico, no es una residencia, aquí se trabaja continuamente con ellos. No podemos estar con una persona que está como un mueble, no es ese nuestro recurso. Sin embargo, hay gente en la lista de espera que sí se puede beneficiar, nuestros puestos son muy golosos», subraya la presidenta.

Las terapias no son farmacológicas, actividades diversas, desde la misa al dominó, pasando por música, costura, cocina, interacción con animales o atender un huerto. En la práctica, esa lista de espera de una quincena se renueva frecuentemente, entre los que salen de ella para ocupar esas vacantes y los que se incorporan tras ser diagnosticados. La mayoría de las bajas las dan las psicólogas, pero hay casos en los que son las familias las que deciden gestionarlo de otra forma, bien por falta de medios o por su propia organización.

El centro recoge a los pacientes en sus domicilios y les atienden de 9:30 a 18:00 horas, pero la colaboración logística es indispensable. Y no siempre es fácil. La asociación trata de acompañar también a los familiares –por eso forman parte de su denominación– para asimilar el «impacto» que supone.

El peaje de un mal muy largo. «El Alzhéimer no mata, mueren de cualquier otra patología», recuerda. Hay casos exitosos que llevan casi una década, la prueba de que han ganado tiempo a la enfermedad. Una victoria que parte de esos primeros talleres de estimulación cognitiva. En ese paraguas temprano se incluye un proyecto con pacientes que usan tablets en su casa con la asistencia puntual de personal del centro.

Para Isabel Miranda en parte es un ejercicio de impotencia. «Lo único que puedo hacer es enseñarles la lista de espera y decirles que esto es lo que hay», se lamenta. Habla del Alzhéimer como algo «de toda la vida» y recuerda a muchos que murieron sin poner nombre a sus demencias. Una de ellas pudo ser su abuela. «Ahora que me conozco los síntomas, es que era un caso de libro». Su prevalencia, en auge, es de un 8% de los mayores de 65 años. En España, la padecen más de 800.000 personas y se diagnostican unos 40.000 nuevos casos cada año.