Muñopedro se vuelca con los afectados por la enfermedad de Niemann-Pick

Uno de los bailes ofrecidos en el festival por el grupo de danzas de La Esteva. /E. E.
Uno de los bailes ofrecidos en el festival por el grupo de danzas de La Esteva. / E. E.

La localidad segoviana organiza una maratón musical con el objetivo de recaudar fondos para la investigación

EVA ESTEBANSegovia

Los familiares y los enfermos afectados por la enfermedad Niemann-Pick no están solos. A pesar de ser una afección neurológica que no tiene ni cura ni tratamiento, cuentan con el apoyo incondicional de sus seres queridos. Prueba de ello es la maratón musical solidaria que la localidad de Muñopedro celebró ayer en beneficio de la Fundación Niemann-Pick de España: dos de sus vecinos más pequeños, los hermanos Mari Cruz y Diego Barreno Rubio, son los dos únicos castellanos y leoneses afectados por esta dolencia. No tiene cura por ahora, pero «poco a poco vamos avanzando en investigación», declaró la presidenta, Isabel Hontanilla.

«Por una causa... la vida» fue el lema escogido para una jornada que tenía un objetivo fundamental: recaudar «los máximos fondos posibles» para contribuir a la investigación de Niemann-Pick. «Este tipo de actividades nos ayudan muchísimo», afirmaba Hontanilla. «Todavía nos queda hacer cuentas, pero esperamos recaudar cerca de seis o siete mil euros», continuaba. «Dependemos de eventos como éste. Vamos a obtener una recaudación importante», proseguía la madre de los afectados, Mari Cruz Rubio.

Una marcha por los alrededores de la localidad a primera hora de la mañana fue la actividad escogida para iniciar una maratón de eventos en los que la emotividad y las sorpresas no dejaron de sucederse y a los que asistieron el presidente de la Diputación, Francisco Vázquez, y entre otros el portavoz socialista en la corporación, Alberto Serna. La previsión de lluvia y las bajas temperaturas no fueron impedimento para que todo el pueblo se volcara con la familia de Diego y Mari Cruz, de cinco y ocho años. «Estamos muy agradecidos. Nos están mostrando muchísimo cariño», señalaba Rubio.

La Asociación Cultural Grupo de Danzas La Esteva de Segovia prendió la mecha musical con una actuación en La Panera, un lugar «muy especial» para todos los vecinos de la localidad. «Ha venido muchísima gente y eso significa algo», indicaba Rubio. Cerca de cuarenta personas se salieron a escena para interpretar una veintena de piezas tradicionales ante más de 300 personas que abarrotaron el local. Tras ello, la fiesta solidaria continuó por los bares de la localidad con el denominado ‘vermú folk’ y bajo el ritmo que dictaban las dulzainas y tamboriles. Por la tarde, y tras la intervención del grupo grajeño Andanzas, llegó uno de los momentos más esperados:la actuación del grupo folk de Zarzuela del Monte El Albor de la Yesca, que por la mañana y aprovechando la presencia del presidente de la Diputación, presentó su nuevo disco.

Treinta casos

Niemann-Pick es una grave dolencia degenerativa que tiene una probabilidad de muerte «total». En España hay «cerca de treinta» casos diagnosticados o, al menos, de los que tiene constancia su fundación. «Es muy difícil de determinar porque a medida que pasa el tiempo se descubren nuevos casos», apuntaba Hontanilla. En un primer momento, se pensaba que era una enfermedad que afectaba «únicamente» a los niños, pero tal y como incidía Hontanilla, «cada vez hay más adultos afectados». «Los síntomas que pueden padecer son similares a los del Alzheimer». Es «más fácil» determinar el diagnóstico en los más pequeños porque se caracteriza « por una dificultad en el aprendizaje, que olvidan lo que ya han aprendido o una torpeza motora».

Los niños Diego y Mari Cruz son los dos únicos diagnosticados en Castilla y León

Se trata de una enfermedad que «a día de hoy es mortal». De los tres tipos que la componen, el A es el «más agresivo» y el C el «más mayoritario». En el primer caso, se detecta «nada más nacer y es incompatible con la vida». «Llegando al extremo, viven hasta los tres años, pero con mucha discapacidad y problemáticas asociadas», lamentaba la presidenta. Es en el tipo B en el que vuelcan todas sus esperanzas. «Salvo complicaciones», las personas que viven con esta enfermedad pueden llegar a adultos «con una vida relativamente normal».

«El ensayo con enzimas sustitutivas está obteniendo muy buenos resultados. Sería un tratamiento de por vida, pero un tratamiento al fin y al cabo», concluía Hontanilla.

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