La asociación del párkinson atiende a cerca de 40 personas en los centros de Segovia y Cuéllar

Usuarios de la Asociación Parkinson, en una reunión en el local./Antonio Tanarro
Usuarios de la Asociación Parkinson, en una reunión en el local. / Antonio Tanarro

El colectivo trata de vencer los estereotipos que «tapan los ojos a la sociedad»

ÁLVARO GÓMEZ SAN FRUTOSSegovia

Andrés Reguera Antón forma parte de la historia segoviana por ser alcalde durante la Guerra Civil y el primero que ostentó el bastón de mando en la época franquista. Es además el segundo regidor más longevo tras más de diez años en el cargo, pues permaneció desde 1936 hasta 1947, y desde entonces solo le ha superado Pedro Arahuetes. Si la persona ha sido importante para la historia de la ciudad, la calle que recibe su nombre en la actualidad es trascendental en el aspecto más social. Allí se encuentran varias asociaciones como la del Alzhéimer, Down Segovia o la que lucha contra los estereotipos de una enfermedad más desconocida de lo que imaginamos, la Asociación Parkinson Segovia.

No es una enfermedad exclusiva de adultos mayores, cada vez hay más casos de jóvenes diagnosticados

Esta asociación nació con el objetivo de ofrecer atención integral tanto a los que padecen esta enfermedad como a su entorno. Para ello desarrollan varios programas, como el servicio de promoción de la autonomía personal, con el que organizan las terapias rehabilitadoras que pretenden mantener la mejor calidad de vida del enfermo el mayor tiempo posible. En este sentido, cubren los ámbitos de la fisioterapia, la logopedia, el apoyo psicológico y la musicoterapia. Y lo hacen en Segovia y en Cuéllar, pues van un día a la semana a la villa. En total, atienden a unos 40 enfermos. Ligado a este servicio está también el de transporte, pues cuentan con una furgoneta adaptada que realiza varias rutas por Segovia y se desplaza a localidades cercanas como el Real Sitio de San Ildefonso.

La Gerencia de Salud de Segovia calcula que en la provincia hay unas 1.800 personas afectadas

En cuanto al apoyo a familias, Parkinson Segovia cuenta con una psicóloga que una vez a la semana participa en un grupo de autoayuda en el que se comparten experiencias y recursos para solucionar los pequeños problemas del día a día. Además, pueden participar una vez al mes en las sesiones de relajación y tai chi con la fisioterapeuta. Una parte muy importante en lo referente a las familias es la formación de los cuidadores. «Que ellos conozcan la enfermedad y sepan de qué manera pueden ayudar de la forma más efectiva a su familiar es básico conocer las técnicas necesarias», explica la gerente de la asociación, Teresa Martín.

El colectivo trabaja con el programa de información, coordinación y sensibilización para «concienciar a la sociedad, hacer visible la enfermedad y desmontar los grandes mitos que la rodean». En contra de lo que pudiera parecer, el párkinson es una enfermedad desconocida según los expertos. «El primer gran mito relacionado con la enfermedad es el del temblor. Cualquier persona ajena a la enfermedad, al preguntarle qué conoce del párkinson, te responde que el temblor y no es verdad, pues no todos los enfermos de párkinson tiemblan ni todas las personas que tiemblan tienen párkinson», explica Martín.

Además, es común asociar esta enfermedad a personas mayores y, aunque es cierto que la mayoría son personas de avanzada edad, en Segovia atienden cada vez a gente más joven. Ahora es posible diagnosticarlo antes, y en el centro de la calle Andrés Reguera Antón han atendido a varias personas menores de 50 años que padecen párkinson. «Hemos llegado a tener enfermos de 30 años. Para nosotros un enfermo joven es el que tiene menos de 65 años y en ese rango tenemos muchos casos», indica la gerente.

Verdaderos síntomas

En la asociación pretenden acabar con estos estereotipos y dar a conocer los verdaderos síntomas de la enfermedad. Son muy variados y van más allá de los problemas físicos. «Los enfermos tienen graves problemas a nivel del habla que generan patologías complicadas de resolver y manejar, con problemas a nivel psicológico y psiquiátrico», explica la experta. «Y son cosas que la gente no conoce de nuestra enfermedad», recalca.

Comenta que en el día a día la enfermedad se convierte en protagonista, pues «aunque hay momentos en los que tiene más o menos presencia, pero para tenerlo un poco controlado es imprescindible depender de la medicación, con varias tomas diarias y además ajustar la actividad personal a los momentos mejores y peores del día».

En Párkinson Segovia ayudan a las personas que padecen la enfermedad a controlarla para que puedan disfrutar del día a día, aunque estén condicionados. En este sentido, hace hincapié en la importancia del cuidador, que tiene que aprender a manejar los problemas que surgen y saber solventarlos en su momento.

Otra petición de asociaciones como esta es establecer un censo riguroso de las personas que lo padecen. «En nuestro XX aniversario, en una mesa redonda estaba el coordinador general de Atención Primaria de la Gerencia de Salud de Segovia y él soltó la cifra, que rondaba los 1.800 enfermos en Segovia y su provincia. Es un número muy alto, hay estimaciones que hablan de un 1% de la población y esa cifra se acerca más al 2% al hablar de personas mayores de 65 años», detalla la gerente. Considera que es muy difícil llegar a todos los enfermos, pues «socialmente genera muchos problemas, nos encontramos muchos enfermos a los que les cuesta reconocerlo y no quieren dar la cara ni salir a la calle».

Algunos de ellos tardan hasta tres o cuatro años en ser diagnosticados. Esto genera que «cuando te lo dicen es un momento liberador porque por fin ponen nombre a tu problema y puedes tratarlo». Pero cuando te «cae el mazazo, el cubo de agua fría y te dicen que tienes una enfermedad neurodegenerativa crónica y que va a ir avanzando supone para el paciente una etapa inicial de negación», detalla Martín. Para asimilarlo entran en juego las terapias que realiza la asociación pues, según indica, las de grupo ayudan a los pacientes.

La gerente lamenta la dificultad de encontrar la causa de la enfermedad y critica que con la crisis económica de la última década propició la paralización de la investigación. «Se sigue investigando, pero haría falta mucho mas dinero para que esta enfermedad se movilizara. Haría falta que más gente importante y famosa diera la cara, porque es una enfermedad que todo el mundo tiende a esconder».

Siete trabajadoras

Teresa Martín es la gerente y dirige una plantilla de siete personas, todas ellas mujeres, que cumplen un puesto específico. Hay una fisioterapeuta, una neuropsicóloga, una logopeda, una musicoterapeuta, una conductora y una auxiliar de Geriatría. Trabajan en espacios cedidos por los ayuntamientos de Segovia y de Cuéllar, algunos compartidos con otras asociaciones.

En cuanto a su financiación, aunque «lo ideal sería llegar a la autofinanciación, es cierto que todavía estamos muy lejos», aunque reconocen que las actividades propias tienen que solventar al menos el 50% del presupuesto. El resto son aportaciones públicas, con la Junta de Castilla y León como gran financiador, pero también con ayudas del Ayuntamiento de Segovia y la Diputación Provincial. También son importantes las aportaciones privadas, donde destaca la labor de la Obra Social La Caixa.

La asociación organiza en junio una marcha para dar visibilidad a los enfermos y recaudar fondos a la que suelen sumarse todos los años alrededor de medio millar de personas.